1、我得了神经纤维瘤如何治疗
根据佳学基因解码zd结果， NF1 是 Ras 负向调控因子，Ras 下游靶点的抑制可减轻 NF1 缺失肿瘤细胞的生长。譬如在 NF1 基因工程小鼠研究中，雷帕霉素类似物（如依维莫司）和 MEK 抑制剂可有效治疗 NF1 相关丛状神经纤维瘤。采用雷帕霉素类似物和趋化因子受体抑制剂治疗 NF1 相关胶质瘤和恶性周围神经鞘膜瘤属于探索性治疗。
伊马替尼可抑制 c-kit的功能，阻碍肿瘤的生长。
索拉非尼治疗 NF1 相关丛状神经纤维瘤，贝伐单抗内和依维莫司治疗恶性周围神经鞘膜瘤，依维莫司治疗进展性 NF1 相关胶质瘤，MEK 抑制剂治疗儿童不可手术的 NF1 相关丛状神经纤维瘤，MEK 抑制剂治疗 NF1 基因突变、容RAS、RAF 或 MEK 激活的肿瘤的多种个性化方案也在进行不断的研究。
2、什么是神经纤维瘤性脊柱侧凸？
神经纤维瘤病性脊柱侧凸为神经纤维瘤病合并脊柱侧凸，神经纤维瘤病是周围和中枢神经系统的一种常染色体显性遗传性疾病，以神经嵴细胞的异常增生为特征，儿童和成人均可发生，临床上较多见。
3、神经纤维瘤引起脊柱侧弯怎么办？
神经纤维瘤病型脊柱侧弯是在临床上比较常见且辨识度比较高的脊柱畸形，在所有类型脊柱侧弯患者中占2-3%，好发节段是胸椎。脊柱侧弯是神经纤维瘤病在骨骼系统常见的表现之一。在神经纤维瘤病患者中，脊柱侧弯的发生奉在2-69%不等。神经纤维瘤病型脊柱侧弯是常染色体显性遗传病，根据其临床表现和基因位点不同分为两型,1型神经纤维瘤病(NF-1周围型)和2型神经纤维瘤病(NF-2中枢型)。其中，常合并脊柱侧弯的是1型神经纤维瘤病(NF-1)。尽管该疾病具有遗传倾向，但也有50%左右的病例主要是基因变异所致。1型神经纤维瘤病符合下列两条或两条以上者即可诊为NF－1型：①6个或6个以上直径大于5mm的皮肤牛奶咖啡色斑（青春期前最大直径＞5mm，青春期后＞15mm）；②2个或2个以上任何类型的神经纤维瘤或1个丛状神经纤维瘤；③腋窝或腹股沟区雀斑；④视神经胶质瘤或其他脑实质胶质瘤；⑤2个或2个以上虹膜错构瘤；⑥特征性的骨性病变，包括侧弯，蝶骨发育不良，假关节或长骨骨皮质变薄；⑦直系一级亲属中有NF－1家族史；前面的片子和照片是神经纤维瘤病引起的脊柱侧弯，很典型。如果身上有6个以上那样的灰灰的“牛奶咖啡斑”，而且有脊柱侧弯的话，就可以定为神经纤维瘤病型脊柱侧弯。这一类侧弯的病人数在脊柱侧弯里大概排第三（少于特发性和先天性）。陶惠人教授做过几十个这类病例。而患者家属需要知道：手术可以矫正脊柱侧弯，但不能改变神经纤维瘤病这个病本身。这类患者骨质有异常，手术难度和术后并发症相对会多一些。至于术后是否还会“复发”就要看怎么理解了：如果说是神经纤维瘤病的话，我们并没有去治疗这个病而只是矫正了脊柱，所以也没有“复发”的说法；如果说是侧弯的话，手术之后部分病人可能会有一定风险的侧弯进展，但这算不上“复发”。
4、遗传性神经纤维瘤性脊柱侧弯脊柱侧弯
因为孩子的身高较低，并且生长潜能较大，可考虑采用生长阀技术，随孩子的生长可逐渐延长，不影响孩子生长，并且可以有效控制疾病发展，当身高长到一定程度，再一次手术固定融合。
（毛克亚大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
301医院毛克亚 http://maokeya.haodf.com/
5、神经纤维瘤这个病都有哪些症状？嫩而过不能治愈？
您好:
神经纤维瘤是来自神经纤维中包绕轴束(轴浆流)最内层的神经内膜组织发生的肿回瘤，与神经鞘瘤在答起源上完全不同，常有复发，有恶变倾向。
可单发或多发，发现于皮肤、深部软组织、神经组织及骨，临近骨者可压迫骨出现压迹，可引起骨骼畸形如脊柱侧凸先天性胫腓假关节及肢体过长肥大。发生于大神经干者可出现受累神经支配区麻木、疼痛及功能障碍。
多发神经纤维瘤称神经纤维瘤病，见于颈、纵隔、腹后壁及四肢，皮肤上也不少见，表现为很多皮肤结节。孤立的深部神经纤维瘤生长缓慢，由于不对称或压迫神经而被发现。
6、神经纤维瘤会不会引起并发症，如果会，是哪些病症啊，严重吗？
神经copy纤维瘤顾名思义，是神经长出来的纤维瘤，一般沿神经走形。是否引起症状及危害，主要是看纤维瘤生长的部位及大小。如果实在大神经或重要部位，比如脊柱旁，四肢的大血管大神经旁，往往会引起压迫神经血管。有些会长入脊柱，压迫脊髓。如果只是长在皮肤，多发的神经纤维瘤会影响美观。
7、神经纤维瘤病伴脊柱侧弯46度求助？急、急。。。。。。
我不是医生，我也是脊柱侧弯患者。这个病在女孩子中更加多发，尤其是年龄小的，我06年做了脊柱侧弯的手术，术前也是40多度，术后恢复到15度了，手术主要是控制侧弯的发展，因为如果不做手术，会随着年龄增长而侧弯发展的，压迫了心脏就不好了。手术费用很高，主要是内固定的钢钉很贵，你可以选用国产的会稍微便宜点。心理上不要太有阴影了，因为当你去到骨科才发现好多同病相怜的人，唉，只怪外面运气太差，遇到这样的病，大家相互鼓励吧。！～年龄小去做恢复的也快，我就是错过了时间，二十几岁才做的手术，不过现在也基本恢复拉。就是经不起太累