1、全世界有多少种罕见病?
瓷娃娃——成骨不全症
月亮孩子——白化病
黏宝宝——黏多糖贮积症
不食人间烟火的回孩子——苯丙答酮尿症
玻璃人——血友病
戈谢病
蝴蝶结——结节性硬化症
袖珍人——生长激素缺乏症
蝴蝶宝贝——大疱性表皮松解症
淋巴管肌瘤病
企鹅家族——遗传性共济失调
Rettgirl——瑞特综合征
尼曼匹克病
进行性肌营养不良
这些是比较起来‘常见’一些的罕见病。
我是幼年特发型类风湿关节炎（JRA），简单说就是全身的关节一点点坏掉最后失去功能，然后因为关节基本都罢工了，肌肉萎缩，五脏衰竭，生命力绝赞衰退中……
对了，坏掉的过程会伴随着蚀骨的疼痛，红肿，能把人折磨疯。
因为全身瘫痪的关系，现实生活中我没有朋友，但是网络里我认识了很多罕见病的病友。
瓷娃娃，也叫脆骨症。 打个喷嚏就骨折……
血友病，一言不合就能尝到血的味道。
进行性肌营养不良，因为呼吸肌也坏了，被自己活活憋死……
罕见病的种类太多了，国外有一对教授夫妻的孩子也因此饱受折磨，但是没有先例，无法确诊，无法治疗。他的父母为了孩子查遍了祖宗三代的基因，确诊了世界上首例。
可是我们一般人没有这样强悍的父母，而罕见病的罕见也导致几乎没有人愿意出资研究治疗方式和药物，不赚钱。
2、有哪些全世界只有几例的罕见病？
外星人手综合征，一般会表现出不自主的触摸和抓握动作；儿童早衰症，死亡年龄一般为十三岁左右；水过敏症，接触水后会起大片红疹等等。
3、世界有多少种罕见病?
7000多种罕见病，其中80%为遗传病，因不常见，容易误诊，深圳的根底健康可以帮助确诊。
4、强直性脊柱炎有什么表现，怎么判断得了强直性脊柱炎？
强直性脊柱炎属于脊柱关节综合症，其症状主要影响患者的腰、骶等部位，常伴随腰部僵硬感，腰骶下腰背或者臀部出现疼痛，开始位置抄为一侧过段时间可发展成双侧，就做会致使疼痛感加重，这种感觉以早晨起来较为明显，白天活动后减轻。早期症状还会有部分患者出现全身疲惫不适、厌食、体重减轻和低热等症状，目前相信与免疫失调及遗传因子有关，一旦发现需要尽早治疗。
5、强直性脊柱炎属于什么病？
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6、强直性脊柱炎为何会最终走向残疾
近年来尽管科技不断发展，医疗技术不断的改进，但是由于我们对强直性脊柱炎的认识不足，从而导致病情的进一步恶化，对我们对我们的人身造成了很大的伤害。那么，为什么强直性脊柱炎治疗不及时会残疾呢?导致强直性脊柱炎残疾的原因又有哪些呢?我们可以从以下几点进行了解： 一、 强直性脊柱炎相关知识不足 延误病情 强直性脊柱炎的早期症状是以骶骼关节部，腰背部，髋关节或四肢大关节疼痛，同时伴有腰背部僵硬，这种僵硬以晨起最明显，经活动后可减轻，这就是所谓的晨僵症状。但是在临床中多数以腰骶和髋部疼痛为首发症状，也有首先发生膝关节疼痛，或者首先发生踝关节或足跟疼痛，或首发腿痛和坐骨神经痛者，许多患者对强直性脊柱炎没有足够的认识，尤其对强直性脊柱炎早期表现认识不足，常被误以为腰椎病变或关节病变，从而不去进行检查。以致病情逐渐加重，延误最佳治疗时机。 强直性脊柱炎早期症状如果不能进行有效治疗，尽快控制病情，将丧失最佳治疗时机，不可避免关节畸形致残。进入脊柱症状期，患者已经脊柱关节韧带化骨形成骨桥，通过治疗只能达到疼痛症状消失，骨骼变形停止，病情不再发展。 因此强直性脊柱炎早期诊断与治疗对疾病的恢复起着决定性作用。 二、 对自我调理认识不足 造成残疾 许多种疾病需要在医生的指导下进行药物等治疗，强直性脊柱炎是一种遗传性免疫性疾病。除遗传因素外，尚存在其它致病因素。人体免疫力低，更易患病，强直性脊柱炎的发病与自身免疫力有着密切的关系。即使是急性发作期患者，如能进行科学的自我调理，就会起到防止关节畸形的作用，这就需要患者对自身的调理有一个正常的认识。在治疗强直性脊柱炎过程中，为了避免骨关节强直，必须每日进行轻微关节功能锻炼，避免关节畸形，造成终身残疾。 三、 对治疗的信心不足 半途而废 许多患者对强直性脊柱炎治疗信心不足，认为本病是世界疑难病，根本无法治愈。在这种思想的引导下，患者往往不能坚持长时间的有计划的用药治疗，导致许多患者在选择治疗的过程中，经常是半途而废。强直性脊柱炎患者一般都畏惧疼痛，不进行持久的刻苦功能锻炼，导致关节僵直残废。目前对强直性脊柱炎的研究已有很大的进展，出现了很多行之有效的治疗措施，降低了脊柱关节强直率。 四、 对药物的不良反应认识不足 旧病未去又添新病 目前治疗强直性脊柱炎有的还延用很早而又落后的方法，采用甲氨喋呤、柳氮磺氨嘧啶、止痛药物以及非甾体抗炎和激素类药物，此类药物连续用药数月乃至数年，累积毒副作用严重。如肝脏肾脏功能损害及胃肠刺激症状，导致严重后果。如激素类药物的不合理使用，会出现股骨头坏死。旧的疾病未能有效治愈，而新的疾病又产生，给病人带来巨大的痛苦。因此必须对药物的不良反应加以防范。 五、 对中西医综合疗法认识不足 胡乱用药 强直性脊柱炎的病因多，病程长，病情复杂多变，缓解和发作交替，疗程长达数年甚至数十年，仅用单一的某种药物治疗是远不够的，需要针对不同的病情采取相应的、有效的、有计划的、长疗程的中西医结合的综合治疗，才能对强直性脊柱炎的免疫异常活跃有明显的抑制和调节作用，收到治疗效果。在选用中成药时，要选择有中华人民共和国药品生产企业许可证的、药盒上注有药品生产准字号的、，而不要去选择未经国家批准的xx医院自制药品。对中药制剂更重要的还要选择规范的大厂生产的药，不能图便宜而买小厂生产的药，因为正规大药厂生产的药品，质量信得过。疗效和药品质量是划等号的。 总之，错误盲目的就医，只会导致病情的进一步恶化，最终对我们的人身造成不必要的影响，所以在强直性脊柱炎的治疗方面，一个采取合理正规的治疗方案，进行合理医治。 在人类与疾病的长期对抗中，一种新的治疗强直性脊柱炎生物疗法应运而生——细胞免疫疗法。 细胞免疫疗法采用的多潜能细胞以其极强的自我更新能力及多向分化潜能无疑成为获得建立免疫系统的最佳种子细胞，细胞免疫疗法作为一种治疗疾病的新方法，从细胞和基因水平治疗风湿免疫性疾病，达到临床上的治愈。
7、强直性脊柱炎世界上有被治愈的吗？
看你早到刚刚开始、对症治疗、可能治愈、世界上的强直性脊柱炎不能治愈、但是能控制、
8、强直性脊柱炎 为何成残疾
强直性脊柱炎是一种世界性的疑难病症，“活着的僵尸”、“死不了的癌症”，这是强直性脊柱炎的代名词。在多年的临床实践过程中，新的诊疗技术不断涌出，但是我们发现很多患者在强直性脊柱炎的认识上存在着不足，从而影响疾病的康复，导致不良后果。因此我们把影响疗效的主要方面介绍给广大患者，希望能给患者提供一些帮助。 一、 强直性脊柱炎相关知识不足 延误病情强直性脊柱炎的早期症状是以骶骼关节部，腰背部，髋关节或四肢大关节疼痛，同时伴有腰背部僵硬，这种僵硬以晨起最明显，经活动后可减轻，这就是所谓的晨僵症状。但是在临床中多数以腰骶和髋部疼痛为首发症状，也有首先发生膝关节疼痛，或者首先发生踝关节或足跟疼痛，或首发腿痛和坐骨神经痛者，许多患者对强直性脊柱炎没有足够的认识，尤其对强直性脊柱炎早期表现认识不足，常被误以为腰椎病变或关节病变，从而不去进行检查。以致病情逐渐加重，延误最佳治疗时机。强直性脊柱炎早期症状如果不能进行有效治疗，尽快控制病情，将丧失最佳治疗时机，不可避免关节畸形致残。进入脊柱症状期，患者已经脊柱关节韧带化骨形成骨桥，通过治疗只能达到疼痛症状消失，骨骼变形停止，病情不再发展。因此强直性脊柱炎早期诊断与治疗对疾病的恢复起着决定性作用。二、 对自我调理认识不足 造成残疾许多种疾病需要在医生的指导下进行药物等治疗，强直性脊柱炎是一种遗传性免疫性疾病。除遗传因素外，尚存在其它致病因素。人体免疫力低，更易患病，强直性脊柱炎的发病与自身免疫力有着密切的关系。即使是急性发作期患者，如能进行科学的自我调理，就会起到防止关节畸形的作用，这就需要患者对自身的调理有一个正常的认识。在治疗强直性脊柱炎过程中，为了避免骨关节强直，必须每日进行轻微关节功能锻炼，避免关节畸形，造成终身残疾。三、 对治疗的信心不足 半途而废许多患者对强直性脊柱炎治疗信心不足，认为本病是世界疑难病，根本无法治愈。在这种思想的引导下，患者往往不能坚持长时间的有计划的用药治疗，导致许多患者在选择治疗的过程中，经常是半途而废。强直性脊柱炎患者一般都畏惧疼痛，不进行持久的刻苦功能锻炼，导致关节僵直残废。目前对强直性脊柱炎的研究已有很大的进展，出现了很多行之有效的治疗措施，降低了脊柱关节强直率。四、 对药物的不良反应认识不足 旧病未去又添新病目前治疗强直性脊柱炎有的还延用很早而又落后的方法，采用甲氨喋呤、柳氮磺氨嘧啶、止痛药物以及非甾体抗炎和激素类药物，此类药物连续用药数月乃至数年，累积毒副作用严重。如肝脏肾脏功能损害及胃肠刺激症状，导致严重后果。如激素类药物的不合理使用，会出现股骨头坏死。旧的疾病未能有效治愈，而新的疾病又产生，给病人带来巨大的痛苦。因此必须对药物的不良反应加以防范。五、 对中西医综合疗法认识不足 胡乱用药强直性脊柱炎的病因多，病程长，病情复杂多变，缓解和发作交替，疗程长达数年甚至数十年，仅用单一的某种药物治疗是远不够的，需要针对不同的病情采取相应的、有效的、有计划的、长疗程的中西医结合的综合治疗，才能对强直性脊柱炎的免疫异常活跃有明显的抑制和调节作用，收到治疗效果。在选用中成药时，要选择有中华人民共和国药品生产企业许可证的、药盒上注有药品生产准字号的、，而不要去选择未经国家批准的xx医院自制药品。对中药制剂更重要的还要选择规范的大厂生产的药，不能图便宜而买小厂生产的药，因为正规大药厂生产的药品，质量信得过。疗效和药品质量是划等号的。
9、强直性脊柱炎是什么
强直性脊柱炎是一种慢性炎性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，并可伴发关节外表现。临床主要表现为腰、背、颈、臀、髋部疼痛以及关节肿痛，严重者可发生脊柱畸形和关节强直。建议：尚无根治方法。但是患者如能及时诊断及合理治疗，可以达到控制症状并改善预后。应通过非药物、药物和手术等综合治疗，【强直居-优堂传世贴】缓解疼痛和发僵，控制或减轻炎症，保持良好的姿势，防止脊柱或关节变形，以及必要时矫正畸形关节，以达到改善和提高患者生活质量的目的。