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骨髓捐献者生存调查

发布时间:2021-07-12 11:02:32

1、为什么骨髓捐献者和被捐者,一辈子都不能见面?

首先是为了保护患者,防止情绪激动,其次是保护捐赠者不受伤害,还有防止捐赠者趁机敲诈。

我们都知道骨髓捐献者是一件非常光荣的事情,这相当于为病人挽救生命。然而,无论是在国内还是国外,捐赠者和接受者都不允许见面,甚至一辈子不能见面。

原因1:不利于患者的康复

即使白血病患者接受了合适的骨髓移植,其成功率也只有70%。因此,只有在术前保持患者情绪稳定,才能提高骨髓移植的成功率。如果病人和捐献者此时相遇,很可能会激发病人的情绪,这对病人的手术极为不利。因此,为了让病人手术成功,医生不会让两人在手术前见面。

原因2:保护捐赠者的个人信息

在我国,患白血病的人不多,但捐献骨髓的人也不多。因此,如果捐献者的个人信息泄露出去,他可能会遇到为自己生命而拼命努力的病人。到时候,到时候让捐献者骑虎难下,甚至严重者可能威胁到生命安全。因此,为了确保捐赠者的生命安全,拒绝会见捐赠者和接受者。

原因3:防止非法交易

你知道,对于白血病患者来说,骨髓移植是他们最后的希望。如果有人能在这个时候拯救他们,那么他们一定会战斗并抓住生命的机会。这时,非法分子可能会利用病人的心理,开始要价过高。因此,为了防止这种非法交易,医院不允许捐赠者与接受者会面。

捐献骨髓是自愿的,只是为了爱。如果一切变得复杂,对病人和捐赠者都非常不利。因此,无论原因是什么,捐助者和受援者都不允许会面。

2、捐献骨髓对捐献者有什么好处

小小的造血干细胞到底有何能耐,能赋予病人重生希望呢?据专业人士介绍,人体大部分骨头的中央部分都有骨腔,骨腔内所含的物质就是骨髓。骨骼中含有一种造血干细胞,它们有着很强的分化发育和再生能力,在人体里担负着造血的任务,人血中的红细胞、血小板、淋巴细胞、粒细胞等,都是由造血干细胞经过多次分化发育而来的。正常人的造血干细胞通过静脉输注到血液病患者体内,就能重建患者的造血功能和免疫功能,达到治疗某些疾病的目的,这一过程就是造血干细胞移植,也就是俗称的“骨髓移植”。由于造血干细胞作用十分重要,许多医学专家都称其为“生命的种子”。
随着科学研究的深入,“生命的种子”正发挥着越来越重要的作用,越来越多的疾病要借助造血干细胞移植进行治疗。据悉,造血干细胞移植可用于治疗肿瘤性疾病,如白血病、某些恶性实体瘤等;以及非肿瘤性疾病,如再生障碍性贫血、重症免疫缺陷病、急性放射病、地中海贫血等。近年来,随着医学界对造血干细胞研究的日渐深入,科学家们发现,造血干细胞在被诱导分化后,还可转化为心肌细胞、肝脏细胞、神经细胞……这样一来,一些患了心肌梗塞或肝硬化以及瘫痪的病人,就有了康复的希望。
数量悬殊:
400万患者和30万捐赠者
造血干细胞对于重燃生命之火如此重要,然而,在我国的供求缺口却非常巨大。
红十字会副会长周锦文不无沉重地说,“有关统计资料显示,我国现有白血病患者400多万,白血病的发病率为十万分之三,而且每年又以4万余人的数字在递增,其中绝大部分是青少年儿童。截至去年,中国造血干细胞捐献者资料库(俗称“中华骨髓库”)已登记备案的捐献者资料只有30万余份。400万比30万,两者数量实在太悬殊了。”
据了解,造血干细胞移植要求捐献者和接受移植者进行HLA配型。HLA即人类白细胞抗原存在于人体的各种有核细胞表面,它是人体生物学“身份证”,能识别“自己”和“非已”,并通过免疫反应排除“非已”,从而保持个体完整性。因而HLA在造血干细胞移植的成败中起着重要的作用。
一个人若患上白血病,人们首先想到的是从与其有血缘关系的同胞兄弟姐妹、父母、表(堂)兄弟姐妹身上提取造血干细胞,进行移植。然而,这种亲属间的HLA相合率,除同卵(同基因)双生兄弟姐妹为100%外,其余的并不高,即使是同父同母所生亲生兄弟姐妹或者是非同卵(异基因)双生其相合率也仅为1/4。
然而,在非血缘关系的异体移植中,造血干细胞的相合率只有四百分之一到一万分之一,所以,要给如此众多的白血病患者带来生存希望,必须有众多的捐赠者,有一个配型丰富的巨大造血干细胞资料库。可是,面对现为30万造血干细胞捐赠者的400多万白血病患者,这无疑意味着其中的大多数病人只能听天由命。
作为血液病专家,最让赵朴难过的事情莫过于眼看着那些本可治愈的年轻生命,因找不到HLA配型合适的造血干细胞而过早地离开了这个多彩的世界。 “近几年来,我市平均每年都有40至50例白血病患者,并且还呈略微增加趋势,去年就有60例,病患中大部分都是35岁以下的人。白血病已成为危害青少年儿童的最常见的恶性肿瘤。”赵朴沉痛地说,“如果找不到匹配的造血干细胞,每年都会有许多美丽的生命悄然逝去。”据了解,“寻找配型合适的造血干细胞”长期以来一直是困扰血液病治疗的“瓶颈”。
认识误区:
捐献造血干细胞等于“钻骨取髓”?
我国骨髓库缺口之所以如此之大,专家们分析认为,主要是人们对捐献骨髓的认识还存在很多误区。在调查中了解到,一提起骨髓移植,往往谈虎色变,很多市民便想当然地认为是“钻骨取髓”,剧痛难当,有损健康。
“其实根本不是这么回事”,中华造血干细胞资料库浙江省分库负责人朱春美在活动现场介绍说,“捐献造血干细胞和献血差不多,只有轻微疼痛感,且无损健康。”她说,造血干细胞来源可分为骨髓移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植及胎肝造血干细胞移植。但事实上,“钻骨取髓”并没有传言中如此夸张。传统所谓的“钻骨取髓”,是通过局部麻醉,在骨盆上扎几个针眼,进行抽取。而近10年来,随着科技的发展,“钻骨取髓”已逐渐被外周血造血干细胞移植所代替。即先对捐献者使用造血干细胞动员剂药物,加速骨髓造血干细胞生成并释放到外周血中,再从手臂静脉中采集,通过血细胞分离机使血液中的造血干细胞离心和富集,其余血液回输体内。朱春美说:“药物动员剂对人体健康没有副作用,同时,供者所捐献的造血干细胞只占人体内造血干细胞总量的0.3%至0.5%。采集完成后,造血干细胞会迅速增殖,1至2周内,又会恢复到原来水平。因此,捐献造血干细胞不会影响健康。”
采集、捐献造血干细胞都是建立自愿的基础上的。一个血样的高分辨检测及存入骨髓库,国家就需投入500元钱。而且患者一旦从骨髓库找到配型相同的造血干细胞后,医生就会为他们进行大剂量放疗和化疗,使患者丧失原有的造血能力,以迎接新的“生命种子”的到来。这时,如果捐献者突然反悔,那么患者不仅会丧失生存的希望,而且更会加速他们的死亡。因此,捐献者在登记成为志愿者,以及签署“同意书”的时候应该深思熟虑,因为一条生命的去留就掌握在你的手中。
爱心涌动:
第一位登记、采样者是来自苍南的陈庆升。他从报纸上了解到活动消息后,今天一大早便从苍南坐车赶到瑞安。他说:“我深知白血病患者的痛苦,几年前,有位亲戚就是因白血病去世的。如果我的血样与白血病患者配对成功,那是我的幸运,届时我一定会捐献造血干细胞,毕竟我的一点细胞能拯救一条生命。”
记者注意到,人群中,妻子身患白血病的市私立实验高中校长殷学贵,以及白血病患者陈小梅的哥哥陈步双也登上了采血车进行采样,默默地为白血病患者奉献一份爱心。
在这群可亲可敬的志愿者中,有许多瑞安市民,也有不少外来务工者。市区黄才高、高秀丽夫妇双双前来登记、采样,成为我市首对“造血干细胞捐赠志愿者夫妻”。安徽籍青年訾士环在采样完成后,还自愿为造血干细胞捐赠事业捐助了200元钱。尤其令人感动的是上望横塘头村村民苏华,这位先后献过6次血的朴实的农民,几天前右脚不慎被钢铁砸伤,至今还打着绷带,却拄着双拐赶来采样。这些志愿者和白血病原本没有任何关联,但他们都为白血病患者、为中国的红十字事业捧出了一颗颗滚烫的爱心。

3、如果捐献骨髓给白血病患者,自己的身体会有影响吗

对于你说的骨髓捐献.我想应该说的是造血干细胞捐献吧?!
在中国大陆现在做的都是干细胞捐献,而非骨髓捐献

骨髓捐献对于供者来说痛苦比较大.因为要全身麻醉.然后用穿刺针穿入骨膜抽取骨髓.现在这种方法在大陆已经不太用了,但是在台湾还是有的.

而造血干细胞捐献基本上就没什么痛苦.只要平躺在床上几个小时,一个手臂出血一个手臂输血就搞定了.
不过这两种方法在捐献之前都需要预先打干细胞动员针,也就是我们俗称的升白针.注射方法是皮下注射,类似与我们小时候打疫苗针一样.

造血干细胞具有自我复制功能,捐赠造血干细胞后人体将在短时间内恢复原有的造血细胞数量。所以,人不会感到任何不适,对供者很安全。造血干细胞的供给者通常只要请半天假就能完成整个手术,不用作任何额外的休息和调养。

捐献造血干细胞=献血!就那么简单!

献出你的爱心,重新点燃血液病患者生命之光!

*********如何加捐献骨髓*********

1.骨髓库会安排您在恰当的时间验血(5毫升),并将化验后的HLA(人类白细胞抗原)分型储存在电脑资料库中,供患者寻找配对。

2.初步配型,即供者和受者的HLA—AB相同后,骨髓库将通知您作进一步的验血检测,即HLA—DR的分析检测。

3.如果供者、受者的HLA配型完全相同,工作人员会向您详细介绍捐献过程,并安排作全身检查,供者健康检查合格者,将进行捐献。

4.捐献时,您完全处于清醒状态,从您的手臂静脉中采集造血干细胞(总量为50毫升),通过血细胞分离机提取,将其余的血细胞回输体内。

4、献骨髓对捐献者本人有什么危害啊?

把自己的骨髓献给患者,抢救那些生命垂危的兄弟姐妹,这是一种多么崇高的举动!随着骨髓移植的开展,献髓工作也得到了越来越大多的人响应。但也有许多人不了解献髓过程和缺乏这方面的知识,不免担心献髓会不会影响健康。其实,这种担心是不必要的。 我们体内许许多多各类血细胞都是来自同一祖宗—多能造血干细胞。他不仅能不断分化出子子孙孙,而且能复制出与它自己完全相同的细胞来。从而使得我们造血功能绵绵不绝。当老的血细胞死亡后,新的又长出代替它;当一些造血干细胞受损时,健康的干细胞又很快出生以补偿之。我们的机体配合得真巧妙呀。多能干细胞数量并不很多,分布在整个骨髓中。献骨髓时,只抽出人体一小部分骨髓,多能干细胞也只失去一部分,剩下的多能干细胞会迅速复制,造血功能短期内完全恢复正常。所以献骨髓不会影响人的造血功能。 也有的人对献骨髓的手术感到恐惧,下面来介绍一下采集骨髓的手术:献髓者经全面体检认为合格后在连续硬膜外麻醉或全身麻醉下进行(麻醉方法同一般手术),采骨髓的部位多采用髂骨,即俗称大胯骨,也有用胸骨的。采髓方法与平时做骨髓穿刺检查相似。穿刺一针吸取骨髓液数毫升。采骨髓的量根据患者的体重以及献髓者骨髓液中的细胞数而定。输入的骨髓细胞数不能少于3.0×108公斤患者体重,过少则不易移植成功。所以成年人一般需要献骨髓约800-1000毫升。其实,这么多的骨髓液中混有大量的血液,所以手术中还要适当输血。当细胞数达需要后,手术就结束了。术后,因穿刺点较多会感到手术区疼痛,一般两周内渐消失。许多献髓员在术后3-4天就可返回工作岗位,最小的献髓员年近2.5月。这些都表明献骨髓对健康人是安全的。 亲爱的读者,您看了上述的回答大概不再十分担心了吧?当您的朋友或亲人需要的时候,你必定会伸出救援之手的吧?

5、我很纠结,听说患者和骨髓捐献者不要见面,可是我是患者,就是一年内和捐献者做了朋友,会不会有啥后果?

患者和骨髓捐献者不见面可能是基于希望双方的关系比较单纯,在患者一方虽有感恩的心,可是因为不知道是谁捐给自己的骨髓,把这份感激之情变成自己尽快恢复健康战胜疾病的信心,激励自己回报社会,传递爱心和正能量。捐献者也是一样,不管捐给谁都是在做好事和善事,捐完了知道结果不错,也就放心了,不会那么牵挂。不见面让双方都没有负担,现在双方见面了再怎么相处,要有好的心态,主要是接受一方也不要一味想着怎么报答,既然对方当初无偿捐献就说明思想境界和道德修养比较高,也没想图什么,自己能恢复健康就是对对方最好的的回报,在自己力所能及的情况下把这份无私的爱传递下去。

6、骨髓移植,捐献者有危险嘛?

我告诉你,说没有危害的,你可以打耳光抽死他,身体发肤受之父母,这不是道德绑架的事,虽然救人是善事是好使。但是我妈给我舅舅捐赠了骨髓进行移植,后来我舅舅没了,从我妈捐赠骨髓后。三天两头的感冒。抵抗力上不来,补多少蛋白粉,营养都没有用,我妈说不后悔。因为是她得亲弟弟,再选择一次还会同意,但是如果给不认识的人捐赠这种方式我是不认同的,你可以看看外周血捐赠中的死亡案例,还有腰椎抽骨髓后的后遗症和死亡案例,不要被别人道德绑架,勿以善小而不为,我认为做善事不是看谁能拼命,如果是家人,怎么都好,剩下的陌生人你可以选择其他方式去行善,如果你的身体出现问题,你得父母谁来养,那些道德绑架你的人都不知道滚到哪里去了

7、是不是说,骨髓捐献者和被捐献者一年内无法通过任何渠道知道对方?

献者与被捐献者之间是不可以见面的,这一点是明令禁止的,原因是:
首先,任何手术都是存在一定的风险的,骨髓移植手术更是如此,其中造血干细胞的感染、出血以及排异等过程,都是存在失败的可能的,一旦手术失败了,受捐献者的家属一定是非常急切的,有可能会对捐献者提出更过分的要求,甚至是让对方再次捐献。



除此之外,捐献者与被捐献者之间,如果骨髓配型成功了,势必会引起社会媒体的广泛关注,这样一来,会将患者以及捐献者的隐私暴露在外,同时带来很多的不便之处。为此,出于保护对双方之间的隐私制定了这样的规定,要求一年之内不要见面,而且即便是一年之后想要见面,也是要在中国造血干细胞捐献者资料库,国家管理中心的安排下才可以的!

8、是不是有这样的规定,医生在一年内不得透露骨髓捐献者的任何信息?

医院应该有这种的规定。他又保护了捐献者的隐私,又维护了病人。

9、骨髓捐献者是不是无权知道对方的任何信息?

您好,非亲缘供者如走的是骨髓库流程捐献,那是双方信息都互相保密做隐私保护的。

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