1、我父亲也患了多发型骨髓瘤，我很着急，想咨询您一些经验！
你应该找医生咨询，然后加入病友群，不懂的就多问。
2、患有多发性骨髓瘤,换骨髓30万没钱,在微信上轻松筹,如何写稿子
微信上的轻松筹会有猫腻吗
很多朋友经常看到来自轻松筹上的一些救助贴，但是又不知道这些帖子是不是真实的，存不存在猫腻。通常情况下，轻松筹上的公益救助类项目都是通过了项目验证的，其真实性基本上可以得到保障，但也有些人打着治病筹钱的口号进行骗捐。
据了解，有不少人反应自己身边的一些人发布的求助项目不太真实，有的是家中有钱但是又不想自己出钱治病，就通过网上发起求助项目让社会爱心人士捐款，所以大家一定要警惕那些存在猫腻的项目，小编就为大家支几招:
1、查看项目渠道：如果你看到的信息来自你的朋友圈的话，你可以询问那个转贴者是不是参与了项目；
2、审核项目信息：如果你是非常想帮助求助者的话，可以去实地考察一下，比如说去医院探望他，或者去他家看看是什么情况；
3、核实救助人信息：比如说救助人和项目发起人的关系，像父母兄弟、亲朋好友、同事等等；
4、核实收款人账户：比如说筹款人的收款账号是否是与求助者有关系的父母兄弟姐妹等等。
最近，网上出现的捐助信息实在是太多了，医院每天都有那么多的患者，如果都去帮的话，说句实在话，只有富翁才有那么多的财力。所以，建议大家在捐款之前最好考虑那些救灾、助残、扶贫、关爱老人等项目。
这些才是真正值得大家去实施救助的，这样的项目存在的猫腻相对而言也比较少。以上就是小编为大家介绍的“微信上的轻松筹会有猫腻吗”，希望对待有所帮助。
3、怎样加入中华骨髓瘤病友协会
你可以登录中华骨髓瘤病友协会网站注册，了解最新的治疗内手段，还可以与病友群进行互动。
中华骨髓瘤病容友协会网址为http://www.mm-bukepa.com/index.php
4、多发性骨髓瘤有微信群吗
我妈妈刚刚确诊多发性骨髓瘤，我感觉天都塌下来了，我想知道有微信或者其它群吗？
5、多发性骨髓瘤晚期有群讨论嘛
可以登录中华骨髓瘤互助协会，上面有很多专家和病友的交流群。
http://www.mm-bukepa.com/index.php
6、怎样加入中华骨髓瘤互助协会
登陆中华骨髓瘤互助协会网站，输入结果，注册会员，每年交年费。
7、32岁得了淀粉样变骨髓瘤
黄仲夏骨髓瘤病友骨髓瘤病友
骨髓瘤病友
介绍一种比骨髓瘤更易误诊的疾病：淀粉样变性
北京朝阳医院西院血液科 黄仲夏
我们以前已经介绍过多发性骨髓瘤（MM），它是一种较易误诊的恶性浆细胞肿瘤，误诊率高达40%以上，但随着反应停、万珂和雷那度胺等新药的应用，患者的生存期已明显延长。
最近，我们病房连续收治了三四例从全国各地来的患者，当地医院怀疑患者得了淀粉样变性，转来我院确诊并治疗。
那么，什么是淀粉样变性呢？
淀粉样变性是一种比较少见的全身系统性疾病，误诊率高达70％左右。常累及患者肾脏、心脏、肝、胃肠道、肺、骨骼、骨髓、免疫系统、中枢或周围神经及软组织（包括舌、皮下脂肪）等多个脏器，严重者出现尿毒症、心功能衰竭或猝死。
淀粉样变性的发生是机体内一种淀粉样纤维蛋白沉积物引起的，这种沉积物经特殊的染色——刚果红染色阳性。这种淀粉样物质可以是免疫球蛋白轻链、转甲状腺素、纤维蛋白原A、载脂蛋白A等蛋白物质组成。故淀粉样变性可以由骨髓瘤等恶性浆细胞病引起（与骨髓瘤伴发），也可以由甲状腺疾病或自身免疫系统疾病引起。
60％的淀粉样变性患者确诊时年龄50～70岁，诊断系统性淀粉样变应有2个或以上脏器受累的证据，诊断主要依赖骨髓、肾脏、腹壁脂肪、舌等受累组织病理学检查：淀粉样蛋白质刚果红染色阳性：普通光学显微镜下呈无定形的均匀的嗜伊红着色；偏振显微镜下呈特异的苹果绿色荧光双折射。
淀粉样变性器官受累的诊断标准（如下表）
肾脏
24小时尿蛋白>0.5g，且主要为白蛋白心脏超声：平均室壁厚度>12 mm ，排除其他病因肝脏总长度>15 cm（无心衰）或碱性磷酸酶>1.5倍正常高限神经系统
周围神经病变：对称性下肢感觉、运动神经病变
自主神经病变：胃排空紊乱，假性梗阻，排泄失调（排除直接由胃肠道淀粉样变所导致）胃肠道有症状并经直接活检证实肺
有症状并经直接活检证实
影像学检查显示典型的弥漫性肺间质病变软组织巨舌；关节病；跛行（由血管淀粉样变引起）；由活检证实的肌病或假性肥大；腕管综合征
淀粉样变性的治疗主要采取与多发性骨髓瘤类似的化疗方案治疗，较有效的药物有万珂、马法兰、糖皮质激素（包括地塞米松和强的松等）等药物组成的化疗方案化疗，符合标准的患者也可采取干细胞移植治疗。
但e68a847a6431333339663264与骨髓瘤不同的是，抗骨髓瘤治疗有效的患者大部分2个疗程开始显现出疗效，而淀粉样变性的患者治疗的显效时间可能需要更长时间，需要4个疗程或更多疗程。在脏器功能改善方面，可能蛋白尿或肾功能的改善会较早出现。心脏受累的患者面临的风险更大，治疗比较困难。
8、挥泪跪求:多发性骨髓瘤目前最好方法！
建议先上多发性骨髓瘤病友互助协会论坛,有很多病友的治疗经验可以借鉴,另看看陈世伦医生的网站学学疾病知识,建立与疾病做斗争的信心,治疗方案很成熟,效果也很好,不要乱投医!
9、我妈妈得了多发性骨髓瘤三期，能治疗延长生命吗？我妈妈44岁 我才18岁明年6月分高考！救救我和妈妈！
不要过分在意骨髓瘤的分期，以你的描述应马上化疗，有条件可做自体骨髓移植，然后用双磷酸盐类药物补骨以缓解骨痛，还有不要盲目使用贵重药物，只要有效副作用小就是好药。希望你妈妈早日恢复健康http://bbs.mm-bukepa.com/?fromuser=sunlid多发性骨髓瘤病友互助协会