骨髓瘤病友故事

1、多发性骨髓瘤晚期有群讨论嘛

可以登录中华骨髓瘤互助协会，上面有很多专家和病友的交流群。
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2、骨髓瘤干细胞回注经历

爱自己也爱别人：骨髓移植的真实故事

我的人生，不敢说向来一帆风顺、志得意满、所向无敌，但至少在各方面，也都游刃有馀。但就在四十二岁那年，遇到了前所未有家庭风暴、失业瓶颈、经济危机，我发现我整个人变了，不再踌躇满志、满腹理想、满腔热血、满脑计画，而是窝在家里，甚麼也不想，只想不再活在这世上。这时候，由於我是学护理背景的，所以惊觉到自己可能生病了，经过在精神科三个月的诊疗，确诊我得了重郁症，被发下了重大伤病卡。

重郁症＋癌症，到底会如何？

一段日子的按时吃药、回诊、心理治疗，我算稳定了，也工作了一段时间，但三年後，又由於工作压力，情绪重担，导致重郁症复发，甚至必须住院的地步。就在住院的时候，照X光发现，我的脊椎骨骨头有空洞，不知道是甚麼原因，但为免影响我情绪更为低落，只敢给我做一些简单的检查，并继续追踪。这段期间，在精神科住院进进出出，一直觉得全身痠痛，怕是因为已届中年、缺少运动、吃药影响等等原因，也就没有多在意。但逐渐地，我经常跌倒，背痛去复健治疗也不见好转，且更为严重，严重到必须坐轮椅，躺在床上翻身都会痛，而骨头空洞的地方经MRI追踪，有扩大的情形，就叫我一定要做骨髓切片，这非常痛还不是重点，内心的煎熬与恐惧才是无以形容，终於结果出来，我确定罹患了一种血液癌症，叫做「多发性骨髓瘤」，且我确诊时，已经侵蚀多处骨头，是这个癌症的第三期，也就是末期了。

多发性骨髓瘤（Multiple Myeloma）是一种血液中浆细胞不正常增生，导致免疫球蛋白大量增加，侵犯骨髓与骨质，产生溶骨性病变；并压制骨髓的正常造血功能，导致红血球、血白球、血小板都下降，临床上经常是由於骨折而被发现。这种病在血液癌症中排名第三，好发於六、七十岁以上，我算是这个病中最年轻的。

癌症加身，重郁症反而康复！

确定得了癌症後，我必须接受这个事实，也就是说，我可能真的要离开这个世界了，既然要离开这个世界，那麼工作好不好，爱人爱不爱，家庭乐不乐，都将与我无关了，我就要到主耶稣那裏，所以我应该跟主耶稣把关系打好。这样，很奇妙的，得了癌症的我重郁症非但没有更严重，反而变好了，因为这世界上的一切我不再担心、忧郁、恐惧，我即将到我喜乐的神、爱我的神那裏去了，这时我才真正经历甚麼叫交托，甚麼叫放下。人生终究会到有一天，你不得不放下。当你真实交托给神，真正放下的时候，一切问题就解决了。

重郁症好了後，癌症怎麼治疗呢？经家人介绍我找到了荣总血液肿瘤科主任曾成槐教授当我的主治医师，曾教授说因为我还年轻，可以做骨髓移植，但甚麼叫骨髓移植呢？传统我们认为骨髓移植就是要跟别人配对，然後抽取别人的骨髓，经手术注入你的骨髓内。但事实上，目前的医学不是这样的，现在百分之九十五以上的造血干细胞移植，应该都不是叫做骨髓移植，而是周边血干细胞移植。

现在的造血干细胞移植应为周边血干细胞移植

首先，我们要知道甚麼是干细胞？就是一种具有自我更新、繁殖，并可分化成不同种类成熟细胞能力的一种母细胞。那麼甚麼是造血干细胞呢？就是可以分化成红血球、白血球、血小板的造血母细胞，通常都存在脐带血、骨髓，及周边血液中。

我在经过标靶化疗後，症状改善已经可以走路了，再经过高剂量化疗，就要做自体周边血干细胞移植了。甚麼是自体周边血干细胞移植呢？人体周边血内本来就有造血干细胞，但是数量不足，所以当我在经过高剂量化疗彻底破坏我原先的造血系统後，必须再打入白血球生长激素，刺激骨髓内的造血干细胞大量跑到周边血液中，然後用像输血方式抽出的血液经分离技术，筛出干细胞，悬浮在血浆中，同时也把多馀的血液再输回体内，这样的过程总共大概要做十二小时，分成三天，每天上午四小时。抽完干细胞经评估後有足够量，就冷冻在负三十六度C储存槽中，待完成移植前超高剂量全身化学/放射治疗後，再把干细胞像输血的方式，打回我的体内。这就完成了所谓自体周边血干细胞移植。

癌症复发，决定做异体周边血干细胞移植！

移植後我还要继续吃药控制，这时候才知道原来这个病在十年前其实是无药可治的，但现在医学昌盛，这个病已逐渐成为慢性病，甚至可以治愈。当我正想我应该可以没有问题，成为一个正常人时，就在不到一年的时间，因为曾教授亲自给我做的骨髓切片追踪中，发现了几个芽细胞，就是不好的细胞冒出头来了，立刻通知我住院，宣布癌症复发，要商议治疗方法。

我如同走在大楼街道中，正享受阳光与人群的喧闹欢乐时，却突然被一盆冷水从头顶浇了下来！主耶稣这次真的要把我从这世上带走吗？我不知道！只知道医生告诉我有一种新药，但新药的临床实验人数已满，我排第十一个，必须一个月自费三、四十万。我想我是没有钱的，这怎麼办？命是钱买来的吗？医生当然说不是，也经过我祷告寻求神，决定与其用新药做白老鼠，那就再做一次同样的标靶化疗吧！医生也说除此之外，还要再做一次自体移植，并做一次异体移植。

甚麼是异体周边血干细胞移植呢？就是自体移植讲究的是自己的干细胞输给自己，但自己的干细胞里可能本来就有这种癌症基因，所以并不能够治愈，只能够延缓发病，因此自体移植後我一直还需要吃抗癌药物。但异体移植就不同了，这乃是健康成人的造血干细胞输入你体内，代替你原来所有的造血系统。

真的没有人愿意捐造血干细胞给我吗？

为避免芽细胞中星星之火燎原，医生即刻开始给我做治疗，这一次原预定标靶化疗後要再做一次自体干细胞移植，但是由於去年才抽过，所以抽出来的干细胞数量不足，不能做移植，我等於多做了一次高剂量化疗，杀得更乾净。接著只有赶快做异体移植，医生问我有没有兄弟姊妹可以捐干细胞给我，我说没有，那就需要找慈济骨髓资料库配对。那时候我想，是生是死都不重要，只要在永远里我的神心满意足最重要。经过一个月後，医生说异体造血干细胞移植捐者最好的状况，是要有六分之六与我相符，医生说已经找到了，预备要移植，但一周後，又说那一个人临时又不愿意捐了。我真不知道这是怎麼回事？谁愿意捐给我呢？医师说继续寻找配对。

过了一个月後，又找到了，但是同样又临时不愿意捐了，我告诉自己，有不乐意的心的这个人，细胞也不一定是好的！第三次，又有配对到的，人家要配对符合的，已经不容易了，我配对到三次哩！可是，这一个人又不愿意捐了。到底为甚麼不愿意捐呢？我不知道，我想可能是让你抽个十西西血去配对很容易，但是要你住院全身健康检查，又要打白血球生长激素，躺在那裏慢慢像输血一样抽个三天干细胞，可能没人有这一周的空档吧！即使现在真的不用抽骨髓液要全身麻醉那麼危险又麻烦！但这真的还是需要有很大的爱的勇气。

这期间，我一直相信，神要我活，我就会活，谁也无法阻止，神要我到他身边，我就会离世，谁也无法强留。所以，又一个月後，有第四个配对上了，但他只有六分之四跟我符合，可是他愿意捐给我，医生说可以做移植，我问六分之六跟六分之四会有甚麼差别呢？医生说只有排斥可能会比较大一点，我就放心地接受移植了。

住进无菌室，发出病危通知！

正收到这个好消息时，我坐我先生的摩托车，却不幸在十字路口整车摔倒，不能站起，小腿血流如注，即刻送急诊，我想这时如果骨折，就不能做异体移植了。但是，照了X光，我居然只是破皮，我这个病的患者不是几乎不碰撞都会骨折的吗？我居然车祸都没有骨折，我想这是神让我作异体移植的，所以那时候我很确定，我会活。

做异体移植跟做自体移植不太一样，除了化疗剂量更高外，还要做全身放射性治疗，然後送进无菌加护病房。在无菌室里，许多跟我一样的病患，因为呕吐、溃疡等种种情形，痛苦的不想活，但只有我知道，我会活。进无菌室时，我那时将近一百公斤，进了无菌室，因为根本吃不下东西，只能靠打营养针，所以一天瘦一公斤。在无菌室时，医生发出病危通知，白血球降到零至五颗，但是我还是知道，守在病房玻璃窗外的丈夫，一定会接我回家的。

在无菌室十七天後出来，问题接踵而来，我全身皮肤疼痛到要打吗啡，手脚起泡溃烂，然後全身像浴火凤凰一样换了层皮。这个现象经皮肤切片确定是移植引起的GVHD (Graft-versus-host disease)，这是一种移植物对抗宿主的疾病，产生的情形是由於捐赠者的T细胞攻击接受者器官组织，一般发生在皮肤、肝脏、肠胃，而我很幸运地只发生在皮肤，危险性也比较小。

血型、DNA变换，成为健康人！

医生告诉我，捐赠者细胞攻击我的器官，叫GVHD；我对抗外来的细胞，叫排斥现象。移植还引起了我另一种疾病，叫做「阻塞性小支气管炎」，被认为可能要经常用氧气。此外，感染也发生了，每天发烧，全身核子扫描都找不出感染原因，两个月後又莫名其妙的好了，且出院半年後，肺功能正常，也不必再用制氧机给我氧气。

後来我才知道，原来异体移植存活率只有百分之三十到五十。现在，我已经移植後无病存活三十三个月，DNA变成捐赠者的，血型也从O型变为A型，再过三个月，就可以宣告完全治愈了。当然，我目前除了不太能运动外，可以完全正常上班生活。这一切经过，我除了感谢我的神，也感谢身旁爱我并我爱的人，因为有爱，所以我存在。当然，我不知道那位捐赠给我干细胞的是谁，只是现在的科技已经可以验出是位年轻男性，所以医生幽默的说我是双重人，中年女性身上有年轻男性的细胞。我真的必须谢谢这个人救了我一命，因为他无私的爱，叫我获得新生，让我重新拥有一个爱自己也懂得爱别人的生命。

3、患骨髓瘤的病人能治愈吗？不能的话还有多少寿命？

骨髓瘤是指一种恶性疾病，其中包括骨髓和外周血的造血组织具有异常的浆细胞增殖。在浆细胞异常增殖后，可以侵入造血、骨髓、血液甚至器官组织。

骨髓瘤患者有不同程度的病情，存活周期也是有所不同的。此外，具体的生存周期还与患者的治疗效果和患者自身的身体状况有关。治疗后，大多数患者的生存可到五到十年左右。

对于初发性骨髓癌患者来说，如果能及时的发现的话，在正规医院配合医生做积极的治疗。如果在日常的生活中，突然感觉到身体某个部位突然的非常疼痛，这个时候患者的脸色出现了苍白色，呼吸异常的急促，严重的会导致患者休克乃至失去生命，所以在日常生活中一定要注意患者的突发性情况，为患者及时的做好风险的排除。对于初期的患者如果积极配合治疗的话，其生存预期是大大提高的。

对于骨髓癌患者来说，如果初期发现了自己的病症，而不去积极的配合医生的治疗，其生存期限也就几个月的事。影响骨髓癌患者的生存预期因素非常的多，如个人的心理因素，体质状态，精神状态以及面对癌症的抗癌的积极心态等。

对于晚期的骨髓癌患者来说，其能活多久就要看患者的个人体质与心态了，在医学上，骨髓癌晚期患者基本上失去了治疗的价值，因为其已经不适合做化疗与放疗的治疗，因为这个是时候化疗或放疗会破坏患者体内仅存的一点免疫力，从而加速患者的死亡。

扩展骨髓瘤的治疗方法

一、化疗：化疗是治疗骨髓瘤最基本的方法。常见的化疗药物包括硼替佐米、沙利度胺和环磷酰胺等。

二、造血干细胞移植：对于六十五岁以下的患者，如果化疗前效果较好，将进行自体造血干细胞移植作为巩固治疗，以提高患者的生存率。

三、维持治疗：维持治疗药物常用来雷那度胺、沙利度胺等。

4、2016年万珂进医保我是多发性骨髓瘤患者，我已用了4个疗程的万珂药，很好，就是太贵，万珂药是我们患

3月14日，宁夏回族自治区社保局印发《宁夏回族自治区城乡居民大病保险业务经办规程》（宁社保发[2016]7号），及《宁夏回族自治区城乡居民大病保险药品目录》（宁人社发[2016]23号），将万珂纳入城乡居民大病保险药品目录。这是继今年元月份湖南省人社厅、卫计委发文将硼替佐米（万珂）纳入大病保险支付范围后，又一个地区将万珂纳入医保范围。至此，在全国范围内，已有内蒙、青岛、深圳等多个省区市启动了这一利民举措。
3月8日，国家卫计委主任李斌在两会期间答记者问中，针对一些专利药、进口药价格太贵，老百姓用不起的现状时，表示卫计委已经开始采取措施，以5种药为试点，启动国家谈判，这几种药降幅可能在50%以上。在这5种药中，排在第一位的就是来那度胺。目前，来那度胺国内销售价为5.9万元（25毫克×21粒/盒）、4.6万元（10毫克×21粒/盒），患者年均药物治疗费用达60万—70万元。降价后，这些药品就有可能逐步进入各地的大病保险药品目录。
附《宁夏回族自治区城乡居民大病保险业务经办规程》（宁社保发[2016]7号）链

5、怎样加入中华骨髓瘤病友协会

你可以登录中华骨髓瘤病友协会网站注册，了解最新的治疗内手段，还可以与病友群进行互动。
中华骨髓瘤病容友协会网址为http://www.mm-bukepa.com/index.php

6、多发性骨髓瘤致命么？得了还能活多久？

如果这种病不进行治疗，一旦病发也就几个月，治疗就可以活的久一些，评论五到十年。事实上，能影响骨髓瘤患者寿命的因素很多，比如说治疗，护理，心理因素等等，都会影响骨髓瘤患者的生命。积极治疗的患者生存期一般都在30年以上。对于晚期的的多大性骨髓瘤患者而言，多发性骨髓瘤晚期能活多久主要取决于病人是否配合治疗，和患者自身的身体状况，在手术中放化疗一直是多发性骨髓瘤常用的治疗方法，但是晚期的实在不适合这种方法去治疗。接受化疗一般也就只能延长一两个月的生命，如何对于化疗不耐受的患者如何治疗期间不加以排毒辅助治疗只怕会适得其反，因此对于晚期多发性骨髓瘤建议通过中药参百益实现带瘤生存保守治疗，即辅助化疗可以缓解化疗副作用，比如说缓解化疗呕吐症状，提高食欲，增强营养，提升白细胞，增强免疫力等。

7、妈妈得过多发性骨髓瘤，但是现在骨穿结果已经正常。但是就是浑身疼痛。

那是骨质破坏引起的和谷穿结果无关。建议用伊班磷酸钠补骨，以缓解和治疗骨痛，千万别在打吗啡了，那个没用多发性骨髓瘤病友互助协会http://mm-bukepa.org/_daifumd/dochome/html/226/thread_50721.html

8、得了骨髓瘤能活多久

骨髓瘤患者能活多久与患者具体情况有关，若病情较轻，没有感染及并发症，且控制良好，则可能存活十几年；若病情较重，出现感染及并发症，则治疗难度较大，生存期可能只有数月。这个有时候很难说，保持乐观心态呀，听一些欢快的歌曲！

9、挥泪跪求:多发性骨髓瘤目前最好方法！

建议先上多发性骨髓瘤病友互助协会论坛,有很多病友的治疗经验可以借鉴,另看看陈世伦医生的网站学学疾病知识,建立与疾病做斗争的信心,治疗方案很成熟,效果也很好,不要乱投医!