1、至乐的《至乐》
作者:刘正琛
中国青年出版社 2008年9月第二版
定价:22.00元
本书记录了作者从五年版前发起“阳光”权至今的心路历程,由北京大学光华管理学院院长张维迎教授作序,由富士康科技集团总裁郭台铭先生资助出版。
本书用于义卖,销售所得将进入中国儿童少年基金会阳光专项基金,用来资助患者服务项目和帮助造血干细胞捐赠者完成检测。 刘正琛本科和研究生分别毕业于北大金融数学系和北大光华管理学院。
在2002年创办阳光骨髓库和北京大学阳光志愿者协会。当选首届“北京十大志愿者”、“首都师大公德人物”、《大学生》杂志年度人物。被著名经济学家、北大光华管理学院院长张维迎教授誉为“光华的骄傲,北大的骄傲”。
目前担任北京志愿者协会副会长和北大阳光志愿者协会理事长。
2006年,代表中国赴美参加全球肿瘤患者援助组织领导会议(Global Oncology Advocacy Leadership Conference)。
2、捐献骨髓。捐献骨髓有那些步骤?在哪可以捐献?
关于中华骨髓库及骨髓捐献 中华骨髓库信息热线电话: 中华骨髓库(中国造血干细胞捐献者资料库)信息热线电话为:16895999。 它将为社会提供如下信息咨询服务:可以及时了解造血干细胞的相关科普知识、中华骨髓库的全国各分支机构的情况,并将适时推出全国统一的人工专家咨询服务,接受社会各界为中华骨髓库的捐赠等各类信息服务内容。 中华骨髓库管理中心各分库联系方式: 分库名称电话传真 总库010-65126600 010-65126600 北京010-62381118 010-62019338 天津022-27306904 022-27300120 河北0311-5989804 0311-5989813 内蒙古 0471-4967101 0471-4967401 辽宁024-23448155 024-23448177 吉林0431-8906590 0431-8919277 黑龙江 0451-82729867 0451-82713508 上海021-62894048 021-62896105 江苏025-7714527 025-7714527 浙江0571-86461999 0571-86466692 福建0591-7841850 0591-7835854 江西0791-8625444 0791-8628484 广东020-83889772 020-83889772 山东0531-6917075 0531-6917350 河南0371-5942847 0371-5944847 湖北027-87325062 027-87824238 湖南0731-4825511 0731-4471082 广西0771-5891561 0771-5860326 海南0898-65331817 0898-65304627 四川028-86116139 028-86157799 重庆023-63624507 023-63859905 云南0871-3641901 0871-3628589 陕西029-6523163 029-6527782 甘肃0931-8735130 0931-8735130 志愿捐献骨髓造血干细胞者的健康标准: 凡年龄在18-45周岁,经下列检查身体合格者,都可以成为骨髓造血干细胞供者: 1. 丙氨酸氨基转移酶(ALT)〈=25单位 2. 乙型肝炎病毒表面抗原(HBsAg): 阴性〈=lng/ml 3. 丙型肝炎病毒抗体(HCV): 阴性 4. 爱滋病病毒抗体(HIV): 阴性 5. 梅毒试验: 阴性 志愿捐献骨髓造血干细胞的方法和步骤: 1. 如果你适龄、身体健康、志愿捐献骨髓,可拨打中华骨髓库的热线电话报名,或到区县以上红十字会报名,并填写志愿捐献书及有关表格。 2. 骨髓库或红十字会安排你验血5毫升,并将化验的HLA分型结果储存在中国造血干细胞捐献者资料库电脑中,供患者寻找配对。 3. 供者与受者初步配型相同,骨髓库的工作人员会向你详细介绍捐献过程,同时请你接受全身检查。 4. 捐献时你完全处于清醒状态,从你的手臂上采集外周血造血干细胞总量约50毫升,通过机器采集,将剩余的血液回输体内。 捐献造血干细胞不会影响身体健康: 不管是骨髓造血干细胞捐献还是外周血造血干细胞捐献,都不会影响身体健康。许多人认为捐献骨髓就是抽取骨髓,这完全是一种误解。骨髓移植需要的是人体内的红骨髓,即造血干细胞。 一个成年人的骨髓重量为3公斤,一名供髓者提供不足10克的骨髓造血干细胞就能挽救一名白血病患者的生命,不会因此减弱其免疫功能和造血功能。 人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平。因此,捐献造血干细胞不会影响身体健康。
3、做完骨髓配型医院会主动给我们找骨髓吗
中华骨髓库,中国红十字会主办,以慈善之名号召捐献骨髓,取样建库,如果有匹配的患者,再联系志愿者捐献骨髓。多么美好!但是,患者查询中华骨髓库每次收费500元,查到了,要得到骨髓还要再交至少5万元!北大学生激于义愤,成立了民间骨髓库,从查询到移植都是真正免费,起名“阳光骨髓库”。
4、请问如何向阳光骨髓库申请使用?
在阳光骨髓库网站上就可录入自己的HLA信息,再传真医院关于HLA配型的原始检测报告单到骨髓库后他们会进行检索,然后告诉你结果。
5、新阳光慈善基金会141期
12月初,北京新阳光慈善基金会完成首例对外捐髓。
造血干细胞的配型成功几率往往很难定量,国内而言仅在十几万分之一,如果配型成功,用阳光骨髓库项目主管蔡元斌的话说就是“结了缘”。如今,这份缘分漂洋过海,正从中国飞往美国。
在经过12月1日一天的采集工作后,12月2日一早,蔡元斌就在空军总医院血液科的一间准备室里精心核查各项交接所需数据。这是北京今年入冬以来最冷的两天,但蔡元斌和他的同事们都干得热火朝天,因为这是北京新阳光慈善基金会阳光骨髓库,这个大陆唯一一家的民间草根骨髓库成立12年以来,首次实现对外输髓。“意义是里程碑似的!”蔡元斌紧张、兴奋地介绍,“昨天的采血非常顺利,我们的造血干细胞质量达到了国际水平,今天就剩交接环节了!”
据蔡元斌介绍,此次配型的供者范范(化名)是就读于香港大学的一名研究生,患者是一名美国华裔。两人的配型达到9/10相合。
2012年,范范在北京大学就读本科时,恰逢阳光骨髓库在北大做宣传入库活动。这个有爱心的女孩于是义不容辞地向阳光骨髓库登记成为一名造血干细胞捐献志愿者。2013年12月份,阳光骨髓库接到美国骨髓库请求,称发现美国一名华裔白血病复发患者与范范的干细胞匹配上了。两人就此结下缘分。2014年10月15日,美国骨髓库正式动员阳光骨髓库采集造血干细胞。
6、白血病能治得好吗?
http://www.bufotanine.com/tumor/leukemia/
这个网站有详细介绍,你自己去看一下
与中华骨髓库或者北大阳光骨髓库联系寻找配型吧,根治的办法是骨髓移植。该手术费用大概是60万。其他没有根治办法,化疗只是维持而且身体会越来越差,及早移植为好
中华骨髓库(中国造血干细胞捐献者资料库)信息热线电话为:16895999。
它将为社会提供如下信息咨询服务:可以及时了解造血干细胞的相关科普知识、中华骨髓库的全国各分支机构的情况,并将适时推出全国统一的人工专家咨询服务,接受社会各界为中华骨髓库的捐赠等各类信息服务内容。
中华骨髓库管理中心各分库联系方式:
分库名称电话传真
总库010-65126600 010-65126600
北京010-62381118 010-62019338
天津022-27306904 022-27300120
河北0311-5989804 0311-5989813
内蒙古 0471-4967101 0471-4967401
辽宁024-23448155 024-23448177
吉林0431-8906590 0431-8919277
黑龙江 0451-82729867 0451-82713508
上海021-62894048 021-62896105
江苏025-7714527 025-7714527
浙江0571-86461999 0571-86466692
福建0591-7841850 0591-7835854
江西0791-8625444 0791-8628484
广东020-83889772 020-83889772
山东0531-6917075 0531-6917350
河南0371-5942847 0371-5944847
湖北027-87325062 027-87824238
湖南0731-4825511 0731-4471082
广西0771-5891561 0771-5860326
海南0898-65331817 0898-65304627
四川028-86116139 028-86157799
重庆023-63624507 023-63859905
云南0871-3641901 0871-3628589
陕西029-6523163 029-6527782
甘肃0931-8735130 0931-8735130
7、什么样的白血病无法治好?
现在中国已经可以把所有类型的白血病都治疗好了,没有治疗不好的,但是没有100%的把握可以把所有的患者全治疗好,会有不同的因素制约着患者,比如钱,骨髓来源等等
8、请问新评选的全国十大公益之星是哪几位,都是一些什么行业的?
你说的应该是第三届,有10名全国十大社会公益之星和2名集体奖获得者。十大社会公益之星分别是:
张颖:女,38岁,安徽阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会会长。被几百个孩子唤作妈妈,使近500名儿童直接受益,救助艾滋孤儿的民间团体创办者和实践者。
郭台铭:男,57岁,台湾富士康科技集团总裁。20年来情系祖国,关注家乡发展,累计为大陆公益事业捐款7.3亿元的台湾富商。
高翔: 男,44岁,哈尔滨圣泰制药股份有限公司董事长。每赚10元钱,就拿出一元钱回报社会,向社会公益事业的捐款达4000万元,占资产总额的10%。
陈爱莲: 舞蹈家,北京市爱莲舞蹈学校校长。在功成名就之时没有陶醉于掌声和鲜花,而是将讲台作为自己的第二舞台勤耕不已,为社会公益事业演出已达数百场,资助贫困孩子的费用百万元。
常梦:女,52岁,北京市通州区关爱中心主任。为65位绝望的单亲妈妈提供援助和关爱,一手主持通州关爱中心,开办助残中心网站,被外国媒体称赞为中国原汁原味的人文工程。
孙俪:女,北京海润千易文化公司演员。出资40万建立两所希望小学,无偿担任天使阳光行动等多项公益活动的爱心天使和永久义工,是荧屏和现实中和谐发展的一道靓丽缩影。
马福建:男,48岁,浙江省德清县武康镇农民。多年来一直践行着自己心中的孝道,先后收养照顾500多位老人,被赞誉为江南大孝子。
宋克明:男,43岁,河南省新乡市长垣县吕楼村农民。自费建起黄河生态民间监护站,自称是业余的义务环保人士,却获得了中国环保个人奖项最高奖--地球奖。
佟丽华:男,36岁,北京青少年法律援助与研究中心主任,北京市致诚律师事务所主任。为20000多人次无偿提供法律咨询,办理法律援助案件600多件,是名符其实的弱势群体维权的代言人。
刘正琛:男,28岁,北京大学阳光志愿者协会理事长,中国第一民间骨髓库——阳光骨髓库创办人。被断定只有5年寿命的白血病患者,创办了中国规模最大的民间骨髓库,帮助50余位患者找到了匹配的骨髓。
9、国内除了阳光骨髓库和中华骨髓库还有其他的骨髓库嘛?我朋友在这些骨髓库找不到匹配的骨髓。
可以联系台湾慈济骨髓库试试!祝顺:)
10、阳光骨髓库网址
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