1、为什么骨髓捐献者和被捐者,一辈子都不能见面?
首先是为了保护患者,防止情绪激动,其次是保护捐赠者不受伤害,还有防止捐赠者趁机敲诈。
我们都知道骨髓捐献者是一件非常光荣的事情,这相当于为病人挽救生命。然而,无论是在国内还是国外,捐赠者和接受者都不允许见面,甚至一辈子不能见面。
原因1:不利于患者的康复
即使白血病患者接受了合适的骨髓移植,其成功率也只有70%。因此,只有在术前保持患者情绪稳定,才能提高骨髓移植的成功率。如果病人和捐献者此时相遇,很可能会激发病人的情绪,这对病人的手术极为不利。因此,为了让病人手术成功,医生不会让两人在手术前见面。
原因2:保护捐赠者的个人信息
在我国,患白血病的人不多,但捐献骨髓的人也不多。因此,如果捐献者的个人信息泄露出去,他可能会遇到为自己生命而拼命努力的病人。到时候,到时候让捐献者骑虎难下,甚至严重者可能威胁到生命安全。因此,为了确保捐赠者的生命安全,拒绝会见捐赠者和接受者。
原因3:防止非法交易
你知道,对于白血病患者来说,骨髓移植是他们最后的希望。如果有人能在这个时候拯救他们,那么他们一定会战斗并抓住生命的机会。这时,非法分子可能会利用病人的心理,开始要价过高。因此,为了防止这种非法交易,医院不允许捐赠者与接受者会面。
捐献骨髓是自愿的,只是为了爱。如果一切变得复杂,对病人和捐赠者都非常不利。因此,无论原因是什么,捐助者和受援者都不允许会面。
2、你为什么要捐献造血干细胞?
我加入了中华骨髓库,是一名造血干细胞的志愿者,还没有进行过捐献,因为还没有配型成功。
抽血入库的时候,志愿者也在问我,为什么要加入中华骨髓库,捐献造血干细胞呢?
我说,“我想救人一命”
移植造血干细胞,可以拯救白血病患者的性命,救人一命,何乐而不为呢?
那是刚刚高考完的暑假,拥有了人生第一步安卓智能手机,小米2S,在PC上就是百度贴吧的忠实用户,拿到了智能机当然要继续“签到”、“灌水”、“刷贴吧”的,无意中发现了一个帖子,楼主在记录着她与白血病抗争的过程,从她哪里,我知道了《平凡的世界》这套书,我看到了她对生活的渴望,我看到了病痛的折磨,一个妙龄少女,因为治疗白血病,居然是光头。手臂连输液都找不到地方。她在帖子了记录着她的难受和病痛折磨的难受。如果当时她也在知乎,我相信她一定会和“伯爵在城堡”——程浩一样,让大家所认识。
紧急抢救,进入ICU,两三天,没办法上贴吧,没办法给大家回复,楼越盖越高,大家都在担心,都在默默地祈祷着,她又一次出现了,大家欢呼,大家加油
她还在描述着她的病友们,给我看到了一个真实的惨淡的世界,六七岁的小孩,因为白血病,承受了太多本不该承受的。
最后,是她的朋友登录了她的账号,写下了她离开的时间,从此这个账号便永远不上线了。
也是从那一刻起,我下定决心,我要加入中华骨髓库,尽可能去拯救一个生命。
我开始查阅知识,入库方法,注意事项,
最后,加入了中华骨髓库。
我想永远也不要有人找我配型成功,永远也不要有人得白血病,事实却无法总是如人愿,如果有人和我配型成功,我一定会义无反顾的捐献。
献完400ml血后,多抽30ml用来检验入库。
由于时间太久了,找不到那个帖子了,不然我一定会贴在下面的。
3、为什么骨髓捐赠者和受赠者不能见面啊?
骨髓配对成功后的造血干细胞移植常常能引起诸多关注的目光,然而这样的“热炒”却有可能为供患双方带去一些不必要的麻烦,有关人士指出,社会公众尤其是媒体在关注的同时应当自律,主动为宣传设立“禁区”,保护捐献者和患者的隐私。 根据国际惯例,骨髓捐献中的供者和患者之间至少应当保证移植一年内不见面的原则。据介绍,确立这一原则是为了保护供患者双方的隐私和权益,尤其是避免对供者的生活产生不必要的麻烦。造血干细胞移植对患者而言通常有70%的成功率,但也有个别失败的先例。极个别患者家属在失败后往往再次追踪至供者的家中,寻求第二次捐献。可是,医学报告显示,再次接受造血干细胞移植的临床意义不是很大。移植完成后,患者通常要过感染、出血和排异三道关口,前两道关口在住院期间即可度过,但排异关的时间非常长,因此国际上设立了一年的限制,等待患者病情取得相对稳定。一年后,如果供患双方对见面都无异议的话,双方才能有缘相见。 这条“禁区”目前的屡屡被突破,目的是为了宣传供患双方感人的事迹。目前,这样的宣传正面临“两难”的局面。一方面,能让更多的市民了解骨髓捐献的意义和知识,但另一方面却难以保全供患双方的权益。值得提醒的是,对捐献骨髓者最大的鼓励和嘉奖,正是充分保护他们应有的权益。 中华上海骨髓库造血干细胞捐献者资料的库存量和移植人数目前都达到历史最高水平。2004年更是取得突破,一年增加库存量超过1万人,移植人数达到16例,使得上海造血干细胞捐献者资料达到4.5万人,完成移植48次,双双超过全国数据的五分之一。今年1月的前13天里就已经完成两例移植,一例是本地配对,一例则为异地配对成功。一位业内人士指出:“在这样的情况下,公众社会更应当及时树立科学关注骨髓移植的观念,保护上海骨髓捐献踊跃的良性态势。” 一年内不见面原则 根据国际惯例,骨髓捐献中的供者和患者之间至少应当保证移植一年内不见面的原则,尤其要避免在公共媒体上同时刊登供者和患者的照片,以及向患者透露供者的工作单位、家庭住址等等。既便是供者允许,一年内也应当避免双方的接触。可是近2年内,随着本市骨髓配对成功例数的提高,供患双方在媒体等方面的诱导下不仅可以见面,而且供者的一切个人资料均公布于众。
4、为什么捐献骨髓者与被捐者不能见面?
这是根据国际上双盲原则的惯例。因为是非亲缘无偿捐献,而且捐献后移植不一定能够完全治愈。如果患者完全治愈了,捐献者有可能向患者索取报酬……如果患者没有完全治愈,还有可能向捐献者索取再次捐献……
为了避免这些可能出现的问题,国际上对于骨髓捐受方才有了这么个双盲原则,即双方都不知道对方的详细信息。
5、医院为什么明令禁止骨髓捐献者与接受者终身都不可见面?
白血病又称为血癌,是一种血细胞发生病变的疾病,目前没有有效的治疗手段,唯一的方法是骨髓移植。我国现在差不多有四百多万白血病患者,而且每年新发现患者3万多人。骨髓移植的的要求严格,两个人的匹配成功才能移植,同胞兄弟姐妹之间的成功概率是25%,非亲缘之间的概率不到十万分之一。骨髓捐献能救人一命,是一件值得肯定的大好事。然而医院却禁止骨髓捐献者与接受者见面,是不是太不近人情呢?其实这是为了保护双方的权益。
较早之前,规定双方一辈子不得见面,后来修改了时限,骨髓捐献者将骨髓移植给患者之后,双方至少一年内不能见面。难道连自己的救命恩人是谁也不能知道吗?这个条例看似苛刻,实际上是为了保护捐献双方的权益。一方面,是为了保护捐献者。骨髓移植手术成功率70%左右,存在不小的失败风险。如果第一次移植手术失败,再次手术的成功率更小。但作为患者家属肯定不会轻易放弃,恳求捐献者进行二次捐赠,甚至还有人堵在捐献者家门口,对捐献者的生活造成了极大影响。为了避免这种情况发生,医院不会让患者方知道捐献者的信息。
另一方面,也是为了保护患者的权益。患者为了治病,已经支付了巨额医疗费,可能掏空了家底。但仍然有个别捐献者落井下石,借机敛财。有的捐献者在得知家属信息后,私下索要天价报酬。因为捐献者在上手术台麻醉之前,随时可以拒绝捐献。但患者需要提前将自身体内的骨髓清除,以迎接新的骨髓的到来。中途捐献者要是反悔了,等待捐献的人就只有死路一条。所以不让双方进行联系,杜绝个别捐献者私下索要赔偿。
当然,骨髓移植成功是一件大喜事,康复的患者对捐献者都心怀感激。而索要报酬的的捐献者毕竟属于少数,大部分还是怀着救人一命的仁义之心。但大多数人对骨髓捐献不了解,以为会严重损害健康,不敢捐献。目前,中华骨髓库只有281万人登记,要知道,中国大陆人口已经超过14亿,只有0.2%的人进行了登记。如果所有人都登记,患者匹配成功的机会大大增加,理论上的成功率是原来的200倍,也就是一千分之二,大大高于现有的十万分之一。
捐献造血干细胞对供者的身体健康不会产生不良影响。我们体内各类血细胞都来自同一祖宗-多能造血干细胞。它不仅能不断分化出子子孙孙,而且能复制出与它自己完全相同的细胞来,使我们造血功能绵绵不绝。当一些造血干细胞受损时,健康的干细胞又很快出生以补偿之。献骨髓时,只抽出人体一小部分骨髓,多能干细胞也只失去一部分,剩下的多能干细胞会迅速复制,造血功能短期内恢复正常。
6、为什么骨髓捐赠后捐者与受者一年内不能见面
原因如下 骨髓配对成功后的造血干细胞移植常常能引起诸多关注的目光,然而这样的“热炒”却有可能为供患双方带去一些不必要的麻烦,有关人士指出,社会公众尤其是媒体在关注的同时应当自律,主动为宣传设立“禁区”,保护捐献者和患者的隐私。 根据国际惯例,骨髓捐献中的供者和患者之间至少应当保证移植一年内不见面的原则。据介绍,确立这一原则是为了保护供患者双方的隐私和权益,尤其是避免对供者的生活产生不必要的麻烦。造血干细胞移植对患者而言通常有70%的成功率,但也有个别失败的先例。极个别患者家属在失败后往往再次追踪至供者的家中,寻求第二次捐献。可是,医学报告显示,再次接受造血干细胞移植的临床意义不是很大。移植完成后,患者通常要过感染、出血和排异三道关口,前两道关口在住院期间即可度过,但排异关的时间非常长,因此国际上设立了一年的限制,等待患者病情取得相对稳定。一年后,如果供患双方对见面都无异议的话,双方才能有缘相见。 这条“禁区”目前的屡屡被突破,目的是为了宣传供患双方感人的事迹。目前,这样的宣传正面临“两难”的局面。一方面,能让更多的市民了解骨髓捐献的意义和知识,但另一方面却难以保全供患双方的权益。值得提醒的是,对捐献骨髓者最大的鼓励和嘉奖,正是充分保护他们应有的权益。 中华上海骨髓库造血干细胞捐献者资料的库存量和移植人数目前都达到历史最高水平。2004年更是取得突破,一年增加库存量超过1万人,移植人数达到16例,使得上海造血干细胞捐献者资料达到4.5万人,完成移植48次,双双超过全国数据的五分之一。今年1月的前13天里就已经完成两例移植,一例是本地配对,一例则为异地配对成功。一位业内人士指出:“在这样的情况下,公众社会更应当及时树立科学关注骨髓移植的观念,保护上海骨髓捐献踊跃的良性态势。” 一年内不见面原则 根据国际惯例,骨髓捐献中的供者和患者之间至少应当保证移植一年内不见面的原则,尤其要避免在公共媒体上同时刊登供者和患者的照片,以及向患者透露供者的工作单位、家庭住址等等。既便是供者允许,一年内也应当避免双方的接触。可是近2年内,随着本市骨髓配对成功例数的提高,供患双方在媒体等方面的诱导下不仅可以见面,而且供者的一切个人资料均公布于众。
7、为什么白血病人需要的造血干细胞很难配型成功?
造血干细胞是血细胞(红细胞、白细胞、血小板等)的鼻祖,是高度未分化细胞,具有良好的分化增殖能力,干细胞可以救助很多患有血液病的人们(如白血病)。因为造血系统原始细胞恶性增生、不会凋亡,从而导致了白血病发病,而救助他们的方法就是将这些恶性细胞全部杀灭,但是化疗是敌我不分得,在杀灭癌细胞的同时也杀死了正常的造血干细胞,导致人体血细胞缺乏,危及病人生命。当病人需要根除白血病时,就要一次性杀灭癌细胞,但是这样超大剂量的化疗往往也将正常干细胞杀灭的寥寥无几。为了让病人尽快恢复造血功能,挽救生病就需要输注造血干细胞,这就是我们所知道的骨髓移植。但是自体的骨髓移植虽然成功率大,排异反应小,但是在采集的时候难免会混杂有白血病细胞,造成以后复发的来源,所以有时需要进行异基因骨髓移植。但是不是任何人的骨髓拿来都可以移植的,如果两个人免疫标记相差太大就会造成过强的排异反应,使得移植失败,病人死亡。
造血干细胞移植可以治疗白血病、急性放射病、重症再生障碍性贫血、重症地中海性贫血、重症免疫性疾病以及因癌症接受放化疗后的免疫功能低下等多种疾病。在我国每年有近百万患者需要造血干细胞移植,仅白血病患者每年新增4万余人。
造血干细胞移植成功的关键在于患者与捐献者两者的HLA分型必须相合,这种相合率:
1.在同卵双生兄弟姐妹之间为100%,
2.在有血缘关系的兄弟姐妹之间为25%。现在大多数青少年是独生子女,如患病后很难找到与之相合的同胞供者。要想进行造血干细胞移植,只能依靠社会上非血缘的志愿捐献者提供配型相合的造血干细胞,
3.非血缘关系中HLA相合率约为1/400---1/10000。
根据我国的实际情况,尽快建设30万人份以上的“资料库”,才能适应临床为白血病等患者进行造血干细胞移植的需要。
正是因为HLA相合率低、造血干细胞“资料库”的不健全,加上病人自身可能出现排斥反映等,使白血病人需要的造血干细胞很难配型成功。
8、骨髓捐献为什么还限制名额??
骨髓捐献现称造血干细胞捐献,先是采样10ML血液,然后HLA分型,供给分型相同的血液病患者。相合率万分之几,所以志愿捐献(实际上是先采样,还没到献的时候)的多,患者找到分型相合的人可能性就大,才可能做造血干细胞移植。不可能有限制名额!可能血站人偷懒?或没有试管了?
9、骨髓捐献是怎么回事?
据统计,约有90%的公众对骨髓(造血干细胞)的移植方法、移植安全性和风险性等知识掌握不够,对其过程的了解还停留在对字面含义的简单理解上,普遍认为捐献骨髓需要直接从供者骨内或脊椎内抽取骨髓。正是这种惧怕心理,在一定程度上阻碍了人们加入志愿捐髓者行列,造成了供者的流失。
实际上,捐献骨髓与普通献血没有本质区别,现代医学的进步使得骨髓移植的技术越来越简单、安全和有效。目前采用的骨髓移植方法类似于一般献血,只需采集50~100毫升含有造血干细胞的血液输给患者。在正常情况下,人体的造血干细胞本身就有50%处于静止状态,供者所捐献的造血干细胞只占人体内造血干细胞总量的0.3%~0.5%,在完成采集后,供者的造血干细胞会迅速增殖,一两周内完全恢复,所以捐献骨髓对供者的健康不会产生不利影响。
骨髓库实质上是通过普通血检而建立的骨髓信息库,即建立骨髓捐献志愿者资料检索中心,而不是抽取志愿者的骨髓储存起来。
骨髓捐献的步骤
央视国际 2004年07月15日 16:58
填写中国血液在线骨髓捐献志愿者登记表;中国血液在线将把您的资料妥善保管并转交给有关组织机构。
有关组织机构将安排您在适当的时间验血(5毫升),并将化验后HLA分型储存在电脑资料库中,供患者寻找配对;
初步配型相同,骨髓库将通知您作进一步的检测;
如果配型完全相同,骨髓库的工作人员会向您详细介绍捐献过程,同时您必须接受全身检查;
捐献时您完全处于清醒状态,从您的手臂静脉中采集造血细胞(总量为50毫升),通过血细胞分离机富集,将剩余的血液回输人体。