1、得了骨髓瘤能活多久
骨髓瘤患者能活多久与患者具体情况有关,若病情较轻,没有感染及并发症,且控制良好,则可能存活十几年;若病情较重,出现感染及并发症,则治疗难度较大,生存期可能只有数月。这个有时候很难说,保持乐观心态呀,听一些欢快的歌曲!
2、多发性骨髓瘤晚期有群讨论嘛
可以登录中华骨髓瘤互助协会,上面有很多专家和病友的交流群。
http://www.mm-bukepa.com/index.php
3、挥泪跪求:多发性骨髓瘤目前最好方法!
建议先上多发性骨髓瘤病友互助协会论坛,有很多病友的治疗经验可以借鉴,另看看陈世伦医生的网站学学疾病知识,建立与疾病做斗争的信心,治疗方案很成熟,效果也很好,不要乱投医!
4、32岁得了淀粉样变骨髓瘤
黄仲夏骨髓瘤病友骨髓瘤病友
骨髓瘤病友
介绍一种比骨髓瘤更易误诊的疾病:淀粉样变性
北京朝阳医院西院血液科 黄仲夏
我们以前已经介绍过多发性骨髓瘤(MM),它是一种较易误诊的恶性浆细胞肿瘤,误诊率高达40%以上,但随着反应停、万珂和雷那度胺等新药的应用,患者的生存期已明显延长。
最近,我们病房连续收治了三四例从全国各地来的患者,当地医院怀疑患者得了淀粉样变性,转来我院确诊并治疗。
那么,什么是淀粉样变性呢?
淀粉样变性是一种比较少见的全身系统性疾病,误诊率高达70%左右。常累及患者肾脏、心脏、肝、胃肠道、肺、骨骼、骨髓、免疫系统、中枢或周围神经及软组织(包括舌、皮下脂肪)等多个脏器,严重者出现尿毒症、心功能衰竭或猝死。
淀粉样变性的发生是机体内一种淀粉样纤维蛋白沉积物引起的,这种沉积物经特殊的染色——刚果红染色阳性。这种淀粉样物质可以是免疫球蛋白轻链、转甲状腺素、纤维蛋白原A、载脂蛋白A等蛋白物质组成。故淀粉样变性可以由骨髓瘤等恶性浆细胞病引起(与骨髓瘤伴发),也可以由甲状腺疾病或自身免疫系统疾病引起。
60%的淀粉样变性患者确诊时年龄50~70岁,诊断系统性淀粉样变应有2个或以上脏器受累的证据,诊断主要依赖骨髓、肾脏、腹壁脂肪、舌等受累组织病理学检查:淀粉样蛋白质刚果红染色阳性:普通光学显微镜下呈无定形的均匀的嗜伊红着色;偏振显微镜下呈特异的苹果绿色荧光双折射。
淀粉样变性器官受累的诊断标准(如下表)
肾脏
24小时尿蛋白>0.5g,且主要为白蛋白心脏超声:平均室壁厚度>12 mm ,排除其他病因肝脏总长度>15 cm(无心衰)或碱性磷酸酶>1.5倍正常高限神经系统
周围神经病变:对称性下肢感觉、运动神经病变
自主神经病变:胃排空紊乱,假性梗阻,排泄失调(排除直接由胃肠道淀粉样变所导致)胃肠道有症状并经直接活检证实肺
有症状并经直接活检证实
影像学检查显示典型的弥漫性肺间质病变软组织巨舌;关节病;跛行(由血管淀粉样变引起);由活检证实的肌病或假性肥大;腕管综合征
淀粉样变性的治疗主要采取与多发性骨髓瘤类似的化疗方案治疗,较有效的药物有万珂、马法兰、糖皮质激素(包括地塞米松和强的松等)等药物组成的化疗方案化疗,符合标准的患者也可采取干细胞移植治疗。
但e68a847a6431333339663264与骨髓瘤不同的是,抗骨髓瘤治疗有效的患者大部分2个疗程开始显现出疗效,而淀粉样变性的患者治疗的显效时间可能需要更长时间,需要4个疗程或更多疗程。在脏器功能改善方面,可能蛋白尿或肾功能的改善会较早出现。心脏受累的患者面临的风险更大,治疗比较困难。
5、妈妈得过多发性骨髓瘤,但是现在骨穿结果已经正常。但是就是浑身疼痛。
那是骨质破坏引起的和谷穿结果无关。建议用伊班磷酸钠补骨,以缓解和治疗骨痛,千万别在打吗啡了,那个没用多发性骨髓瘤病友互助协会http://mm-bukepa.org/_daifumd/dochome/html/226/thread_50721.html
6、怎样加入中华骨髓瘤病友协会
你可以登录中华骨髓瘤病友协会网站注册,了解最新的治疗内手段,还可以与病友群进行互动。
中华骨髓瘤病容友协会网址为http://www.mm-bukepa.com/index.php
7、多发性骨髓瘤病友QQ群
381119366
8、多发性骨髓瘤已经四年,化疗,现在浑身骨痛
万珂很贵 八个疗程应该在40万左右 而且因人而异 我知道有两个病人 一个没什么钱用了四个疗程20多万效果不错 现在改用反应停 另一个政府机关干部用了八个疗程结果基本没什么效果 后来没联系不知道情况了 听说想做骨髓移植
9、骨髓瘤恶化速度有多快,有希望活上10年吗?
一般情况下,把骨髓瘤分为1到3期,如果骨髓瘤的患者能获得很好的治疗效果,那么就可以延长寿命,一般情况下可以活十几年左右。对于术后、放化疗期间体弱,或已出现了并发症的患者,我首选建议患者要尽快到医院做相应的并发症处理,争取能够尽快把并发症给控制住,争取通过药物等再治疗,患者能够尽快痊愈;针对并发症的治疗以外,骨髓瘤患者想要将病情的恶化得到一定的控制可以吃参百益,它适用于肿瘤患者预后用于康复保健和抗疲劳之用。