1、我有一個朋友得了紅斑狼瘡,現在已經病危了,家裡人都不管她,她今年才22歲,我該如何做才能幫助她?
紅斑狼瘡為系統性復疾病,標準的治制療葯物有激素及免疫抑制劑,是一種需要長期治療的疾病。激素和免疫抑制劑但是種類很多,根據個體狀況不同及病情活動程度不同有不同的劑量和種類選擇,應當去風濕免疫科就診並尊醫囑系統長期的治療。
2、一般來看有房有錢的男人會娶得了系統性紅斑狼瘡的30歲的女人嗎,概率會是多大呢
也可能是這樣我有房也不算窮吧自己感覺,我媳婦就是系統性紅斑狼瘡,結婚3年了,我專們感情挺好啊,接屬受自己生活就行,倆人相處沒問題就可以結婚啊我有房也不算窮吧自己感覺,我媳婦就是系統性紅斑狼瘡,結婚3年了,我們感情挺好啊,接受自己生活就行,倆人相處沒問題就可以結婚啊
3、什麼人容易患系統性紅斑狼瘡拜託了各位 謝謝
系統性紅斑狼瘡是一種涉及許多系統和臟器的自身免疫性疾病,由於細胞和體液免疫功能障礙,產生多種自身抗體。可累及皮膚、漿膜、關節、腎及中樞神經系統等,並以自身免疫為特徵,患者體內存在多種自身抗體,不僅影響體液免疫,亦影響細胞免疫,補體系統亦有變化。發病機理主要是由於免疫復合物形成。確切病因不明。病情呈反復發作與緩解交替過程。本病以青年女性多見。我國患病率高於西方國家,可能與遺傳因素有關。 一、全身症狀 起病可急可緩,多數早期表現為非特異的全身症狀,如發熱,尤以低熱常見,全身不適,乏力,體重減輕等。病情常緩重交替出現。感染、日曬、葯物、精神創傷、手術等均可誘發或加重。 二、皮膚和粘膜 皮疹常見,約40%患者有面部典型紅斑稱為蝶形紅斑。急性期有水腫、色鮮紅,略有毛細血管擴張及磷片狀脫屑,嚴重者出現水皰、潰瘍、皮膚萎縮和色素沉著。手掌大小魚際、指端及指(趾)甲周紅斑,身體皮膚暴露部位有斑丘疹、紫斑等。出現各種皮膚損害者約占總患病數的80%,毛發易斷裂,可有斑禿。15-20%患者有雷諾現象。口腔粘膜出現水泡、潰瘍、約佔12%。少數患者病程中發生帶狀皰疹。 三、關節、肌肉 約90%以上患者有關節腫痛,且往往是就診的首發症狀,最易受累的是手近端指間關節,膝、足、髁、腕關節均可累及。關節腫痛多呈對稱性。約半數患者有晨僵。X線檢查常無明顯改變,僅少數患者有關節畸形。肌肉酸痛、無力是常見症狀。 四、腎臟 約50%患者有腎臟疾病臨床表現,如蛋白尿、血尿、管型尿、白細胞尿、低比重尿、浮腫、血壓增高、血尿素氮和肌酐增高等,電鏡和免疫熒光檢查幾乎100%有腎臟病理學異常,依病理特點將狼瘡腎炎分為:局灶增殖型(輕型)(FPLN),彌漫增殖型(嚴重型)(DPLN),膜型(MLN),系膜型(微小變型)(MesLN)。各型的臨床、轉化、惡化、緩解、預後及死亡率各不相同(詳見參考資料3)。 五、胃腸道 一部分病人可表現為胃腸道症狀,如上消化道出血、便血、腹水、麻痹性腸梗阻等,這是由於胃腸道的血管炎所致,如腸系膜血管炎。腸系膜血管的動、靜脈伴行,支配胃腸營養和功能,如發生病變,則所支配的部位產生相應症狀,嚴重時累及生命。腸系膜血管炎可以導致胃腸道粘膜潰瘍、小腸和結腸水腫、梗阻、出血、腹水等,出現腹痛、腹脹、腹瀉、便血和黑糞、麻痹性腸梗阻等臨床表現。如不及時診斷、治療,可致腸壞死、穿孔,造成嚴重後果。 六、神經系統 神經系統損害約佔20%,一旦出現,多提示病情危重,大腦損害可出現精神障礙,如興奮、行為異常、抑鬱、幻覺、強迫觀念、精神錯亂等癲癇樣發作。偏癱及蜘蛛膜下腔出血等較多見,約占神經系統損害的70%,脊髓損害發生率約3-4%,臨床表現為截癱、大小便失禁或感覺運動障礙,一旦出現脊髓損害症狀,很少恢復。顱神經及周圍神經損害約佔15%,表現肢體遠端感覺或運動障礙。SLE伴神經精神病變者中,約30%有腦脊液異常,表現有蛋白或/和細胞數增加。在臨床上可出現腦功能不良、精神異常、肢體癱瘓、麻木、疼痛、行走不穩、抽搐、頭痛、視力障礙、面癱、肌肉萎縮等症。在疾病診斷方面中樞的可有慢性認知功能不良、急性狼瘡性腦炎、腦血管意外(中風)、脊髓炎、運動障礙(舞蹈-投擲症、震顫麻痹綜合症,共濟失調)、癲癇、假性腦瘤、無菌性腦膜炎、頭痛等。在周圍神經的可有急性或慢性多發性脫髓鞘性神經根神經病(格林-巴利綜合症)、末梢性多發性神經病或多數性單神經病,其他或可累及肌肉系統,而發生重症肌無力。 七、肝 系統性紅斑狼瘡引起的肝損害主要表現為肝腫大、黃疸、肝功能異常以及血清中可存在多種自身抗體等。其中,肝腫大約佔10%-32%,多在肋下2-3cm,少數可明顯腫大。紅斑狼瘡引起黃疸的原因很多,主要有溶血性貧血、合並病毒性肝炎,膽道梗阻及急性胰腺炎等。約30%-60%的紅斑狼瘡患者可有肝功能試驗異常,主要表現為轉氨酶水平升高、血清白蛋白水平降低、球蛋白水平及血脂水平升高等。紅斑狼瘡合並肝損害常常為輕、中度肝功能異常,嚴重肝損害者較少見。系統性紅斑狼瘡可並發I型自身免疫性肝炎(狼瘡性肝炎),多發生於年輕的女性,臨床上可表現為乏力、關節痛、發熱、肝脾腫大、黃疸等。 八、心臟 約10-50%患者出現心臟病變,可由於疾病本身,也可能由於長期服用糖皮質激素治療。心臟病變包括心包炎、心肌炎、心內膜及瓣膜病變等,依個體病變不同,表現有胸悶、胸痛、心悸、心臟擴大、充血性心力衰竭、心律失常、心臟雜音等,少數患者死亡冠狀動脈梗塞。 九、肺 肺和胸膜受累約佔50%,其中約10%患狼瘡性肺炎,胸膜炎和胸腔積液較常見,肺實質損害多數為間質性肺炎和肺間質纖維化,引起肺不張和肺功能障礙。狼瘡性肺炎的特徵是肺部有斑狀浸潤,可由一側轉到另一側,激素治療能使影消除。
4、系統性紅斑狼瘡是由自身免疫過強引起的,那得普通疾病的幾率會不會相對正常人較低?
指導意見:
紅斑狼瘡是一種結締組織疾病.發病率較高而且難以治癒.患者在臨床上會覺得皮損損害和瘙癢.紅斑狼瘡的病人應該注意皮膚衛生.平時避免陽光直射和各種電離輻射.
5、我本人得了系統性紅斑狼瘡,也有三年多了,一直吃葯控制的很好,希望未來有機會能和正常人一樣生活?
隨著醫療水平的不斷發現,相信不久的將來就會研製出來新的治療有效葯了。
自己要有戰勝病魔的信心跟決心,病魔像彈簧,你弱它就強,你強它就弱。
加油!(滿意答復請採納,謝謝)
6、什麼樣的人容易患上紅斑狼瘡疾病
?紅斑狼瘡是近幾年多發的免疫疾病,很多因素都有可能誘發紅斑狼瘡發病,這其中也包括那些不良的脾性。難道性格會影響紅斑狼瘡發作嗎?有臨床資料顯示,有一些性格特點的人容易患上系統性紅斑狼瘡,也就是所謂的精神因素導致系統性紅斑狼瘡。為什麼它會影響系統性紅斑狼瘡發病呢?因為一個人的性格會影響到自己對不同事件的應激程度,影響人的情緒和精神,進而影響人的內分泌系統,影響自身健康。下面德坤瑤醫專家介紹哪些性格的人容易得系統性紅斑狼瘡呢?
1、抑鬱多愁善感的人是系統性紅斑狼瘡的易患人群
有抑鬱多愁善感性格特點的人易發生系統性紅斑狼瘡。抑鬱、焦慮和驚恐是任何人都可能出現的精神表現,只是有些人心理適應能力差,同樣的事物常人不產生這種表現,而抑鬱型的人則產生焦慮不安的精神狀態。在外在因素的誘導下,這樣的人很容易患上系統性紅斑狼瘡。有人通過實驗證實抑鬱、焦慮和驚恐的精神狀態先於紅斑狼瘡症狀出現,因此抑鬱型的人比較容易患上系統性紅斑狼瘡這種自身免疫疾病。
2、性格內向,以自我為中心的人是系統性紅斑狼瘡的易患人群
性格內向,以自我為中心的人凡事以自我為中心,不善於同他人交談心理活動世界,不願意跟外界主動溝通,對於同樣的事物較常人敏感,若不順心,就會引起精神不愉快,造成心理痛苦感,而且這種痛苦感又不善於向他人言談。久而久之,精神狀態長期不佳就極易導致系統性紅斑狼瘡。
。我們會為您詳細解答。
對於患上系統性紅斑狼瘡的病人來說,一定要注意保持良好的心態積極的配合治療,緩解心理壓力,及時消除不利的消極情緒,這樣才能增強治療效果及早恢復身體健康。
7、表妹上個月被查出來是紅斑狼瘡,據說她小時候很愛感冒,是不是抵抗力差的人容易得紅斑狼瘡?
這種說法是錯誤的。總的來說,系統性紅斑狼瘡在遺傳易感性的基礎上發生的免疫功能的內紊亂,自身抗體、容免疫復合物的產生才是關鍵所在。不是抵抗力差。免疫系統只有是否完善的可能,不能用我們常用思維的「免疫力」、「抵抗力」來形容。
8、男人為什麼會得紅斑狼瘡
紅斑來狼瘡源治療紅斑狼瘡:是自身免疫性疾病,患者多為年輕女性,主要症狀是面部出現蝶形淡紅色斑點,發熱,疲倦,關節酸痛,有的還發生心、腎等內臟病變。
教學視頻指出,紅斑狼瘡(蝴蝶瘡)可以嘗試在委中穴點刺放血:
患者,雙手扶牆,腳尖著地;醫生做好消毒,戴上手套,利用放血針(可以利用測血糖的放血針),在委中穴點刺放血;利用拔罐器把瘀血抽出來,直到見到新鮮血液為止。委中穴是解毒大穴。
中醫強調治症不治病,只要症狀能夠解除,不影響正常生活和工作,就可以了。
需要強調:醫生,一定要做好消毒、保護,防止感染。
紅斑狼瘡(蝴蝶瘡),可以利用針灸在心俞穴進行針刺或者艾灸。
9、紅斑狼瘡的來歷
http://www.cgmh.com.tw/chldhos/intr/c4a80/sle.htm
系統性紅斑性狼瘡(思樂醫)
編者 黃璟隆醫師
引言:
系統性紅斑性狼瘡,又名狼瘡,它屬於人體自體免疫性疾病中的一種。此病會影響體內的多種器官,除了侵犯人體的關節,肌肉及免疫系統外,尚會破壞皮膚、腎臟、神經系統、肺臟、心臟及血液相關的器官。
狼瘡其臨床的表徵差異性很大,在某些病人它可能是一種相當輕微的疾病,但也可能在某些病人身上出現極其嚴重的症狀。當你被告知罹患狼瘡這種疾病時,你除了必須積極地接受治療,使疾病受到控制外,還必須和你的醫師及其它相關的專業人士互相溝通、討論,以便能更進一步了解狼瘡這個疾病。
甚麼叫做狼瘡?
狼瘡有兩種常見的型式表現:環狀狼瘡和系統性紅斑性狼瘡。前者只局限於皮膚的侵犯,通常是緩慢進行但易導致疤痕的形成,這種病在兒童期很少。這本衛教手冊主要以介紹系統性紅斑性狼瘡為主。
狼瘡是一種慢性,侵犯全身器官系統的發炎性疾病。「慢性」是指它會持續存在一段相當長的時間,甚至可能與您終身共存。大多數病人的臨床表徵為反覆的疾病復發及緩解,部份病人會出現長時間的緩解,甚至不再出現臨床症狀而達到完全緩解。雖然狼瘡是無法治癒的慢性疾病,但是在適當的治療下,疾病仍然有機會受到完全的控制,使病人享有良好的生活品質。
「系統性」意謂身體各種不同的器官均可能被波及。「發炎反應」表示身體的器官受到侵犯後會引起的紅、腫、熱和痛的症狀。
引致狼瘡的病因?
截至目前為止,狼瘡真正的致病因子並不清楚。但是,醫師和科學家視它為一種自體免疫性疾病,免疫系統原本是人體對抗疾病的一種自然防衛機轉。正常情況下,當有害的病菌侵入人體時,體內會產生抗體對抗外來的病菌。但狼瘡病人,則是在沒有外來物質侵入的狀況下,病人卻自己產生某種抗體,這些抗體被稱做自我抗體(Auto-antibody),專門對抗自身的組織,引起發炎反應,進而破壞各個器官,導致各種臨床症狀,至於是甚麼原因才引發這一連串的自體免疫反應,仍然不清楚。
研究顯示,某些人與生俱來的遺傳特質使他們容易得到狼瘡。部份罹患狼瘡的病人其家庭成員已有人早就被診斷為狼瘡患者。但是並無證據可以證明狼瘡是直接由上一代遺傳到下一代。此外,有些科學家認為病毒的感染也可能是引發狼瘡的致病原因之一。
一些治療高血壓,心臟疾病,癲癇及精神方面的疾病,如用以治療憂鬱症的葯物也會引發狼瘡的症狀,但是這些症狀通常在葯物停止後,很快就會消失不見。
那些人容易罹患狼瘡?
狼瘡,好發在女性病人,女比男約是八到十比一。一般而言最常發生在懷孕年齡的女性(十八歲到四十五歲),但是它也可以發生在小孩及老年的身上。黑人、部份亞洲人及北美洲的印第安人比白人易發生狼瘡。長庚兒童醫院的經驗顯示從二歲到十八歲皆有可能發生狼瘡。
臨床症狀有那些?
狼瘡的初期症狀因人而異,常見的有發燒、虛弱和體重減輕。皮疹可能出現在臉、頸和手臂,當它出現在鼻子及臉頰時,看起來像只蝴蝶,因而稱之為蝴蝶斑。有些人的皮疹在經過陽光照射後換變得更嚴重,這種特性稱為光敏感性。手指(腳趾)暴露在寒冷的環境中會變成藍紫色,稱為雷諾氏現象。關節痛也是早期症狀之一,雖然關節可能會有紅腫熱痛的現象,但顯少會有關節變形的情形發生。有時早上剛起床時會有關節、肌肉較僵硬的感覺。其它常見的症狀尚包括:肌肉酸痛、淋巴結腫大、食慾不振、體溫過低、毛發脫落、惡心及嘔吐等。
狼瘡病人可能會因各種血球數目(紅血球、白血球、血小板)的減少,而引起貧血,增加感染的機會和容易有出血的傾向,導致身體虛弱、蒼白、發燒及容易瘀青等臨床症狀。
當心,肺受到破壞時會有呼吸急促的情形發生。至於腎臟受到侵犯時除了因為蛋白由尿液中流失引起水腫外,通常在罹病初期可能並沒有任何症狀出現,導致診斷困難。
部份病人偶而會有憂郁及無法專心的症狀,此外情緒快速轉變及不正常的行為都有可能發生。這些改變可能是疾病本身引起,也可能是身體對疾病的一種反應。少數病人會有嚴重的神經及精神方面的問題(癲癇似的抽搐),但是很少會持續存在。
醫師會仔細觀察病人所有可能存在的症狀,並且盡快給予適當的治療。要記得的是,狼瘡這種病可以以各種面貌出現,當然您可能只具有上述臨床症狀的部份而已,事實上有許多狼瘡病人只具有輕微的症狀,其日常生活與常人無異。一般來說,兒童期狼瘡患者其嚴重程度會比成年人來得嚴重,主要是因腎臟影響受狼瘡影響的機會偏高。
診斷
狼瘡有時候很難在早期診斷出來,尤其是症狀輕微的病人。
醫師除了會詢問你一些問題及仔細檢查身體外,接下來你還需接受許多的檢查,例如,血液的一般檢查,看看各種血球的數目是否減少。假如醫師認為你很可能罹患狼瘡時,會進一步檢查血液中是否有抗核抗體的存在,除此之外,尚有一些血液檢查項目是針對疾病的診斷及追蹤疾病的活動性。另外,生化方面的檢查可以察覺是否有內臟器官的侵犯(肝、腎),引起功能上的異常。
腎臟的侵犯並不少見,因此尿液的檢查是必須的。也許你會被要求收集二十四小時的尿液,用來偵測腎臟的功能。如果腎臟受到波及,也許您會被進一步要求接受腎臟的切片檢查。
胸部X光片可以初步的評估肺臟和心臟。當心臟有任何問題時,還必須安排心電圖及心臟超音波的檢查。
少數狼瘡的病人即使已有臨床症狀出現各種檢驗報告仍可能完全正常。其實,診斷上最大的問題在於沒有一組特定的臨床症狀或檢驗結果是所有狼瘡病人共同存在的。
治療
紅斑性狼瘡(思樂醫)的治療包括:吃葯、休息(尤其是疾病活躍時)和避免長時期的日曬。
狼瘡是種難以預測其預後的疾病,症狀常毫無源由地出現和消失。要找到適合個人的治療計劃是需要花一些時間的,但其症狀變化多端,一旦治療計劃已經開始,便要定期接受追蹤,假如你的症狀有所改變,要告訴你的醫師,你也可以將個人感受或意見和醫師討論,一起調整治療計劃。
休息和運動
若你容易疲倦,就需要有足夠的休息和適度的運動。訂定作息實間表,按步就班安排多點時間去做新的事情,才不會感到匆忙。當你感到病要「復發」時,只要限制費力的活動便可以,日常活動還是可以做。「復發」是指原已消失的症狀又出現或惡化。在復發期,可煩請家人多幫忙,不論是上學或工作都需要多休息。當疾病緩解或感覺舒適時,每天要有適當的活動,即使疾病「復發」,和緩的運動也不可少。運動可免除肌肉的僵硬和衰弱,若有任何問題,可請教醫師或復健科醫師。
食物
均衡的飲食是需要的,一般來說並不需要特別限制飲食習慣,當病況不佳時,您可能會胃口不佳,此時可食用多種維他命。醫師會給你需要的營養素,如葉酸。當狼瘡侵入腎臟引發腎病變時,此時才需特別注意飲食之改變,低鹽可減少身體水份的貯積。有些病人腎功能不佳時需要減少蛋白質的攝取。一些科學家建議,富含魚油的食物可減緩「思樂醫」發炎反應的進展,但臨床試驗只在疾病的早期才會有幫助。
葯物
絕大多數的患者是需要葯物治療的。隨著病情的變化,葯物的種類和劑量的多寡,也要會隨之改變。要吃甚麼葯?甚麼時候吃?應照著醫師的囑咐,不可隨意更改。不吃葯或不按時吃葯會讓醫師難以評估病情的進展和葯物的效果。如果未經醫師指示亂服成葯或草葯是會影響先前服用葯物的成效。成葯的副作用也會使疾病復發,導致醫師判定困難。
*阿斯匹靈和其他抗發炎葯物
若病人只是發燒或關節疼痛,醫師常只開給阿斯匹靈(Aspirin),或其它種類的非類 固醇抗發炎葯物(NSAIDs),它不僅是止痛劑,也是抗發炎葯,可減輕「思樂醫」患者關節的疼痛,不過要規則的服用。
這些葯物可能會引起胃痛,所以應與食物或牛奶一並服用。非類固醇抗發炎葯(NSAID)有類似aspirin的特性,NSAIDs包括:Feldene Indocin, Medomen, Motrin, Rufen Nalfon,Naprosyn和Tolectin(通常在小孩子用的是Tolectin,Ibuprofen,對某些人而言(尤其是小孩子),這些葯比Aspirin更有效,更為小孩子所忍受。NSAID也會引起胃刺激、暈眩、拉肚子。一些長效型的NSAID,可根據個人生活型態來服用。
Aspirin和大部份NSAIDs會阻擾肝腎功能。如果在安全劑量內,停葯後,肝腎皆可恢復正常。
*抗瘧物
奎寧(Quinine)是用來治療狼瘡症狀的。狼瘡患者最常使用的抗瘧葯物是hydroxychloroquine (plaquinil)。雖然瘧疾和狼瘡毫無關聯,但在治療皮膚狼瘡、關節痛和肋膜炎確是有效的。抗瘧葯可抗日曬,免發疹、減少日曬後的全身症狀。最常見的副作用是輕度惡心、吐和拉肚子。
長期服用大劑量和抗瘧物,有少數人的眼睛會受影響,服用者要定期接受眼睛的檢查。若視力模糊或出現黑點,趕快和你的醫師聯絡。
*類固醇
用來治療嚴重的狼瘡患者,此葯是人為的腎上腺分泌激素-類固醇,也是最強的抗發炎葯,可在數小時內減輕疼痛,也可控制狼瘡的症狀。當狼瘡相當猛烈,侵入腎臟和神經系統時,大劑量的類固醇才能挽救生命時,常會使用脈沖性類固醇治療 (Pulse steroid therapy),方法為高劑量類固醇經靜脈注射三天。當症狀改善,血液檢查漸趨正常時,類固醇才慢慢減量,然後改為二天服用一次,以減少類固醇的副作用。
類固醇常見的副作用包括增重、圓臉、易瘀青,但這些不雅的外觀市暫時性的,當類固醇劑量減少時,這些外觀自然會回復到正常。高劑量類固醇使病人心情大變、神經質、失眠、郁悶。水份貯積,腳腫,高血壓,引發糖尿病或惡化,增加感染機會、胃出血、長期使用的患者會有骨質疏鬆、白內障。假使你需要長期服用類固醇,要告知你的所有醫師和牙醫,在開刀或接受重大檢查前,要再增加類固醇的劑量。
*免疫抑制劑
免疫抑制劑用於治療自體免疫性疾病,主要機制在於減弱體內細胞的免疫和發炎反應,常用於疾病的急性期,特別在於腎臟受到侵害時,常與類固醇並用,可幫助減少類固醇的劑量,一般常用的免疫抑制劑有Immuran, cytoxan, chlorambucil, methotrexate及cyclosporine,使用這些葯物常見的副作用有發燒、感染及骨髓造血功能被抑制等。因此須要定期接受抽血檢查,萬一病人有發燒或任何不舒服時,需告知你的主治醫師。
腎臟透析及移植
有些病人的腎衰竭現象並不能由類固醇和免疫抑制劑控制,此時需要利用透析方式,以排除血中廢物,最常見的為血液透析,俗稱洗腎,將導管接於病人動靜脈,再接於洗腎的儀器。假如病人無法脫離洗腎的生活,則要考慮腎臟的移植,接受移植的病人除要服用預防排斥葯物外,大部份生活模式與正常人無異,大部份的狼瘡病人其腎炎都能由葯物控製得當,只有極少數因腎炎極其嚴重,才需要接受洗腎或換腎。
感染
紅斑性狼瘡病因疾病本身或葯物副作用(類固醇或其它免疫抑制劑)較易有感染現象,如果感染不控制,易發生敗血症,甚而危及生命,我們要再次提醒病人,萬一有發燒或倦怠感需與醫護人員聯絡。
日曬
不當的陽光或紫外線照射會使紅斑性狼瘡的皮膚惡化,甚至引起復發,導致病人有發燒、關節痛及心肺、神經系統的發炎反應。但適當的日曬對病人有益,罹患狼瘡病人需要有日曬的防護措施,例如防曬乳液、皮膚遮掩物品(大帽子、長袖衣物)。陽光強烈時,少做戶外活動,市面上防曬油種類很多(包含一些皮膚潤滑劑),最好選擇防護系數十五以上者,有些病人對某些防曬油內的化學成份會有刺激性反應,需慎選防曬油種類。可能的話,帽子或遮陽衣物仍是避免日曬的根本方法。或許有人認為日曬會引發那麼多問題,那是否要搬到較少日曬的地區?其實只要做好日曬防護准備,居住的地點是不會影響疾病的。
懷孕與避孕
懷孕對紅斑性狼瘡病人屬於較特殊的問題:(1)因為疾病本身會影響賀爾蒙的變化;(2)某些治療葯物的副作用及疾病本身均會降低受孕機率;(3)在懷孕間期或生 產後幾周到幾個月內,較易使病情惡化;(4)病人常因不正常抗體的產生,在懷孕初期或晚期較易有流產現象,因此不管您正打算懷孕或已懷孕,均需密切與醫師聯絡,並且規則性的追蹤檢查,定期的追蹤檢查,不僅可知是否有不正常抗體生成,且可評估是否有復發跡象。一般來說,紅斑性狼瘡婦女成功懷孕與生子的機會仍是相當樂觀的。
少數紅斑性狼瘡的婦女所生的嬰兒,因母親體內抗體經由胎盤傳遞到胎兒而會呈現皮疹、血小板低下、肝腫大等暫時性的症狀,一般在出生後六個月內,自動會消失,但也有比較嚴重的嬰兒卻因心臟傳導系統受到破壞,可能需要加裝心律調節器治療。
面對及克服環境
慢性病常會帶給病人人際與情緒的困擾。病人有時因失去往日健康而感到激動與郁悶,有時因疾病而改變外觀,凡此種種均會讓病人調適發生困難。
我們鼓勵病人說出內心的恐懼、激動和憂郁,但願能幫助病人舒緩其情緒,我們也鼓勵病友間互相吐露問題,或許能有所助益,並可改善情緒,有些區域性的的病友俱樂部,藉彼此聯誼,可互相吸取寶貴的經驗,可對自己疾病有更深一層的體認,大部份俱樂部會邀請專家特別演講,且有機會讓病人發表甘苦談,不僅病人相互學習,家屬也可彼此交換心得,對照顧病人更能得心應手。在台灣,中華民國兒童過敏氣喘免疫學會及長庚兒童醫院兒童過敏氣喘風濕科都有定期的聯誼活動,幫助病人,解決病人的困難。
當你覺得旁徨無助時,你的醫師或病友俱樂部,或許可以幫你尋找義工或特別機構,以使你渡過難關。
未來遠景
由於基礎及臨床醫學研究持續的進展,提供我們有關於紅斑性狼瘡的新知,也使診斷和治療有了更新的突破,病人的生活品質和水準因而提高。如今全世界上廣泛的研究,病人有更美好的未來是指日可待的,祝福您,也希望您們與我們共同努力。祝您健康
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10、紅斑狼瘡究竟是什麼?為什麼都那麼害怕它?
紅斑狼瘡也被稱為“不朽的癌症”。對病人來說,除了疾病本身帶來的痛苦,本質上,它可以涉及任何組織或器官。身體容易被感染,甚至傷口也可能難以癒合,造成面部損傷.在治療過程中,糖皮質激素和其他葯物的使用會帶來副作用,如肥胖、皮膚變薄、多毛等.所有這些都需要病人有巨大的勇氣來承受。
1.紅斑狼瘡是一種免疫疾病。一聽到“疼痛”這個詞,有些人可能會下意識地認為這是一種皮膚病。事實上,紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病。人體的免疫系統本應在保護身體免受入侵方面發揮作用,但患者體內的免疫細胞會攻擊本應受到保護的組織。就像一隻在家裡養大的貓,它本應該抓老鼠來保護整個家庭,但是突然有一天,這只貓瘋了,開始破壞房子的牆壁和傢具,引起了一系列的問題。紅斑狼瘡的病因目前尚不清楚,但有許多影響因素可能與它有關:
1。過敏性體質高的系統性紅斑狼瘡患者多為過敏性體質高的患者,生活中的諸多因素將是其誘因:紫外線照射;
2飲食:吃含有光敏物質的食物,如韭菜、薺菜等。吃海鮮;吃辛辣的食物,如辣椒、生薑、大蒜等。會加劇內熱。
3.雌激素作為誘發紅斑狼瘡的重要因素影響雌激素。因此,應盡可能避免含雌激素的葯物或食物,如避孕葯和蜂王漿。
4、免疫系統在頭腦中的壓力太大,不良的生活習慣會導致體內免疫系統紊亂,可能誘發疾病。
5.遺傳因素紅斑狼瘡有一定的家族傾向。如果有紅斑狼瘡家族史,紅斑狼瘡的發病率高於正常人。家族體質並不意味著遺傳,不屬於遺傳性疾病,可能與常見易感基因的存在有關。
紅斑狼瘡目前無法治癒,一些治療效果差或經常復發的患者可能需要終身服葯。然而,隨著科學技術的發展,紅斑狼瘡患者已經接受了標准化的綜合治療,尤其是那些依從性好的患者。他們中的大多數人已經接受了3-4年的治療,他們的病情通常得到很好的控制。有些人甚至可能在病情緩解後兩到三年內不再服葯。因此,患者必須按照醫囑定期復查,無論是為了控制病情還是減少並發症的發生,都必須積極治療。