1、我得了神經纖維瘤如何治療
根據佳學基因解碼zd結果， NF1 是 Ras 負向調控因子，Ras 下游靶點的抑制可減輕 NF1 缺失腫瘤細胞的生長。譬如在 NF1 基因工程小鼠研究中，雷帕黴素類似物（如依維莫司）和 MEK 抑制劑可有效治療 NF1 相關叢狀神經纖維瘤。採用雷帕黴素類似物和趨化因子受體抑制劑治療 NF1 相關膠質瘤和惡性周圍神經鞘膜瘤屬於探索性治療。
伊馬替尼可抑制 c-kit的功能，阻礙腫瘤的生長。
索拉非尼治療 NF1 相關叢狀神經纖維瘤，貝伐單抗內和依維莫司治療惡性周圍神經鞘膜瘤，依維莫司治療進展性 NF1 相關膠質瘤，MEK 抑制劑治療兒童不可手術的 NF1 相關叢狀神經纖維瘤，MEK 抑制劑治療 NF1 基因突變、容RAS、RAF 或 MEK 激活的腫瘤的多種個性化方案也在進行不斷的研究。
2、什麼是神經纖維瘤性脊柱側凸？
神經纖維瘤病性脊柱側凸為神經纖維瘤病合並脊柱側凸，神經纖維瘤病是周圍和中樞神經系統的一種常染色體顯性遺傳性疾病，以神經嵴細胞的異常增生為特徵，兒童和成人均可發生，臨床上較多見。
3、神經纖維瘤引起脊柱側彎怎麼辦？
神經纖維瘤病型脊柱側彎是在臨床上比較常見且辨識度比較高的脊柱畸形，在所有類型脊柱側彎患者中佔2-3%，好發節段是胸椎。脊柱側彎是神經纖維瘤病在骨骼系統常見的表現之一。在神經纖維瘤病患者中，脊柱側彎的發生奉在2-69%不等。神經纖維瘤病型脊柱側彎是常染色體顯性遺傳病，根據其臨床表現和基因位點不同分為兩型,1型神經纖維瘤病(NF-1周圍型)和2型神經纖維瘤病(NF-2中樞型)。其中，常合並脊柱側彎的是1型神經纖維瘤病(NF-1)。盡管該疾病具有遺傳傾向，但也有50%左右的病例主要是基因變異所致。1型神經纖維瘤病符合下列兩條或兩條以上者即可診為NF－1型：①6個或6個以上直徑大於5mm的皮膚牛奶咖啡色斑（青春期前最大直徑＞5mm，青春期後＞15mm）；②2個或2個以上任何類型的神經纖維瘤或1個叢狀神經纖維瘤；③腋窩或腹股溝區雀斑；④視神經膠質瘤或其他腦實質膠質瘤；⑤2個或2個以上虹膜錯構瘤；⑥特徵性的骨性病變，包括側彎，蝶骨發育不良，假關節或長骨骨皮質變薄；⑦直系一級親屬中有NF－1家族史；前面的片子和照片是神經纖維瘤病引起的脊柱側彎，很典型。如果身上有6個以上那樣的灰灰的「牛奶咖啡斑」，而且有脊柱側彎的話，就可以定為神經纖維瘤病型脊柱側彎。這一類側彎的病人數在脊柱側彎里大概排第三（少於特發性和先天性）。陶惠人教授做過幾十個這類病例。而患者家屬需要知道：手術可以矯正脊柱側彎，但不能改變神經纖維瘤病這個病本身。這類患者骨質有異常，手術難度和術後並發症相對會多一些。至於術後是否還會「復發」就要看怎麼理解了：如果說是神經纖維瘤病的話，我們並沒有去治療這個病而只是矯正了脊柱，所以也沒有「復發」的說法；如果說是側彎的話，手術之後部分病人可能會有一定風險的側彎進展，但這算不上「復發」。
4、遺傳性神經纖維瘤性脊柱側彎脊柱側彎
因為孩子的身高較低，並且生長潛能較大，可考慮採用生長閥技術，隨孩子的生長可逐漸延長，不影響孩子生長，並且可以有效控制疾病發展，當身高長到一定程度，再一次手術固定融合。
（毛克亞大夫鄭重提醒：因不能面診患者，無法全面了解病情，以上建議僅供參考，具體診療請一定到醫院在醫生指導下進行！）
301醫院毛克亞 http://maokeya.haodf.com/
5、神經纖維瘤這個病都有哪些症狀？嫩而過不能治癒？
您好:
神經纖維瘤是來自神經纖維中包繞軸束(軸漿流)最內層的神經內膜組織發生的腫回瘤，與神經鞘瘤在答起源上完全不同，常有復發，有惡變傾向。
可單發或多發，發現於皮膚、深部軟組織、神經組織及骨，臨近骨者可壓迫骨出現壓跡，可引起骨骼畸形如脊柱側凸先天性脛腓假關節及肢體過長肥大。發生於大神經干者可出現受累神經支配區麻木、疼痛及功能障礙。
多發神經纖維瘤稱神經纖維瘤病，見於頸、縱隔、腹後壁及四肢，皮膚上也不少見，表現為很多皮膚結節。孤立的深部神經纖維瘤生長緩慢，由於不對稱或壓迫神經而被發現。
6、神經纖維瘤會不會引起並發症，如果會，是哪些病症啊，嚴重嗎？
神經copy纖維瘤顧名思義，是神經長出來的纖維瘤，一般沿神經走形。是否引起症狀及危害，主要是看纖維瘤生長的部位及大小。如果實在大神經或重要部位，比如脊柱旁，四肢的大血管大神經旁，往往會引起壓迫神經血管。有些會長入脊柱，壓迫脊髓。如果只是長在皮膚，多發的神經纖維瘤會影響美觀。
7、神經纖維瘤病伴脊柱側彎46度求助？急、急。。。。。。
我不是醫生，我也是脊柱側彎患者。這個病在女孩子中更加多發，尤其是年齡小的，我06年做了脊柱側彎的手術，術前也是40多度，術後恢復到15度了，手術主要是控制側彎的發展，因為如果不做手術，會隨著年齡增長而側彎發展的，壓迫了心臟就不好了。手術費用很高，主要是內固定的鋼釘很貴，你可以選用國產的會稍微便宜點。心理上不要太有陰影了，因為當你去到骨科才發現好多同病相憐的人，唉，只怪外面運氣太差，遇到這樣的病，大家相互鼓勵吧。！～年齡小去做恢復的也快，我就是錯過了時間，二十幾歲才做的手術，不過現在也基本恢復拉。就是經不起太累