1、全世界有多少種罕見病?
瓷娃娃——成骨不全症
月亮孩子——白化病
黏寶寶——黏多糖貯積症
不食人間煙火的回孩子——苯丙答酮尿症
玻璃人——血友病
戈謝病
蝴蝶結——結節性硬化症
袖珍人——生長激素缺乏症
蝴蝶寶貝——大皰性表皮鬆解症
淋巴管肌瘤病
企鵝家族——遺傳性共濟失調
Rettgirl——瑞特綜合征
尼曼匹克病
進行性肌營養不良
這些是比較起來『常見』一些的罕見病。
我是幼年特發型類風濕關節炎（JRA），簡單說就是全身的關節一點點壞掉最後失去功能，然後因為關節基本都罷工了，肌肉萎縮，五臟衰竭，生命力絕贊衰退中……
對了，壞掉的過程會伴隨著蝕骨的疼痛，紅腫，能把人折磨瘋。
因為全身癱瘓的關系，現實生活中我沒有朋友，但是網路里我認識了很多罕見病的病友。
瓷娃娃，也叫脆骨症。 打個噴嚏就骨折……
血友病，一言不合就能嘗到血的味道。
進行性肌營養不良，因為呼吸肌也壞了，被自己活活憋死……
罕見病的種類太多了，國外有一對教授夫妻的孩子也因此飽受折磨，但是沒有先例，無法確診，無法治療。他的父母為了孩子查遍了祖宗三代的基因，確診了世界上首例。
可是我們一般人沒有這樣強悍的父母，而罕見病的罕見也導致幾乎沒有人願意出資研究治療方式和葯物，不賺錢。
2、有哪些全世界只有幾例的罕見病？
外星人手綜合征，一般會表現出不自主的觸摸和抓握動作；兒童早衰症，死亡年齡一般為十三歲左右；水過敏症，接觸水後會起大片紅疹等等。
3、世界有多少種罕見病?
7000多種罕見病，其中80%為遺傳病，因不常見，容易誤診，深圳的根底健康可以幫助確診。
4、強直性脊柱炎有什麼表現，怎麼判斷得了強直性脊柱炎？
強直性脊柱炎屬於脊柱關節綜合症，其症狀主要影響患者的腰、骶等部位，常伴隨腰部僵硬感，腰骶下腰背或者臀部出現疼痛，開始位置抄為一側過段時間可發展成雙側，就做會致使疼痛感加重，這種感覺以早晨起來較為明顯，白天活動後減輕。早期症狀還會有部分患者出現全身疲憊不適、厭食、體重減輕和低熱等症狀，目前相信與免疫失調及遺傳因子有關，一旦發現需要盡早治療。
5、強直性脊柱炎屬於什麼病？
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6、強直性脊柱炎為何會最終走向殘疾
近年來盡管科技不斷發展，醫療技術不斷的改進，但是由於我們對強直性脊柱炎的認識不足，從而導致病情的進一步惡化，對我們對我們的人身造成了很大的傷害。那麼，為什麼強直性脊柱炎治療不及時會殘疾呢?導致強直性脊柱炎殘疾的原因又有哪些呢?我們可以從以下幾點進行了解： 一、 強直性脊柱炎相關知識不足 延誤病情 強直性脊柱炎的早期症狀是以骶骼關節部，腰背部，髖關節或四肢大關節疼痛，同時伴有腰背部僵硬，這種僵硬以晨起最明顯，經活動後可減輕，這就是所謂的晨僵症狀。但是在臨床中多數以腰骶和髖部疼痛為首發症狀，也有首先發生膝關節疼痛，或者首先發生踝關節或足跟疼痛，或首發腿痛和坐骨神經痛者，許多患者對強直性脊柱炎沒有足夠的認識，尤其對強直性脊柱炎早期表現認識不足，常被誤以為腰椎病變或關節病變，從而不去進行檢查。以致病情逐漸加重，延誤最佳治療時機。 強直性脊柱炎早期症狀如果不能進行有效治療，盡快控制病情，將喪失最佳治療時機，不可避免關節畸形致殘。進入脊柱症狀期，患者已經脊柱關節韌帶化骨形成骨橋，通過治療只能達到疼痛症狀消失，骨骼變形停止，病情不再發展。 因此強直性脊柱炎早期診斷與治療對疾病的恢復起著決定性作用。 二、 對自我調理認識不足 造成殘疾 許多種疾病需要在醫生的指導下進行葯物等治療，強直性脊柱炎是一種遺傳性免疫性疾病。除遺傳因素外，尚存在其它致病因素。人體免疫力低，更易患病，強直性脊柱炎的發病與自身免疫力有著密切的關系。即使是急性發作期患者，如能進行科學的自我調理，就會起到防止關節畸形的作用，這就需要患者對自身的調理有一個正常的認識。在治療強直性脊柱炎過程中，為了避免骨關節強直，必須每日進行輕微關節功能鍛煉，避免關節畸形，造成終身殘疾。 三、 對治療的信心不足 半途而廢 許多患者對強直性脊柱炎治療信心不足，認為本病是世界疑難病，根本無法治癒。在這種思想的引導下，患者往往不能堅持長時間的有計劃的用葯治療，導致許多患者在選擇治療的過程中，經常是半途而廢。強直性脊柱炎患者一般都畏懼疼痛，不進行持久的刻苦功能鍛煉，導致關節僵直殘廢。目前對強直性脊柱炎的研究已有很大的進展，出現了很多行之有效的治療措施，降低了脊柱關節強直率。 四、 對葯物的不良反應認識不足 舊病未去又添新病 目前治療強直性脊柱炎有的還延用很早而又落後的方法，採用甲氨喋呤、柳氮磺氨嘧啶、止痛葯物以及非甾體抗炎和激素類葯物，此類葯物連續用葯數月乃至數年，累積毒副作用嚴重。如肝臟腎臟功能損害及胃腸刺激症狀，導致嚴重後果。如激素類葯物的不合理使用，會出現股骨頭壞死。舊的疾病未能有效治癒，而新的疾病又產生，給病人帶來巨大的痛苦。因此必須對葯物的不良反應加以防範。 五、 對中西醫綜合療法認識不足 胡亂用葯 強直性脊柱炎的病因多，病程長，病情復雜多變，緩解和發作交替，療程長達數年甚至數十年，僅用單一的某種葯物治療是遠不夠的，需要針對不同的病情採取相應的、有效的、有計劃的、長療程的中西醫結合的綜合治療，才能對強直性脊柱炎的免疫異常活躍有明顯的抑制和調節作用，收到治療效果。在選用中成葯時，要選擇有中華人民共和國葯品生產企業許可證的、葯盒上注有葯品生產准字型大小的、，而不要去選擇未經國家批準的xx醫院自製葯品。對中葯制劑更重要的還要選擇規范的大廠生產的葯，不能圖便宜而買小廠生產的葯，因為正規大葯廠生產的葯品，質量信得過。療效和葯品質量是劃等號的。 總之，錯誤盲目的就醫，只會導致病情的進一步惡化，最終對我們的人身造成不必要的影響，所以在強直性脊柱炎的治療方面，一個採取合理正規的治療方案，進行合理醫治。 在人類與疾病的長期對抗中，一種新的治療強直性脊柱炎生物療法應運而生——細胞免疫療法。 細胞免疫療法採用的多潛能細胞以其極強的自我更新能力及多向分化潛能無疑成為獲得建立免疫系統的最佳種子細胞，細胞免疫療法作為一種治療疾病的新方法，從細胞和基因水賓士療風濕免疫性疾病，達到臨床上的治癒。
7、強直性脊柱炎世界上有被治癒的嗎？
看你早到剛剛開始、對症治療、可能治癒、世界上的強直性脊柱炎不能治癒、但是能控制、
8、強直性脊柱炎 為何成殘疾
強直性脊柱炎是一種世界性的疑難病症，「活著的僵屍」、「死不了的癌症」，這是強直性脊柱炎的代名詞。在多年的臨床實踐過程中，新的診療技術不斷湧出，但是我們發現很多患者在強直性脊柱炎的認識上存在著不足，從而影響疾病的康復，導致不良後果。因此我們把影響療效的主要方面介紹給廣大患者，希望能給患者提供一些幫助。 一、 強直性脊柱炎相關知識不足 延誤病情強直性脊柱炎的早期症狀是以骶骼關節部，腰背部，髖關節或四肢大關節疼痛，同時伴有腰背部僵硬，這種僵硬以晨起最明顯，經活動後可減輕，這就是所謂的晨僵症狀。但是在臨床中多數以腰骶和髖部疼痛為首發症狀，也有首先發生膝關節疼痛，或者首先發生踝關節或足跟疼痛，或首發腿痛和坐骨神經痛者，許多患者對強直性脊柱炎沒有足夠的認識，尤其對強直性脊柱炎早期表現認識不足，常被誤以為腰椎病變或關節病變，從而不去進行檢查。以致病情逐漸加重，延誤最佳治療時機。強直性脊柱炎早期症狀如果不能進行有效治療，盡快控制病情，將喪失最佳治療時機，不可避免關節畸形致殘。進入脊柱症狀期，患者已經脊柱關節韌帶化骨形成骨橋，通過治療只能達到疼痛症狀消失，骨骼變形停止，病情不再發展。因此強直性脊柱炎早期診斷與治療對疾病的恢復起著決定性作用。二、 對自我調理認識不足 造成殘疾許多種疾病需要在醫生的指導下進行葯物等治療，強直性脊柱炎是一種遺傳性免疫性疾病。除遺傳因素外，尚存在其它致病因素。人體免疫力低，更易患病，強直性脊柱炎的發病與自身免疫力有著密切的關系。即使是急性發作期患者，如能進行科學的自我調理，就會起到防止關節畸形的作用，這就需要患者對自身的調理有一個正常的認識。在治療強直性脊柱炎過程中，為了避免骨關節強直，必須每日進行輕微關節功能鍛煉，避免關節畸形，造成終身殘疾。三、 對治療的信心不足 半途而廢許多患者對強直性脊柱炎治療信心不足，認為本病是世界疑難病，根本無法治癒。在這種思想的引導下，患者往往不能堅持長時間的有計劃的用葯治療，導致許多患者在選擇治療的過程中，經常是半途而廢。強直性脊柱炎患者一般都畏懼疼痛，不進行持久的刻苦功能鍛煉，導致關節僵直殘廢。目前對強直性脊柱炎的研究已有很大的進展，出現了很多行之有效的治療措施，降低了脊柱關節強直率。四、 對葯物的不良反應認識不足 舊病未去又添新病目前治療強直性脊柱炎有的還延用很早而又落後的方法，採用甲氨喋呤、柳氮磺氨嘧啶、止痛葯物以及非甾體抗炎和激素類葯物，此類葯物連續用葯數月乃至數年，累積毒副作用嚴重。如肝臟腎臟功能損害及胃腸刺激症狀，導致嚴重後果。如激素類葯物的不合理使用，會出現股骨頭壞死。舊的疾病未能有效治癒，而新的疾病又產生，給病人帶來巨大的痛苦。因此必須對葯物的不良反應加以防範。五、 對中西醫綜合療法認識不足 胡亂用葯強直性脊柱炎的病因多，病程長，病情復雜多變，緩解和發作交替，療程長達數年甚至數十年，僅用單一的某種葯物治療是遠不夠的，需要針對不同的病情採取相應的、有效的、有計劃的、長療程的中西醫結合的綜合治療，才能對強直性脊柱炎的免疫異常活躍有明顯的抑制和調節作用，收到治療效果。在選用中成葯時，要選擇有中華人民共和國葯品生產企業許可證的、葯盒上注有葯品生產准字型大小的、，而不要去選擇未經國家批準的xx醫院自製葯品。對中葯制劑更重要的還要選擇規范的大廠生產的葯，不能圖便宜而買小廠生產的葯，因為正規大葯廠生產的葯品，質量信得過。療效和葯品質量是劃等號的。
9、強直性脊柱炎是什麼
強直性脊柱炎是一種慢性炎性疾病，主要侵犯骶髂關節、脊柱骨突、脊柱旁軟組織及外周關節，並可伴發關節外表現。臨床主要表現為腰、背、頸、臀、髖部疼痛以及關節腫痛，嚴重者可發生脊柱畸形和關節強直。建議：尚無根治方法。但是患者如能及時診斷及合理治療，可以達到控制症狀並改善預後。應通過非葯物、葯物和手術等綜合治療，【強直居-優堂傳世貼】緩解疼痛和發僵，控制或減輕炎症，保持良好的姿勢，防止脊柱或關節變形，以及必要時矯正畸形關節，以達到改善和提高患者生活質量的目的。