骨髓捐獻者生存調查

1、為什麼骨髓捐獻者和被捐者，一輩子都不能見面？

首先是為了保護患者，防止情緒激動，其次是保護捐贈者不受傷害，還有防止捐贈者趁機敲詐。

我們都知道骨髓捐獻者是一件非常光榮的事情，這相當於為病人挽救生命。然而，無論是在國內還是國外，捐贈者和接受者都不允許見面，甚至一輩子不能見面。

原因1:不利於患者的康復

即使白血病患者接受了合適的骨髓移植，其成功率也只有70%。因此，只有在術前保持患者情緒穩定，才能提高骨髓移植的成功率。如果病人和捐獻者此時相遇，很可能會激發病人的情緒，這對病人的手術極為不利。因此，為了讓病人手術成功，醫生不會讓兩人在手術前見面。

原因2:保護捐贈者的個人信息

在我國，患白血病的人不多，但捐獻骨髓的人也不多。因此，如果捐獻者的個人信息泄露出去，他可能會遇到為自己生命而拚命努力的病人。到時候，到時候讓捐獻者騎虎難下，甚至嚴重者可能威脅到生命安全。因此，為了確保捐贈者的生命安全，拒絕會見捐贈者和接受者。

原因3:防止非法交易

你知道，對於白血病患者來說，骨髓移植是他們最後的希望。如果有人能在這個時候拯救他們，那麼他們一定會戰斗並抓住生命的機會。這時，非法分子可能會利用病人的心理，開始要價過高。因此，為了防止這種非法交易，醫院不允許捐贈者與接受者會面。

捐獻骨髓是自願的，只是為了愛。如果一切變得復雜，對病人和捐贈者都非常不利。因此，無論原因是什麼，捐助者和受援者都不允許會面。

2、捐獻骨髓對捐獻者有什麼好處

小小的造血幹細胞到底有何能耐，能賦予病人重生希望呢？據專業人士介紹，人體大部分骨頭的中央部分都有骨腔，骨腔內所含的物質就是骨髓。骨骼中含有一種造血幹細胞，它們有著很強的分化發育和再生能力，在人體里擔負著造血的任務，人血中的紅細胞、血小板、淋巴細胞、粒細胞等，都是由造血幹細胞經過多次分化發育而來的。正常人的造血幹細胞通過靜脈輸注到血液病患者體內，就能重建患者的造血功能和免疫功能，達到治療某些疾病的目的，這一過程就是造血幹細胞移植，也就是俗稱的「骨髓移植」。由於造血幹細胞作用十分重要，許多醫學專家都稱其為「生命的種子」。
隨著科學研究的深入，「生命的種子」正發揮著越來越重要的作用，越來越多的疾病要藉助造血幹細胞移植進行治療。據悉，造血幹細胞移植可用於治療腫瘤性疾病，如白血病、某些惡性實體瘤等；以及非腫瘤性疾病，如再生障礙性貧血、重症免疫缺陷病、急性放射病、地中海貧血等。近年來，隨著醫學界對造血幹細胞研究的日漸深入，科學家們發現，造血幹細胞在被誘導分化後，還可轉化為心肌細胞、肝臟細胞、神經細胞……這樣一來，一些患了心肌梗塞或肝硬化以及癱瘓的病人，就有了康復的希望。
數量懸殊：
400萬患者和30萬捐贈者
造血幹細胞對於重燃生命之火如此重要，然而，在我國的供求缺口卻非常巨大。
紅十字會副會長周錦文不無沉重地說，「有關統計資料顯示，我國現有白血病患者400多萬，白血病的發病率為十萬分之三，而且每年又以4萬餘人的數字在遞增，其中絕大部分是青少年兒童。截至去年，中國造血幹細胞捐獻者資料庫（俗稱「中華骨髓庫」）已登記備案的捐獻者資料只有30萬余份。400萬比30萬，兩者數量實在太懸殊了。」
據了解，造血幹細胞移植要求捐獻者和接受移植者進行HLA配型。HLA即人類白細胞抗原存在於人體的各種有核細胞表面，它是人體生物學「身份證」，能識別「自己」和「非已」，並通過免疫反應排除「非已」，從而保持個體完整性。因而HLA在造血幹細胞移植的成敗中起著重要的作用。
一個人若患上白血病，人們首先想到的是從與其有血緣關系的同胞兄弟姐妹、父母、表（堂）兄弟姐妹身上提取造血幹細胞，進行移植。然而，這種親屬間的HLA相合率，除同卵（同基因）雙生兄弟姐妹為100%外，其餘的並不高，即使是同父同母所生親生兄弟姐妹或者是非同卵（異基因）雙生其相合率也僅為1/4。
然而，在非血緣關系的異體移植中，造血幹細胞的相合率只有四百分之一到一萬分之一，所以，要給如此眾多的白血病患者帶來生存希望，必須有眾多的捐贈者，有一個配型豐富的巨大造血幹細胞資料庫。可是，面對現為30萬造血幹細胞捐贈者的400多萬白血病患者，這無疑意味著其中的大多數病人只能聽天由命。
作為血液病專家，最讓趙朴難過的事情莫過於眼看著那些本可治癒的年輕生命，因找不到HLA配型合適的造血幹細胞而過早地離開了這個多彩的世界。 「近幾年來，我市平均每年都有40至50例白血病患者，並且還呈略微增加趨勢，去年就有60例，病患中大部分都是35歲以下的人。白血病已成為危害青少年兒童的最常見的惡性腫瘤。」趙朴沉痛地說，「如果找不到匹配的造血幹細胞，每年都會有許多美麗的生命悄然逝去。」據了解，「尋找配型合適的造血幹細胞」長期以來一直是困擾血液病治療的「瓶頸」。
認識誤區：
捐獻造血幹細胞等於「鑽骨取髓」？
我國骨髓庫缺口之所以如此之大，專家們分析認為，主要是人們對捐獻骨髓的認識還存在很多誤區。在調查中了解到，一提起骨髓移植，往往談虎色變，很多市民便想當然地認為是「鑽骨取髓」，劇痛難當，有損健康。
「其實根本不是這么回事」，中華造血幹細胞資料庫浙江省分庫負責人朱春美在活動現場介紹說，「捐獻造血幹細胞和獻血差不多，只有輕微疼痛感，且無損健康。」她說，造血幹細胞來源可分為骨髓移植、外周血造血幹細胞移植、臍帶血造血幹細胞移植及胎肝造血幹細胞移植。但事實上，「鑽骨取髓」並沒有傳言中如此誇張。傳統所謂的「鑽骨取髓」，是通過局部麻醉，在骨盆上扎幾個針眼，進行抽取。而近10年來，隨著科技的發展，「鑽骨取髓」已逐漸被外周血造血幹細胞移植所代替。即先對捐獻者使用造血幹細胞動員劑葯物，加速骨髓造血幹細胞生成並釋放到外周血中，再從手臂靜脈中採集，通過血細胞分離機使血液中的造血幹細胞離心和富集，其餘血液回輸體內。朱春美說：「葯物動員劑對人體健康沒有副作用，同時，供者所捐獻的造血幹細胞只佔人體內造血幹細胞總量的0.3%至0.5%。採集完成後，造血幹細胞會迅速增殖，1至2周內，又會恢復到原來水平。因此，捐獻造血幹細胞不會影響健康。」
採集、捐獻造血幹細胞都是建立自願的基礎上的。一個血樣的高分辨檢測及存入骨髓庫，國家就需投入500元錢。而且患者一旦從骨髓庫找到配型相同的造血幹細胞後，醫生就會為他們進行大劑量放療和化療，使患者喪失原有的造血能力，以迎接新的「生命種子」的到來。這時，如果捐獻者突然反悔，那麼患者不僅會喪失生存的希望，而且更會加速他們的死亡。因此，捐獻者在登記成為志願者，以及簽署「同意書」的時候應該深思熟慮，因為一條生命的去留就掌握在你的手中。
愛心涌動：
第一位登記、采樣者是來自蒼南的陳慶升。他從報紙上了解到活動消息後，今天一大早便從蒼南坐車趕到瑞安。他說：「我深知白血病患者的痛苦，幾年前，有位親戚就是因白血病去世的。如果我的血樣與白血病患者配對成功，那是我的幸運，屆時我一定會捐獻造血幹細胞，畢竟我的一點細胞能拯救一條生命。」
記者注意到，人群中，妻子身患白血病的市私立實驗高中校長殷學貴，以及白血病患者陳小梅的哥哥陳步雙也登上了采血車進行采樣，默默地為白血病患者奉獻一份愛心。
在這群可親可敬的志願者中，有許多瑞安市民，也有不少外來務工者。市區黃才高、高秀麗夫婦雙雙前來登記、采樣，成為我市首對「造血幹細胞捐贈志願者夫妻」。安徽籍青年訾士環在采樣完成後，還自願為造血幹細胞捐贈事業捐助了200元錢。尤其令人感動的是上望橫塘頭村村民蘇華，這位先後獻過6次血的朴實的農民，幾天前右腳不慎被鋼鐵砸傷，至今還打著綳帶，卻拄著雙拐趕來采樣。這些志願者和白血病原本沒有任何關聯，但他們都為白血病患者、為中國的紅十字事業捧出了一顆顆滾燙的愛心。

3、如果捐獻骨髓給白血病患者，自己的身體會有影響嗎

對於你說的骨髓捐獻.我想應該說的是造血幹細胞捐獻吧?!
在中國大陸現在做的都是幹細胞捐獻,而非骨髓捐獻

骨髓捐獻對於供者來說痛苦比較大.因為要全身麻醉.然後用穿刺針穿入骨膜抽取骨髓.現在這種方法在大陸已經不太用了,但是在台灣還是有的.

而造血幹細胞捐獻基本上就沒什麼痛苦.只要平躺在床上幾個小時,一個手臂出血一個手臂輸血就搞定了.
不過這兩種方法在捐獻之前都需要預先打幹細胞動員針,也就是我們俗稱的升白針.注射方法是皮下注射,類似與我們小時候打疫苗針一樣.

造血幹細胞具有自我復制功能，捐贈造血幹細胞後人體將在短時間內恢復原有的造血細胞數量。所以，人不會感到任何不適，對供者很安全。造血幹細胞的供給者通常只要請半天假就能完成整個手術，不用作任何額外的休息和調養。

捐獻造血幹細胞=獻血！就那麼簡單！

獻出你的愛心，重新點燃血液病患者生命之光！

*********如何加捐獻骨髓*********

1.骨髓庫會安排您在恰當的時間驗血（5毫升），並將化驗後的HLA（人類白細胞抗原）分型儲存在電腦資料庫中，供患者尋找配對。

2.初步配型，即供者和受者的HLA—AB相同後，骨髓庫將通知您作進一步的驗血檢測，即HLA—DR的分析檢測。

3.如果供者、受者的HLA配型完全相同，工作人員會向您詳細介紹捐獻過程，並安排作全身檢查，供者健康檢查合格者，將進行捐獻。

4.捐獻時，您完全處於清醒狀態，從您的手臂靜脈中採集造血幹細胞（總量為50毫升），通過血細胞分離機提取，將其餘的血細胞回輸體內。

4、獻骨髓對捐獻者本人有什麼危害啊?

把自己的骨髓獻給患者，搶救那些生命垂危的兄弟姐妹，這是一種多麼崇高的舉動！隨著骨髓移植的開展，獻髓工作也得到了越來越大多的人響應。但也有許多人不了解獻髓過程和缺乏這方面的知識，不免擔心獻髓會不會影響健康。其實，這種擔心是不必要的。 我們體內許許多多各類血細胞都是來自同一祖宗—多能造血幹細胞。他不僅能不斷分化出子子孫孫，而且能復制出與它自己完全相同的細胞來。從而使得我們造血功能綿綿不絕。當老的血細胞死亡後，新的又長出代替它；當一些造血幹細胞受損時，健康的幹細胞又很快出生以補償之。我們的機體配合得真巧妙呀。多能幹細胞數量並不很多，分布在整個骨髓中。獻骨髓時，只抽出人體一小部分骨髓，多能幹細胞也只失去一部分，剩下的多能幹細胞會迅速復制，造血功能短期內完全恢復正常。所以獻骨髓不會影響人的造血功能。 也有的人對獻骨髓的手術感到恐懼，下面來介紹一下採集骨髓的手術：獻髓者經全面體檢認為合格後在連續硬膜外麻醉或全身麻醉下進行（麻醉方法同一般手術），采骨髓的部位多採用髂骨，即俗稱大胯骨，也有用胸骨的。采髓方法與平時做骨髓穿刺檢查相似。穿刺一針吸取骨髓液數毫升。采骨髓的量根據患者的體重以及獻髓者骨髓液中的細胞數而定。輸入的骨髓細胞數不能少於3.0×108公斤患者體重，過少則不易移植成功。所以成年人一般需要獻骨髓約800-1000毫升。其實，這么多的骨髓液中混有大量的血液，所以手術中還要適當輸血。當細胞數達需要後，手術就結束了。術後，因穿刺點較多會感到手術區疼痛，一般兩周內漸消失。許多獻髓員在術後3-4天就可返回工作崗位，最小的獻髓員年近2.5月。這些都表明獻骨髓對健康人是安全的。 親愛的讀者，您看了上述的回答大概不再十分擔心了吧？當您的朋友或親人需要的時候，你必定會伸出救援之手的吧？

5、我很糾結，聽說患者和骨髓捐獻者不要見面，可是我是患者，就是一年內和捐獻者做了朋友，會不會有啥後果？

患者和骨髓捐獻者不見面可能是基於希望雙方的關系比較單純，在患者一方雖有感恩的心，可是因為不知道是誰捐給自己的骨髓，把這份感激之情變成自己盡快恢復健康戰勝疾病的信心，激勵自己回報社會，傳遞愛心和正能量。捐獻者也是一樣，不管捐給誰都是在做好事和善事，捐完了知道結果不錯，也就放心了，不會那麼牽掛。不見面讓雙方都沒有負擔，現在雙方見面了再怎麼相處，要有好的心態，主要是接受一方也不要一味想著怎麼報答，既然對方當初無償捐獻就說明思想境界和道德修養比較高，也沒想圖什麼，自己能恢復健康就是對對方最好的的回報，在自己力所能及的情況下把這份無私的愛傳遞下去。

6、骨髓移植，捐獻者有危險嘛？

我告訴你，說沒有危害的，你可以打耳光抽死他，身體發膚受之父母，這不是道德綁架的事，雖然救人是善事是好使。但是我媽給我舅舅捐贈了骨髓進行移植，後來我舅舅沒了，從我媽捐贈骨髓後。三天兩頭的感冒。抵抗力上不來，補多少蛋白粉，營養都沒有用，我媽說不後悔。因為是她得親弟弟，再選擇一次還會同意，但是如果給不認識的人捐贈這種方式我是不認同的，你可以看看外周血捐贈中的死亡案例，還有腰椎抽骨髓後的後遺症和死亡案例，不要被別人道德綁架，勿以善小而不為，我認為做善事不是看誰能拚命，如果是家人，怎麼都好，剩下的陌生人你可以選擇其他方式去行善，如果你的身體出現問題，你得父母誰來養，那些道德綁架你的人都不知道滾到哪裡去了

7、是不是說，骨髓捐獻者和被捐獻者一年內無法通過任何渠道知道對方？

獻者與被捐獻者之間是不可以見面的，這一點是明令禁止的，原因是：
首先，任何手術都是存在一定的風險的，骨髓移植手術更是如此，其中造血幹細胞的感染、出血以及排異等過程，都是存在失敗的可能的，一旦手術失敗了，受捐獻者的家屬一定是非常急切的，有可能會對捐獻者提出更過分的要求，甚至是讓對方再次捐獻。



除此之外，捐獻者與被捐獻者之間，如果骨髓配型成功了，勢必會引起社會媒體的廣泛關注，這樣一來，會將患者以及捐獻者的隱私暴露在外，同時帶來很多的不便之處。為此，出於保護對雙方之間的隱私制定了這樣的規定，要求一年之內不要見面，而且即便是一年之後想要見面，也是要在中國造血幹細胞捐獻者資料庫，國家管理中心的安排下才可以的！



8、是不是有這樣的規定，醫生在一年內不得透露骨髓捐獻者的任何信息？

醫院應該有這種的規定。他又保護了捐獻者的隱私，又維護了病人。

9、骨髓捐獻者是不是無權知道對方的任何信息？

您好，非親緣供者如走的是骨髓庫流程捐獻，那是雙方信息都互相保密做隱私保護的。