1、我父親也患了多發型骨髓瘤，我很著急，想咨詢您一些經驗！
你應該找醫生咨詢，然後加入病友群，不懂的就多問。
2、患有多發性骨髓瘤,換骨髓30萬沒錢,在微信上輕松籌,如何寫稿子
微信上的輕松籌會有貓膩嗎
很多朋友經常看到來自輕松籌上的一些救助貼，但是又不知道這些帖子是不是真實的，存不存在貓膩。通常情況下，輕松籌上的公益救助類項目都是通過了項目驗證的，其真實性基本上可以得到保障，但也有些人打著治病籌錢的口號進行騙捐。
據了解，有不少人反應自己身邊的一些人發布的求助項目不太真實，有的是家中有錢但是又不想自己出錢治病，就通過網上發起求助項目讓社會愛心人士捐款，所以大家一定要警惕那些存在貓膩的項目，小編就為大家支幾招:
1、查看項目渠道：如果你看到的信息來自你的朋友圈的話，你可以詢問那個轉貼者是不是參與了項目；
2、審核項目信息：如果你是非常想幫助求助者的話，可以去實地考察一下，比如說去醫院探望他，或者去他家看看是什麼情況；
3、核實救助人信息：比如說救助人和項目發起人的關系，像父母兄弟、親朋好友、同事等等；
4、核實收款人賬戶：比如說籌款人的收款賬號是否是與求助者有關系的父母兄弟姐妹等等。
最近，網上出現的捐助信息實在是太多了，醫院每天都有那麼多的患者，如果都去幫的話，說句實在話，只有富翁才有那麼多的財力。所以，建議大家在捐款之前最好考慮那些救災、助殘、扶貧、關愛老人等項目。
這些才是真正值得大家去實施救助的，這樣的項目存在的貓膩相對而言也比較少。以上就是小編為大家介紹的「微信上的輕松籌會有貓膩嗎」，希望對待有所幫助。
3、怎樣加入中華骨髓瘤病友協會
你可以登錄中華骨髓瘤病友協會網站注冊，了解最新的治療內手段，還可以與病友群進行互動。
中華骨髓瘤病容友協會網址為http://www.mm-bukepa.com/index.php
4、多發性骨髓瘤有微信群嗎
我媽媽剛剛確診多發性骨髓瘤，我感覺天都塌下來了，我想知道有微信或者其它群嗎？
5、多發性骨髓瘤晚期有群討論嘛
可以登錄中華骨髓瘤互助協會，上面有很多專家和病友的交流群。
http://www.mm-bukepa.com/index.php
6、怎樣加入中華骨髓瘤互助協會
登陸中華骨髓瘤互助協會網站，輸入結果，注冊會員，每年交年費。
7、32歲得了澱粉樣變骨髓瘤
黃仲夏骨髓瘤病友骨髓瘤病友
骨髓瘤病友
介紹一種比骨髓瘤更易誤診的疾病：澱粉樣變性
北京朝陽醫院西院血液科 黃仲夏
我們以前已經介紹過多發性骨髓瘤（MM），它是一種較易誤診的惡性漿細胞腫瘤，誤診率高達40%以上，但隨著反應停、萬珂和雷那度胺等新葯的應用，患者的生存期已明顯延長。
最近，我們病房連續收治了三四例從全國各地來的患者，當地醫院懷疑患者得了澱粉樣變性，轉來我院確診並治療。
那麼，什麼是澱粉樣變性呢？
澱粉樣變性是一種比較少見的全身系統性疾病，誤診率高達70％左右。常累及患者腎臟、心臟、肝、胃腸道、肺、骨骼、骨髓、免疫系統、中樞或周圍神經及軟組織（包括舌、皮下脂肪）等多個臟器，嚴重者出現尿毒症、心功能衰竭或猝死。
澱粉樣變性的發生是機體內一種澱粉樣纖維蛋白沉積物引起的，這種沉積物經特殊的染色——剛果紅染色陽性。這種澱粉樣物質可以是免疫球蛋白輕鏈、轉甲狀腺素、纖維蛋白原A、載脂蛋白A等蛋白物質組成。故澱粉樣變性可以由骨髓瘤等惡性漿細胞病引起（與骨髓瘤伴發），也可以由甲狀腺疾病或自身免疫系統疾病引起。
60％的澱粉樣變性患者確診時年齡50～70歲，診斷系統性澱粉樣變應有2個或以上臟器受累的證據，診斷主要依賴骨髓、腎臟、腹壁脂肪、舌等受累組織病理學檢查：澱粉樣蛋白質剛果紅染色陽性：普通光學顯微鏡下呈無定形的均勻的嗜伊紅著色；偏振顯微鏡下呈特異的蘋果綠色熒光雙折射。
澱粉樣變性器官受累的診斷標准（如下表）
腎臟
24小時尿蛋白>0.5g，且主要為白蛋白心臟超聲：平均室壁厚度>12 mm ，排除其他病因肝臟總長度>15 cm（無心衰）或鹼性磷酸酶>1.5倍正常高限神經系統
周圍神經病變：對稱性下肢感覺、運動神經病變
自主神經病變：胃排空紊亂，假性梗阻，排泄失調（排除直接由胃腸道澱粉樣變所導致）胃腸道有症狀並經直接活檢證實肺
有症狀並經直接活檢證實
影像學檢查顯示典型的彌漫性肺間質病變軟組織巨舌；關節病；跛行（由血管澱粉樣變引起）；由活檢證實的肌病或假性肥大；腕管綜合征
澱粉樣變性的治療主要採取與多發性骨髓瘤類似的化療方案治療，較有效的葯物有萬珂、馬法蘭、糖皮質激素（包括地塞米松和強的松等）等葯物組成的化療方案化療，符合標準的患者也可採取幹細胞移植治療。
但e68a847a6431333339663264與骨髓瘤不同的是，抗骨髓瘤治療有效的患者大部分2個療程開始顯現出療效，而澱粉樣變性的患者治療的顯效時間可能需要更長時間，需要4個療程或更多療程。在臟器功能改善方面，可能蛋白尿或腎功能的改善會較早出現。心臟受累的患者面臨的風險更大，治療比較困難。
8、揮淚跪求:多發性骨髓瘤目前最好方法！
建議先上多發性骨髓瘤病友互助協會論壇,有很多病友的治療經驗可以借鑒,另看看陳世倫醫生的網站學學疾病知識,建立與疾病做斗爭的信心,治療方案很成熟,效果也很好,不要亂投醫!
9、我媽媽得了多發性骨髓瘤三期，能治療延長生命嗎？我媽媽44歲 我才18歲明年6月分高考！救救我和媽媽！
不要過分在意骨髓瘤的分期，以你的描述應馬上化療，有條件可做自體骨髓移植，然後用雙磷酸鹽類葯物補骨以緩解骨痛，還有不要盲目使用貴重葯物，只要有效副作用小就是好葯。希望你媽媽早日恢復健康http://bbs.mm-bukepa.com/?fromuser=sunlid多發性骨髓瘤病友互助協會