骨髓瘤病友故事

1、多發性骨髓瘤晚期有群討論嘛

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2、骨髓瘤幹細胞回注經歷

愛自己也愛別人：骨髓移植的真實故事

我的人生，不敢說向來一帆風順、志得意滿、所向無敵，但至少在各方面，也都游刃有餘。但就在四十二歲那年，遇到了前所未有家庭風暴、失業瓶頸、經濟危機，我發現我整個人變了，不再躊躇滿志、滿腹理想、滿腔熱血、滿腦計畫，而是窩在家裡，甚麼也不想，只想不再活在這世上。這時候，由於我是學護理背景的，所以驚覺到自己可能生病了，經過在精神科三個月的診療，確診我得了重鬱症，被發下了重大傷病卡。

重鬱症＋癌症，到底會如何？

一段日子的按時吃葯、回診、心理治療，我算穩定了，也工作了一段時間，但三年後，又由於工作壓力，情緒重擔，導致重鬱症復發，甚至必須住院的地步。就在住院的時候，照X光發現，我的脊椎骨骨頭有空洞，不知道是甚麼原因，但為免影響我情緒更為低落，只敢給我做一些簡單的檢查，並繼續追蹤。這段期間，在精神科住院進進出出，一直覺得全身痠痛，怕是因為已屆中年、缺少運動、吃葯影響等等原因，也就沒有多在意。但逐漸地，我經常跌倒，背痛去復健治療也不見好轉，且更為嚴重，嚴重到必須坐輪椅，躺在床上翻身都會痛，而骨頭空洞的地方經MRI追蹤，有擴大的情形，就叫我一定要做骨髓切片，這非常痛還不是重點，內心的煎熬與恐懼才是無以形容，終於結果出來，我確定罹患了一種血液癌症，叫做「多發性骨髓瘤」，且我確診時，已經侵蝕多處骨頭，是這個癌症的第三期，也就是末期了。

多發性骨髓瘤（Multiple Myeloma）是一種血液中漿細胞不正常增生，導致免疫球蛋白大量增加，侵犯骨髓與骨質，產生溶骨性病變；並壓制骨髓的正常造血功能，導致紅血球、血白球、血小板都下降，臨床上經常是由於骨折而被發現。這種病在血液癌症中排名第三，好發於六、七十歲以上，我算是這個病中最年輕的。

癌症加身，重鬱症反而康復！

確定得了癌症後，我必須接受這個事實，也就是說，我可能真的要離開這個世界了，既然要離開這個世界，那麼工作好不好，愛人愛不愛，家庭樂不樂，都將與我無關了，我就要到主耶穌那裏，所以我應該跟主耶穌把關系打好。這樣，很奇妙的，得了癌症的我重鬱症非但沒有更嚴重，反而變好了，因為這世界上的一切我不再擔心、憂郁、恐懼，我即將到我喜樂的神、愛我的神那裏去了，這時我才真正經歷甚麼叫交託，甚麼叫放下。人生終究會到有一天，你不得不放下。當你真實交託給神，真正放下的時候，一切問題就解決了。

重鬱症好了後，癌症怎麼治療呢？經家人介紹我找到了榮總血液腫瘤科主任曾成槐教授當我的主治醫師，曾教授說因為我還年輕，可以做骨髓移植，但甚麼叫骨髓移植呢？傳統我們認為骨髓移植就是要跟別人配對，然後抽取別人的骨髓，經手術注入你的骨髓內。但事實上，目前的醫學不是這樣的，現在百分之九十五以上的造血幹細胞移植，應該都不是叫做骨髓移植，而是周邊血幹細胞移植。

現在的造血幹細胞移植應為周邊血幹細胞移植

首先，我們要知道甚麼是幹細胞？就是一種具有自我更新、繁殖，並可分化成不同種類成熟細胞能力的一種母細胞。那麼甚麼是造血幹細胞呢？就是可以分化成紅血球、白血球、血小板的造血母細胞，通常都存在臍帶血、骨髓，及周邊血液中。

我在經過標靶化療後，症狀改善已經可以走路了，再經過高劑量化療，就要做自體周邊血幹細胞移植了。甚麼是自體周邊血幹細胞移植呢？人體周邊血內本來就有造血幹細胞，但是數量不足，所以當我在經過高劑量化療徹底破壞我原先的造血系統後，必須再打入白血球生長激素，刺激骨髓內的造血幹細胞大量跑到周邊血液中，然後用像輸血方式抽出的血液經分離技術，篩出幹細胞，懸浮在血漿中，同時也把多餘的血液再輸回體內，這樣的過程總共大概要做十二小時，分成三天，每天上午四小時。抽完幹細胞經評估後有足夠量，就冷凍在負三十六度C儲存槽中，待完成移植前超高劑量全身化學/放射治療後，再把幹細胞像輸血的方式，打回我的體內。這就完成了所謂自體周邊血幹細胞移植。

癌症復發，決定做異體周邊血幹細胞移植！

移植後我還要繼續吃葯控制，這時候才知道原來這個病在十年前其實是無葯可治的，但現在醫學昌盛，這個病已逐漸成為慢性病，甚至可以治癒。當我正想我應該可以沒有問題，成為一個正常人時，就在不到一年的時間，因為曾教授親自給我做的骨髓切片追蹤中，發現了幾個芽細胞，就是不好的細胞冒出頭來了，立刻通知我住院，宣布癌症復發，要商議治療方法。

我如同走在大樓街道中，正享受陽光與人群的喧鬧歡樂時，卻突然被一盆冷水從頭頂澆了下來！主耶穌這次真的要把我從這世上帶走嗎？我不知道！只知道醫生告訴我有一種新葯，但新葯的臨床實驗人數已滿，我排第十一個，必須一個月自費三、四十萬。我想我是沒有錢的，這怎麼辦？命是錢買來的嗎？醫生當然說不是，也經過我禱告尋求神，決定與其用新葯做白老鼠，那就再做一次同樣的標靶化療吧！醫生也說除此之外，還要再做一次自體移植，並做一次異體移植。

甚麼是異體周邊血幹細胞移植呢？就是自體移植講究的是自己的幹細胞輸給自己，但自己的幹細胞里可能本來就有這種癌症基因，所以並不能夠治癒，只能夠延緩發病，因此自體移植後我一直還需要吃抗癌葯物。但異體移植就不同了，這乃是健康成人的造血幹細胞輸入你體內，代替你原來所有的造血系統。

真的沒有人願意捐造血幹細胞給我嗎？

為避免芽細胞中星星之火燎原，醫生即刻開始給我做治療，這一次原預定標靶化療後要再做一次自體幹細胞移植，但是由於去年才抽過，所以抽出來的幹細胞數量不足，不能做移植，我等於多做了一次高劑量化療，殺得更乾凈。接著只有趕快做異體移植，醫生問我有沒有兄弟姊妹可以捐幹細胞給我，我說沒有，那就需要找慈濟骨髓資料庫配對。那時候我想，是生是死都不重要，只要在永遠里我的神心滿意足最重要。經過一個月後，醫生說異體造血幹細胞移植捐者最好的狀況，是要有六分之六與我相符，醫生說已經找到了，預備要移植，但一周後，又說那一個人臨時又不願意捐了。我真不知道這是怎麼回事？誰願意捐給我呢？醫師說繼續尋找配對。

過了一個月後，又找到了，但是同樣又臨時不願意捐了，我告訴自己，有不樂意的心的這個人，細胞也不一定是好的！第三次，又有配對到的，人家要配對符合的，已經不容易了，我配對到三次哩！可是，這一個人又不願意捐了。到底為甚麼不願意捐呢？我不知道，我想可能是讓你抽個十西西血去配對很容易，但是要你住院全身健康檢查，又要打白血球生長激素，躺在那裏慢慢像輸血一樣抽個三天幹細胞，可能沒人有這一周的空檔吧！即使現在真的不用抽骨髓液要全身麻醉那麼危險又麻煩！但這真的還是需要有很大的愛的勇氣。

這期間，我一直相信，神要我活，我就會活，誰也無法阻止，神要我到他身邊，我就會離世，誰也無法強留。所以，又一個月後，有第四個配對上了，但他只有六分之四跟我符合，可是他願意捐給我，醫生說可以做移植，我問六分之六跟六分之四會有甚麼差別呢？醫生說只有排斥可能會比較大一點，我就放心地接受移植了。

住進無菌室，發出病危通知！

正收到這個好消息時，我坐我先生的摩托車，卻不幸在十字路口整車摔倒，不能站起，小腿血流如注，即刻送急診，我想這時如果骨折，就不能做異體移植了。但是，照了X光，我居然只是破皮，我這個病的患者不是幾乎不碰撞都會骨折的嗎？我居然車禍都沒有骨折，我想這是神讓我作異體移植的，所以那時候我很確定，我會活。

做異體移植跟做自體移植不太一樣，除了化療劑量更高外，還要做全身放射性治療，然後送進無菌加護病房。在無菌室里，許多跟我一樣的病患，因為嘔吐、潰瘍等種種情形，痛苦的不想活，但只有我知道，我會活。進無菌室時，我那時將近一百公斤，進了無菌室，因為根本吃不下東西，只能靠打營養針，所以一天瘦一公斤。在無菌室時，醫生發出病危通知，白血球降到零至五顆，但是我還是知道，守在病房玻璃窗外的丈夫，一定會接我回家的。

在無菌室十七天後出來，問題接踵而來，我全身皮膚疼痛到要打嗎啡，手腳起泡潰爛，然後全身像浴火鳳凰一樣換了層皮。這個現象經皮膚切片確定是移植引起的GVHD (Graft-versus-host disease)，這是一種移植物對抗宿主的疾病，產生的情形是由於捐贈者的T細胞攻擊接受者器官組織，一般發生在皮膚、肝臟、腸胃，而我很幸運地只發生在皮膚，危險性也比較小。

血型、DNA變換，成為健康人！

醫生告訴我，捐贈者細胞攻擊我的器官，叫GVHD；我對抗外來的細胞，叫排斥現象。移植還引起了我另一種疾病，叫做「阻塞性小支氣管炎」，被認為可能要經常用氧氣。此外，感染也發生了，每天發燒，全身核子掃描都找不出感染原因，兩個月後又莫名其妙的好了，且出院半年後，肺功能正常，也不必再用制氧機給我氧氣。

後來我才知道，原來異體移植存活率只有百分之三十到五十。現在，我已經移植後無病存活三十三個月，DNA變成捐贈者的，血型也從O型變為A型，再過三個月，就可以宣告完全治癒了。當然，我目前除了不太能運動外，可以完全正常上班生活。這一切經過，我除了感謝我的神，也感謝身旁愛我並我愛的人，因為有愛，所以我存在。當然，我不知道那位捐贈給我幹細胞的是誰，只是現在的科技已經可以驗出是位年輕男性，所以醫生幽默的說我是雙重人，中年女性身上有年輕男性的細胞。我真的必須謝謝這個人救了我一命，因為他無私的愛，叫我獲得新生，讓我重新擁有一個愛自己也懂得愛別人的生命。

3、患骨髓瘤的病人能治癒嗎？不能的話還有多少壽命？

骨髓瘤是指一種惡性疾病，其中包括骨髓和外周血的造血組織具有異常的漿細胞增殖。在漿細胞異常增殖後，可以侵入造血、骨髓、血液甚至器官組織。

骨髓瘤患者有不同程度的病情，存活周期也是有所不同的。此外，具體的生存周期還與患者的治療效果和患者自身的身體狀況有關。治療後，大多數患者的生存可到五到十年左右。

對於初發性骨髓癌患者來說，如果能及時的發現的話，在正規醫院配合醫生做積極的治療。如果在日常的生活中，突然感覺到身體某個部位突然的非常疼痛，這個時候患者的臉色出現了蒼白色，呼吸異常的急促，嚴重的會導致患者休克乃至失去生命，所以在日常生活中一定要注意患者的突發性情況，為患者及時的做好風險的排除。對於初期的患者如果積極配合治療的話，其生存預期是大大提高的。

對於骨髓癌患者來說，如果初期發現了自己的病症，而不去積極的配合醫生的治療，其生存期限也就幾個月的事。影響骨髓癌患者的生存預期因素非常的多，如個人的心理因素，體質狀態，精神狀態以及面對癌症的抗癌的積極心態等。

對於晚期的骨髓癌患者來說，其能活多久就要看患者的個人體質與心態了，在醫學上，骨髓癌晚期患者基本上失去了治療的價值，因為其已經不適合做化療與放療的治療，因為這個是時候化療或放療會破壞患者體內僅存的一點免疫力，從而加速患者的死亡。

擴展骨髓瘤的治療方法

一、化療：化療是治療骨髓瘤最基本的方法。常見的化療葯物包括硼替佐米、沙利度胺和環磷醯胺等。

二、造血幹細胞移植：對於六十五歲以下的患者，如果化療前效果較好，將進行自體造血幹細胞移植作為鞏固治療，以提高患者的生存率。

三、維持治療：維持治療葯物常用來雷那度胺、沙利度胺等。

4、2016年萬珂進醫保我是多發性骨髓瘤患者，我已用了4個療程的萬珂葯，很好，就是太貴，萬珂葯是我們患

3月14日，寧夏回族自治區社保局印發《寧夏回族自治區城鄉居民大病保險業務經辦規程》（寧社保發[2016]7號），及《寧夏回族自治區城鄉居民大病保險葯品目錄》（寧人社發[2016]23號），將萬珂納入城鄉居民大病保險葯品目錄。這是繼今年元月份湖南省人社廳、衛計委發文將硼替佐米（萬珂）納入大病保險支付范圍後，又一個地區將萬珂納入醫保范圍。至此，在全國范圍內，已有內蒙、青島、深圳等多個省區市啟動了這一利民舉措。
3月8日，國家衛計委主任李斌在兩會期間答記者問中，針對一些專利葯、進口葯價格太貴，老百姓用不起的現狀時，表示衛計委已經開始採取措施，以5種葯為試點，啟動國家談判，這幾種葯降幅可能在50%以上。在這5種葯中，排在第一位的就是來那度胺。目前，來那度胺國內銷售價為5.9萬元（25毫克×21粒/盒）、4.6萬元（10毫克×21粒/盒），患者年均葯物治療費用達60萬—70萬元。降價後，這些葯品就有可能逐步進入各地的大病保險葯品目錄。
附《寧夏回族自治區城鄉居民大病保險業務經辦規程》（寧社保發[2016]7號）鏈

5、怎樣加入中華骨髓瘤病友協會

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6、多發性骨髓瘤致命么？得了還能活多久？

如果這種病不進行治療，一旦病發也就幾個月，治療就可以活的久一些，評論五到十年。事實上，能影響骨髓瘤患者壽命的因素很多，比如說治療，護理，心理因素等等，都會影響骨髓瘤患者的生命。積極治療的患者生存期一般都在30年以上。對於晚期的的多大性骨髓瘤患者而言，多發性骨髓瘤晚期能活多久主要取決於病人是否配合治療，和患者自身的身體狀況，在手術中放化療一直是多發性骨髓瘤常用的治療方法，但是晚期的實在不適合這種方法去治療。接受化療一般也就只能延長一兩個月的生命，如何對於化療不耐受的患者如何治療期間不加以排毒輔助治療只怕會適得其反，因此對於晚期多發性骨髓瘤建議通過中葯參百益實現帶瘤生存保守治療，即輔助化療可以緩解化療副作用，比如說緩解化療嘔吐症狀，提高食慾，增強營養，提升白細胞，增強免疫力等。

7、媽媽得過多發性骨髓瘤，但是現在骨穿結果已經正常。但是就是渾身疼痛。

那是骨質破壞引起的和谷穿結果無關。建議用伊班磷酸鈉補骨，以緩解和治療骨痛，千萬別在打嗎啡了，那個沒用多發性骨髓瘤病友互助協會http://mm-bukepa.org/_daifumd/dochome/html/226/thread_50721.html

8、得了骨髓瘤能活多久

骨髓瘤患者能活多久與患者具體情況有關，若病情較輕，沒有感染及並發症，且控制良好，則可能存活十幾年；若病情較重，出現感染及並發症，則治療難度較大，生存期可能只有數月。這個有時候很難說，保持樂觀心態呀，聽一些歡快的歌曲！

9、揮淚跪求:多發性骨髓瘤目前最好方法！

建議先上多發性骨髓瘤病友互助協會論壇,有很多病友的治療經驗可以借鑒,另看看陳世倫醫生的網站學學疾病知識,建立與疾病做斗爭的信心,治療方案很成熟,效果也很好,不要亂投醫!