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骨髓捐獻為何這么難

發布時間:2021-01-16 11:33:49

1、為什麼骨髓捐獻者和被捐者,一輩子都不能見面?

首先是為了保護患者,防止情緒激動,其次是保護捐贈者不受傷害,還有防止捐贈者趁機敲詐。

我們都知道骨髓捐獻者是一件非常光榮的事情,這相當於為病人挽救生命。然而,無論是在國內還是國外,捐贈者和接受者都不允許見面,甚至一輩子不能見面。

原因1:不利於患者的康復

即使白血病患者接受了合適的骨髓移植,其成功率也只有70%。因此,只有在術前保持患者情緒穩定,才能提高骨髓移植的成功率。如果病人和捐獻者此時相遇,很可能會激發病人的情緒,這對病人的手術極為不利。因此,為了讓病人手術成功,醫生不會讓兩人在手術前見面。

原因2:保護捐贈者的個人信息

在我國,患白血病的人不多,但捐獻骨髓的人也不多。因此,如果捐獻者的個人信息泄露出去,他可能會遇到為自己生命而拚命努力的病人。到時候,到時候讓捐獻者騎虎難下,甚至嚴重者可能威脅到生命安全。因此,為了確保捐贈者的生命安全,拒絕會見捐贈者和接受者。

原因3:防止非法交易

你知道,對於白血病患者來說,骨髓移植是他們最後的希望。如果有人能在這個時候拯救他們,那麼他們一定會戰斗並抓住生命的機會。這時,非法分子可能會利用病人的心理,開始要價過高。因此,為了防止這種非法交易,醫院不允許捐贈者與接受者會面。

捐獻骨髓是自願的,只是為了愛。如果一切變得復雜,對病人和捐贈者都非常不利。因此,無論原因是什麼,捐助者和受援者都不允許會面。

2、你為什麼要捐獻造血幹細胞?

我加入了中華骨髓庫,是一名造血幹細胞的志願者,還沒有進行過捐獻,因為還沒有配型成功。


抽血入庫的時候,志願者也在問我,為什麼要加入中華骨髓庫,捐獻造血幹細胞呢?

我說,「我想救人一命」


移植造血幹細胞,可以拯救白血病患者的性命,救人一命,何樂而不為呢?


那是剛剛高考完的暑假,擁有了人生第一步安卓智能手機,小米2S,在PC上就是百度貼吧的忠實用戶,拿到了智能機當然要繼續「簽到」、「灌水」、「刷貼吧」的,無意中發現了一個帖子,樓主在記錄著她與白血病抗爭的過程,從她哪裡,我知道了《平凡的世界》這套書,我看到了她對生活的渴望,我看到了病痛的折磨,一個妙齡少女,因為治療白血病,居然是光頭。手臂連輸液都找不到地方。她在帖子了記錄著她的難受和病痛折磨的難受。如果當時她也在知乎,我相信她一定會和「伯爵在城堡」——程浩一樣,讓大家所認識。

緊急搶救,進入ICU,兩三天,沒辦法上貼吧,沒辦法給大家回復,樓越蓋越高,大家都在擔心,都在默默地祈禱著,她又一次出現了,大家歡呼,大家加油

她還在描述著她的病友們,給我看到了一個真實的慘淡的世界,六七歲的小孩,因為白血病,承受了太多本不該承受的。

最後,是她的朋友登錄了她的賬號,寫下了她離開的時間,從此這個賬號便永遠不上線了。


也是從那一刻起,我下定決心,我要加入中華骨髓庫,盡可能去拯救一個生命。

我開始查閱知識,入庫方法,注意事項,

最後,加入了中華骨髓庫。


我想永遠也不要有人找我配型成功,永遠也不要有人得白血病,事實卻無法總是如人願,如果有人和我配型成功,我一定會義無反顧的捐獻。



獻完400ml血後,多抽30ml用來檢驗入庫。


由於時間太久了,找不到那個帖子了,不然我一定會貼在下面的。

3、為什麼骨髓捐贈者和受贈者不能見面啊?

骨髓配對成功後的造血幹細胞移植常常能引起諸多關注的目光,然而這樣的「熱炒」卻有可能為供患雙方帶去一些不必要的麻煩,有關人士指出,社會公眾尤其是媒體在關注的同時應當自律,主動為宣傳設立「禁區」,保護捐獻者和患者的隱私。 根據國際慣例,骨髓捐獻中的供者和患者之間至少應當保證移植一年內不見面的原則。據介紹,確立這一原則是為了保護供患者雙方的隱私和權益,尤其是避免對供者的生活產生不必要的麻煩。造血幹細胞移植對患者而言通常有70%的成功率,但也有個別失敗的先例。極個別患者家屬在失敗後往往再次追蹤至供者的家中,尋求第二次捐獻。可是,醫學報告顯示,再次接受造血幹細胞移植的臨床意義不是很大。移植完成後,患者通常要過感染、出血和排異三道關口,前兩道關口在住院期間即可度過,但排異關的時間非常長,因此國際上設立了一年的限制,等待患者病情取得相對穩定。一年後,如果供患雙方對見面都無異議的話,雙方才能有緣相見。 這條「禁區」目前的屢屢被突破,目的是為了宣傳供患雙方感人的事跡。目前,這樣的宣傳正面臨「兩難」的局面。一方面,能讓更多的市民了解骨髓捐獻的意義和知識,但另一方面卻難以保全供患雙方的權益。值得提醒的是,對捐獻骨髓者最大的鼓勵和嘉獎,正是充分保護他們應有的權益。 中華上海骨髓庫造血幹細胞捐獻者資料的庫存量和移植人數目前都達到歷史最高水平。2004年更是取得突破,一年增加庫存量超過1萬人,移植人數達到16例,使得上海造血幹細胞捐獻者資料達到4.5萬人,完成移植48次,雙雙超過全國數據的五分之一。今年1月的前13天里就已經完成兩例移植,一例是本地配對,一例則為異地配對成功。一位業內人士指出:「在這樣的情況下,公眾社會更應當及時樹立科學關注骨髓移植的觀念,保護上海骨髓捐獻踴躍的良性態勢。」 一年內不見面原則 根據國際慣例,骨髓捐獻中的供者和患者之間至少應當保證移植一年內不見面的原則,尤其要避免在公共媒體上同時刊登供者和患者的照片,以及向患者透露供者的工作單位、家庭住址等等。既便是供者允許,一年內也應當避免雙方的接觸。可是近2年內,隨著本市骨髓配對成功例數的提高,供患雙方在媒體等方面的誘導下不僅可以見面,而且供者的一切個人資料均公布於眾。

4、為什麼捐獻骨髓者與被捐者不能見面?

這是根據國際上雙盲原則的慣例。因為是非親緣無償捐獻,而且捐獻後移植不一定能夠完全治癒。如果患者完全治癒了,捐獻者有可能向患者索取報酬……如果患者沒有完全治癒,還有可能向捐獻者索取再次捐獻……

為了避免這些可能出現的問題,國際上對於骨髓捐受方才有了這么個雙盲原則,即雙方都不知道對方的詳細信息。

5、醫院為什麼明令禁止骨髓捐獻者與接受者終身都不可見面?

白血病又稱為血癌,是一種血細胞發生病變的疾病,目前沒有有效的治療手段,唯一的方法是骨髓移植。我國現在差不多有四百多萬白血病患者,而且每年新發現患者3萬多人。骨髓移植的的要求嚴格,兩個人的匹配成功才能移植,同胞兄弟姐妹之間的成功概率是25%,非親緣之間的概率不到十萬分之一。骨髓捐獻能救人一命,是一件值得肯定的大好事。然而醫院卻禁止骨髓捐獻者與接受者見面,是不是太不近人情呢?其實這是為了保護雙方的權益。

較早之前,規定雙方一輩子不得見面,後來修改了時限,骨髓捐獻者將骨髓移植給患者之後,雙方至少一年內不能見面。難道連自己的救命恩人是誰也不能知道嗎?這個條例看似苛刻,實際上是為了保護捐獻雙方的權益。一方面,是為了保護捐獻者。骨髓移植手術成功率70%左右,存在不小的失敗風險。如果第一次移植手術失敗,再次手術的成功率更小。但作為患者家屬肯定不會輕易放棄,懇求捐獻者進行二次捐贈,甚至還有人堵在捐獻者家門口,對捐獻者的生活造成了極大影響。為了避免這種情況發生,醫院不會讓患者方知道捐獻者的信息。

另一方面,也是為了保護患者的權益。患者為了治病,已經支付了巨額醫療費,可能掏空了家底。但仍然有個別捐獻者落井下石,借機斂財。有的捐獻者在得知家屬信息後,私下索要天價報酬。因為捐獻者在上手術台麻醉之前,隨時可以拒絕捐獻。但患者需要提前將自身體內的骨髓清除,以迎接新的骨髓的到來。中途捐獻者要是反悔了,等待捐獻的人就只有死路一條。所以不讓雙方進行聯系,杜絕個別捐獻者私下索要賠償。

當然,骨髓移植成功是一件大喜事,康復的患者對捐獻者都心懷感激。而索要報酬的的捐獻者畢竟屬於少數,大部分還是懷著救人一命的仁義之心。但大多數人對骨髓捐獻不了解,以為會嚴重損害健康,不敢捐獻。目前,中華骨髓庫只有281萬人登記,要知道,中國大陸人口已經超過14億,只有0.2%的人進行了登記。如果所有人都登記,患者匹配成功的機會大大增加,理論上的成功率是原來的200倍,也就是一千分之二,大大高於現有的十萬分之一。

捐獻造血幹細胞對供者的身體健康不會產生不良影響。我們體內各類血細胞都來自同一祖宗-多能造血幹細胞。它不僅能不斷分化出子子孫孫,而且能復制出與它自己完全相同的細胞來,使我們造血功能綿綿不絕。當一些造血幹細胞受損時,健康的幹細胞又很快出生以補償之。獻骨髓時,只抽出人體一小部分骨髓,多能幹細胞也只失去一部分,剩下的多能幹細胞會迅速復制,造血功能短期內恢復正常。

6、為什麼骨髓捐贈後捐者與受者一年內不能見面

原因如下 骨髓配對成功後的造血幹細胞移植常常能引起諸多關注的目光,然而這樣的「熱炒」卻有可能為供患雙方帶去一些不必要的麻煩,有關人士指出,社會公眾尤其是媒體在關注的同時應當自律,主動為宣傳設立「禁區」,保護捐獻者和患者的隱私。 根據國際慣例,骨髓捐獻中的供者和患者之間至少應當保證移植一年內不見面的原則。據介紹,確立這一原則是為了保護供患者雙方的隱私和權益,尤其是避免對供者的生活產生不必要的麻煩。造血幹細胞移植對患者而言通常有70%的成功率,但也有個別失敗的先例。極個別患者家屬在失敗後往往再次追蹤至供者的家中,尋求第二次捐獻。可是,醫學報告顯示,再次接受造血幹細胞移植的臨床意義不是很大。移植完成後,患者通常要過感染、出血和排異三道關口,前兩道關口在住院期間即可度過,但排異關的時間非常長,因此國際上設立了一年的限制,等待患者病情取得相對穩定。一年後,如果供患雙方對見面都無異議的話,雙方才能有緣相見。 這條「禁區」目前的屢屢被突破,目的是為了宣傳供患雙方感人的事跡。目前,這樣的宣傳正面臨「兩難」的局面。一方面,能讓更多的市民了解骨髓捐獻的意義和知識,但另一方面卻難以保全供患雙方的權益。值得提醒的是,對捐獻骨髓者最大的鼓勵和嘉獎,正是充分保護他們應有的權益。 中華上海骨髓庫造血幹細胞捐獻者資料的庫存量和移植人數目前都達到歷史最高水平。2004年更是取得突破,一年增加庫存量超過1萬人,移植人數達到16例,使得上海造血幹細胞捐獻者資料達到4.5萬人,完成移植48次,雙雙超過全國數據的五分之一。今年1月的前13天里就已經完成兩例移植,一例是本地配對,一例則為異地配對成功。一位業內人士指出:「在這樣的情況下,公眾社會更應當及時樹立科學關注骨髓移植的觀念,保護上海骨髓捐獻踴躍的良性態勢。」 一年內不見面原則 根據國際慣例,骨髓捐獻中的供者和患者之間至少應當保證移植一年內不見面的原則,尤其要避免在公共媒體上同時刊登供者和患者的照片,以及向患者透露供者的工作單位、家庭住址等等。既便是供者允許,一年內也應當避免雙方的接觸。可是近2年內,隨著本市骨髓配對成功例數的提高,供患雙方在媒體等方面的誘導下不僅可以見面,而且供者的一切個人資料均公布於眾。

7、為什麼白血病人需要的造血幹細胞很難配型成功?

造血幹細胞是血細胞(紅細胞、白細胞、血小板等)的鼻祖,是高度未分化細胞,具有良好的分化增殖能力,幹細胞可以救助很多患有血液病的人們(如白血病)。因為造血系統原始細胞惡性增生、不會凋亡,從而導致了白血病發病,而救助他們的方法就是將這些惡性細胞全部殺滅,但是化療是敵我不分得,在殺滅癌細胞的同時也殺死了正常的造血幹細胞,導致人體血細胞缺乏,危及病人生命。當病人需要根除白血病時,就要一次性殺滅癌細胞,但是這樣超大劑量的化療往往也將正常幹細胞殺滅的寥寥無幾。為了讓病人盡快恢復造血功能,挽救生病就需要輸注造血幹細胞,這就是我們所知道的骨髓移植。但是自體的骨髓移植雖然成功率大,排異反應小,但是在採集的時候難免會混雜有白血病細胞,造成以後復發的來源,所以有時需要進行異基因骨髓移植。但是不是任何人的骨髓拿來都可以移植的,如果兩個人免疫標記相差太大就會造成過強的排異反應,使得移植失敗,病人死亡。

造血幹細胞移植可以治療白血病、急性放射病、重症再生障礙性貧血、重症地中海性貧血、重症免疫性疾病以及因癌症接受放化療後的免疫功能低下等多種疾病。在我國每年有近百萬患者需要造血幹細胞移植,僅白血病患者每年新增4萬餘人。
造血幹細胞移植成功的關鍵在於患者與捐獻者兩者的HLA分型必須相合,這種相合率:
1.在同卵雙生兄弟姐妹之間為100%,
2.在有血緣關系的兄弟姐妹之間為25%。現在大多數青少年是獨生子女,如患病後很難找到與之相合的同胞供者。要想進行造血幹細胞移植,只能依靠社會上非血緣的志願捐獻者提供配型相合的造血幹細胞,
3.非血緣關系中HLA相合率約為1/400---1/10000。
根據我國的實際情況,盡快建設30萬人份以上的「資料庫」,才能適應臨床為白血病等患者進行造血幹細胞移植的需要。

正是因為HLA相合率低、造血幹細胞「資料庫」的不健全,加上病人自身可能出現排斥反映等,使白血病人需要的造血幹細胞很難配型成功。

8、骨髓捐獻為什麼還限制名額??

骨髓捐獻現稱造血幹細胞捐獻,先是采樣10ML血液,然後HLA分型,供給分型相同的血液病患者。相合率萬分之幾,所以志願捐獻(實際上是先採樣,還沒到獻的時候)的多,患者找到分型相合的人可能性就大,才可能做造血幹細胞移植。不可能有限制名額!可能血站人偷懶?或沒有試管了?

9、骨髓捐獻是怎麼回事?

據統計,約有90%的公眾對骨髓(造血幹細胞)的移植方法、移植安全性和風險性等知識掌握不夠,對其過程的了解還停留在對字面含義的簡單理解上,普遍認為捐獻骨髓需要直接從供者骨內或脊椎內抽取骨髓。正是這種懼怕心理,在一定程度上阻礙了人們加入志願捐髓者行列,造成了供者的流失。

實際上,捐獻骨髓與普通獻血沒有本質區別,現代醫學的進步使得骨髓移植的技術越來越簡單、安全和有效。目前採用的骨髓移植方法類似於一般獻血,只需採集50~100毫升含有造血幹細胞的血液輸給患者。在正常情況下,人體的造血幹細胞本身就有50%處於靜止狀態,供者所捐獻的造血幹細胞只佔人體內造血幹細胞總量的0.3%~0.5%,在完成採集後,供者的造血幹細胞會迅速增殖,一兩周內完全恢復,所以捐獻骨髓對供者的健康不會產生不利影響。

骨髓庫實質上是通過普通血檢而建立的骨髓信息庫,即建立骨髓捐獻志願者資料檢索中心,而不是抽取志願者的骨髓儲存起來。

骨髓捐獻的步驟

央視國際 2004年07月15日 16:58

填寫中國血液在線骨髓捐獻志願者登記表;中國血液在線將把您的資料妥善保管並轉交給有關組織機構。

有關組織機構將安排您在適當的時間驗血(5毫升),並將化驗後HLA分型儲存在電腦資料庫中,供患者尋找配對;

初步配型相同,骨髓庫將通知您作進一步的檢測;

如果配型完全相同,骨髓庫的工作人員會向您詳細介紹捐獻過程,同時您必須接受全身檢查;

捐獻時您完全處於清醒狀態,從您的手臂靜脈中採集造血細胞(總量為50毫升),通過血細胞分離機富集,將剩餘的血液回輸人體。

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