1、得了骨髓瘤能活多久
骨髓瘤患者能活多久與患者具體情況有關，若病情較輕，沒有感染及並發症，且控制良好，則可能存活十幾年；若病情較重，出現感染及並發症，則治療難度較大，生存期可能只有數月。這個有時候很難說，保持樂觀心態呀，聽一些歡快的歌曲！
2、多發性骨髓瘤晚期有群討論嘛
可以登錄中華骨髓瘤互助協會，上面有很多專家和病友的交流群。
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3、揮淚跪求:多發性骨髓瘤目前最好方法！
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4、32歲得了澱粉樣變骨髓瘤
黃仲夏骨髓瘤病友骨髓瘤病友
骨髓瘤病友
介紹一種比骨髓瘤更易誤診的疾病：澱粉樣變性
北京朝陽醫院西院血液科 黃仲夏
我們以前已經介紹過多發性骨髓瘤（MM），它是一種較易誤診的惡性漿細胞腫瘤，誤診率高達40%以上，但隨著反應停、萬珂和雷那度胺等新葯的應用，患者的生存期已明顯延長。
最近，我們病房連續收治了三四例從全國各地來的患者，當地醫院懷疑患者得了澱粉樣變性，轉來我院確診並治療。
那麼，什麼是澱粉樣變性呢？
澱粉樣變性是一種比較少見的全身系統性疾病，誤診率高達70％左右。常累及患者腎臟、心臟、肝、胃腸道、肺、骨骼、骨髓、免疫系統、中樞或周圍神經及軟組織（包括舌、皮下脂肪）等多個臟器，嚴重者出現尿毒症、心功能衰竭或猝死。
澱粉樣變性的發生是機體內一種澱粉樣纖維蛋白沉積物引起的，這種沉積物經特殊的染色——剛果紅染色陽性。這種澱粉樣物質可以是免疫球蛋白輕鏈、轉甲狀腺素、纖維蛋白原A、載脂蛋白A等蛋白物質組成。故澱粉樣變性可以由骨髓瘤等惡性漿細胞病引起（與骨髓瘤伴發），也可以由甲狀腺疾病或自身免疫系統疾病引起。
60％的澱粉樣變性患者確診時年齡50～70歲，診斷系統性澱粉樣變應有2個或以上臟器受累的證據，診斷主要依賴骨髓、腎臟、腹壁脂肪、舌等受累組織病理學檢查：澱粉樣蛋白質剛果紅染色陽性：普通光學顯微鏡下呈無定形的均勻的嗜伊紅著色；偏振顯微鏡下呈特異的蘋果綠色熒光雙折射。
澱粉樣變性器官受累的診斷標准（如下表）
腎臟
24小時尿蛋白>0.5g，且主要為白蛋白心臟超聲：平均室壁厚度>12 mm ，排除其他病因肝臟總長度>15 cm（無心衰）或鹼性磷酸酶>1.5倍正常高限神經系統
周圍神經病變：對稱性下肢感覺、運動神經病變
自主神經病變：胃排空紊亂，假性梗阻，排泄失調（排除直接由胃腸道澱粉樣變所導致）胃腸道有症狀並經直接活檢證實肺
有症狀並經直接活檢證實
影像學檢查顯示典型的彌漫性肺間質病變軟組織巨舌；關節病；跛行（由血管澱粉樣變引起）；由活檢證實的肌病或假性肥大；腕管綜合征
澱粉樣變性的治療主要採取與多發性骨髓瘤類似的化療方案治療，較有效的葯物有萬珂、馬法蘭、糖皮質激素（包括地塞米松和強的松等）等葯物組成的化療方案化療，符合標準的患者也可採取幹細胞移植治療。
但e68a847a6431333339663264與骨髓瘤不同的是，抗骨髓瘤治療有效的患者大部分2個療程開始顯現出療效，而澱粉樣變性的患者治療的顯效時間可能需要更長時間，需要4個療程或更多療程。在臟器功能改善方面，可能蛋白尿或腎功能的改善會較早出現。心臟受累的患者面臨的風險更大，治療比較困難。
5、媽媽得過多發性骨髓瘤，但是現在骨穿結果已經正常。但是就是渾身疼痛。
那是骨質破壞引起的和谷穿結果無關。建議用伊班磷酸鈉補骨，以緩解和治療骨痛，千萬別在打嗎啡了，那個沒用多發性骨髓瘤病友互助協會http://mm-bukepa.org/_daifumd/dochome/html/226/thread_50721.html
6、怎樣加入中華骨髓瘤病友協會
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7、多發性骨髓瘤病友QQ群
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8、多發性骨髓瘤已經四年，化療，現在渾身骨痛
萬珂很貴 八個療程應該在40萬左右 而且因人而異 我知道有兩個病人 一個沒什麼錢用了四個療程20多萬效果不錯 現在改用反應停 另一個政府機關幹部用了八個療程結果基本沒什麼效果 後來沒聯系不知道情況了 聽說想做骨髓移植
9、骨髓瘤惡化速度有多快，有希望活上10年嗎？
一般情況下，把骨髓瘤分為1到3期，如果骨髓瘤的患者能獲得很好的治療效果，那麼就可以延長壽命，一般情況下可以活十幾年左右。對於術後、放化療期間體弱，或已出現了並發症的患者，我首選建議患者要盡快到醫院做相應的並發症處理，爭取能夠盡快把並發症給控制住，爭取通過葯物等再治療，患者能夠盡快痊癒；針對並發症的治療以外，骨髓瘤患者想要將病情的惡化得到一定的控制可以吃參百益，它適用於腫瘤患者預後用於康復保健和抗疲勞之用。