1、苯丙酮尿症的治療需花費多少？_苯丙酮尿症
苯丙酮尿症首先明確診斷，進行分型，然後據分型特殊飲食治療或葯品治療，需終身治療，積極治療，可很好的控制，不治療，影響生長發育智力，費用不好說，你可以去北大一院兒科顧強大夫處診治，他是專門看這個病的
2、目前國內治療苯丙酮尿症的最好醫院是哪家?
該病的治療效果很大程度上取決於家屬的配合。最好的是紐迪西亞公司的奶粉，但較貴，國產的蠻好。治療的好的話，患兒和正常孩子看不出差別。
回復專家:上海新華醫院-小兒內科-張惠文副主任醫師
3、苯丙酮尿症能治好嗎
不能。因為基因突變導致了苯丙氨酸代謝障礙，只能通過一些飲食預防，避免攝入過多苯丙氨酸但是又得保證日常身體需求。
4、苯丙酮尿症患者(沒經過治療)可以活多久?
能活一天是一天 最好叫他天天開心 帶他去看看大海最好了
5、關於苯丙酮尿症
苯丙來酮尿症是遺傳代謝病，常自染色體隱性遺傳。可以再測血里的苯並氨酸濃度，尿里的三氯化鐵。
早起臨床表現有頭發黃，皮膚白，但這是非特異性的。
新生兒生後可有暫時性高苯丙氨酸血症，與酶的活性有關，可逐漸恢復正常。
別擔心，祝寶寶健康茁壯成長！
6、苯丙酮尿症如何治療？
建議：苯丙酮尿症是一種氨基酸代謝病，表現為智能低下，驚厥發作和色素減專少屬。1、苯丙酮尿症是一種氨基酸代謝病，表現為智能低下，驚厥發作和色素減少。2、苯丙酮尿症是少數可治性遺傳性代謝病之一，早期經飲食控制治療後可逆轉，但如果發生了智能發育落後，那麼這種智力發育就難以轉變了。3、所以，從你小孩的情況，由於診斷的時間太晚了，疾病已經對小孩的神經發育造成了影響。你現在開始飲食控制治療的話，估計症狀會有一些改善，但是不能完全恢復正常了。
7、什麼是苯丙酮尿症？
「挑食」是一種喜好的選擇，但對於苯丙酮尿症（PKU）患兒來說卻是一種無奈。由於身體的缺陷，PKU患兒甚至無法吃大米等正常食物，每一頓飯都要特製，那些普通孩子愛吃的蛋糕、小零食、炸雞等美食對於患兒來說僅僅是一些可觸不可及的名字而已。
苯丙酮尿症是先天性氨基酸代謝障礙中最常見疾病。也是一種常染色體隱性遺傳病，因苯丙氨酸羥化酶基因突變，導致酶活性降低，苯丙氨酸及其代謝產物在體內蓄積導致的疾病。
PKU患兒出生時與正常孩子一樣，但如按普通孩子喂養，患兒頭發會逐漸變黃，皮膚變白，出生3個月後出現智能和語言發育障礙，並隨年齡增大而加重；此外，患兒的尿液和汗液會散發濃濃的鼠臭味，如不及時救治將導致患者智力障礙甚至死亡。
建議產前、婚前進行PKU基因檢測
婚前、產前PKU基因解碼是預防PKU患兒的主要手段，對於有家族史的人群，首先要進行基因解碼查找致病基因，提高產前診斷率。
關於PKU基因檢測方法可根據父母的基因攜帶狀況來判斷子女的遺傳情況。當父母雙方都帶有苯丙酮尿症基因並且都將其傳遞給子女時，他們的子女就會遺傳上表現為苯丙酮尿症。如果父親或母親有苯丙酮尿症基因但不發病的，就稱為「攜帶者」。當父母雙方都有一方是攜帶者時，子女就有1/4的幾率患上苯丙酮尿症，同樣子女也有1/4的幾率獲得正常基因，不會患病。但就基因本身來說，父母作為苯丙酮尿症攜帶者，遺傳給子女的幾率為75%。
由於PKU是遺傳性疾病，進行基因診斷時需要患兒和父母同時留取血樣（孕前或孕期進行產前篩查時需要父母雙方的血樣）。同時因突變基因的種類繁多，分析復雜，因此基因診斷應提前在再次懷孕前半年到一年的時間進行，這樣才能在妊娠時依據基因診斷結果進行有針對性的產前診斷，以便優生優育、防患於未然。
「早治療」對於PKU患者來說至關重要
患兒婷婷在3個月時就被查出患有PKU，經過及時治療，婷婷除了在飲食方面需要吃特質食品之外，在智力和身體發育上與其他正常孩子一樣完善。
然而這一切對於患兒小飛來說就太遲了，由於發現得過晚，失去了最佳治療時間，小飛已出現嚴重的自我虐待症狀，只能依靠後期慢慢調節治療。
所以，「及早治療」對於PKU患者來說非常重要，家長必須在新生兒出生3天後采血進行新生兒篩查，若檢測到血內苯丙氨酸濃度增高，需要進一步診治檢查，確診後進行有效治療，從而使血液中的苯丙氨酸及其異常的代謝產物降至正常。
嚴格遵循食物選擇的紅綠燈原則
面對PKU的可怕症狀，嚴格的飲食選擇至關重要。倘若PKU患者食用正常飲食，將會面臨逐漸痴呆的絕境。
紅燈（不可食用）：肉類、魚類、豆類、普通麵包、蛋糕、巧克力、餅干、含有阿斯巴甜（零食、飲料，糖衣葯片）的食品。
黃燈（限制食用）：牛奶、蛋黃、穀物、米、玉米、土豆、菠菜、花菜。
綠燈（可食用）：糖、大部分水果、大部分蔬菜。
對於有PKU患者的家庭來說，高昂的醫療費和投入的精力難以想像。為減輕PKU患者家庭治病經濟負擔，在2018年6月，我國將所有患苯丙酮尿症兒童患者（18周歲以下）的治療性食品、葯品及門診檢查費用納入城鄉居民基本醫療保險保障范圍，報銷比例為75%。
關注罕見病，關愛PKU患者，是全社會的責任所在。
8、苯丙酮尿症需要終生治療嗎
苯丙酮尿症是一種常見的氨基酸代謝病,是由於苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷,使得版苯丙氨酸不能轉變成為酪氨權酸,導致苯丙氨酸及其酮酸蓄積並從尿中大量排出.臨床主要表現為智能低下,驚厥發作和色素減少.本病屬常染色體隱形遺傳.其發病率隨種族而異,美國約為1/14000,日本1/60000,我國1/16500.本病為少數可治性遺傳性代謝病之一,上述症狀經飲食控制治療後可逆轉,但智能發育落後難以轉變,應力求早期診斷治療,以避免神經系統的不可你損傷.由於患兒早期無症狀不典型,必須藉助實驗室檢測.目前治療苯丙酮尿症的最佳方法是低苯丙氨酸飲食療法，主要預防腦損傷，使苯丙氨酸的攝入量能保證生長和代謝的最低需要量。